V rodině není pouze nemocné dítě

Zdravý sourozenec by měl co nejvíce pobývat v prostředí zdravých dětí. Zvláště to platí pro malé děti.

Veronika (13 let), bratr David (9 let), dětská mozková obrna, vozíčkář, rodina v psychoterapeutické péči pět let

Po narození Davida v rodině krize v manželství, která vyústila v rozchod rodičů. Matka odešla s oběma dětmi do pronajatého bytu. Nejdříve se Veronika nechtěla vůbec s otcem vídat, stále vzpomínala, jak táta doma křičel, vyčítal mámě, že mají postiženého syna. Prosila matku, ať zařídí, aby k němu nemusela každý druhý víkend chodit. Otec o zdravou dceru stál, Davida si nebral, nenavštěvoval. Matka intenzivně cvičila s dítětem Vojtovu metodu, musela ho zvedat a být při každém jeho pohybu. Veronika během roku matce vyčítá, že se jí málo věnuje a že má radši bráchu. Matka si zařídí hlídání, aby s dcerou chodila do bazénu, do kina a nakupovat. Dcera matku umlouvá, že je jim takhle dobře a že by měla bráchu dát do ústavu: „Mohla by sis ho o víkendech brát.“ To je však pro matku nepřijatelné. Otec si nachází novou partnerku, ta Veronice rozumí a začíná vyzdvihovat, jak se máma věnuje především bratrovi. „Stejně bude na vozejku, tak proč s ním pořád cvičí?“ popuzuje Verču za souhlasu otce. Připomíná jí, jak má nelehkou situaci a jak by bylo dobré, kdyby bydlela s nimi. Veronika zažádá, aby byla u otce, nejprve se dohodnou na střídavé péči. Otec dceru zahrnuje dárky a lákavými dovolenými. S matkou sice jede taky k moři, ale je  s bráchou ve stanu“. Veronika chce do péče k otci, jeho přítelkyni začala oslovovat „mami“, matce říká jménem. Na výletě bratra zapře, řekne, že je jen na návštěvě u Jiřiny. Matka se zoufale snaží k sobě dceru připoutat, rozděluje svůj čas. Dcera sdělí sociální pracovnici, že chce být s tátou, a ne s Jiřinou, jak matku začala nazývat. Svěřena je do péče otce, matku přestává navštěvovat. Nepřeje si, aby jí telefonovala, aby se zajímala, jak se jí daří ve škole. Matka je léčena individuální psychoterapií a antidepresivy. Nyní po pěti letech má matka stabilní vztah s mužem, s Veronikou vztah navazuje, začínají se vídat a trávit spolu čas. Veronika občas hraje s bratrem domino a vypráví mu zážitky ze školy.

Jana (37 let), deprese, sestra Maruška (32 let), dětská mozková obrna, úzkostně depresivní porucha

„Mám o pět let mladší sestru, která se narodila s dětskou mozkovou obrnou. Pro rodinu to byla veliká rána. Tátu si pamatuju, že už v tý době pil, ale jak se narodila Maruška, byl pořád v hospodě. Mamka se starala jen o Marušku, ani moc nevnímala, že jdu do první třídy. Já vím, že s ní musela pořád cvičit a že musela dělat všechno za ni. Vlastně jsem sestru nenáviděla, s jejím narozením se pro mě všechno změnilo. Snažila jsem se ve škole dobře učit, ale bylo to vlastně samozřejmý. Táta přišel o práci, začal hrozně pít, napadal mamku. V podstatě ji i obvinil, že může za postižené dítě. Maruška sotva lezla a bylo jasné, že bude na vozíku a že bude potřebovat speciální péči. Rodiče ji už v předškolním věku umístili do Jedličkárny. Myslela jsem, že bude klid. Ale naši se víc hádali, mamka tátovi vyčítala, že kvůli němu dala dítě do ústavu. Táta se vůbec neuklidnil a začalo peklo, trestal mě bitím při každé příležitosti. Maruška jezdila někdy na víkendy a na prázdniny. Na ni nikdy nesáhl, jen občas křičel. Dostala jsem vždycky já. Tehdy jsem ji zase nenáviděla, jak si seděla na tom vozíku, byla chráněná a nedostala. Chtěla jsem být taky postižená, přišlo mi, že to má snazší. Nyní mám sedmiletého syna, s jeho otcem nežiju, opakovaně mi selhávají vztahy s muži.

Maruška začala absenci rodiny vnímat zejména ve chvíli, kdy se ocitla v celoroční ústavní péči. „Znala jsem jenom Jedličkárnu a Košumberk. Pořád nás někdo driloval, neznala jsem soukromí. Domů jsem moc nejezdila jako ostatní děti na víkend. Když jsem přijela domů, bylo tam dusno. Jana na mě byla zlá, že když přijedu, tak se kolem mě všechno točí. Měla jsem dokonce pocit, že mi mou nemoc a nemohoucnost skoro závidí. Nebylo hezký vidět, že ji táta tluče, schoulila jsem se vždycky ve vozíku a bála se, že taky dostanu. Říkala, že dostává za mě. Trochu se to zlepšilo, když se mamka rozvedla a odstěhovala do města, kde jsem byla v Jedličkárně. To jsem začala chodit domů i o víkendech. Nikdy jsme ale se sestrou úplně vztah nenavázaly. Já teď bydlím sama v bytě, pracuju v chráněné dílně, za mamkou občas jezdím. Sestra Jana je sama s dítětem, bez práce, bydlí v pronájmu, mamka jí musí finančně pomáhat. Veškeré víkendy tráví u ní. Vlastně je teď na ní závislejší než já.“

Jana si v tomto příběhu až v dospělosti „vybírá“ od matky její péči a starostlivost, jejímž nedostatkem v dětství trpěla. V psychoterapii je nutné, aby pochopila tento mechanismus a převzala odpovědnost za svůj dospělý život a neuplatňovala své neuspokojené potřeby z dětství. K synovi se v podstatě chová jako k sourozenci, se kterým opět soupeří o přízeň matky.

Pavel (14 let), akutní leukémie, sestra Vanessa (17 let), dětská mozková obrna, vozíčkářka

„Brzy jsem si začal uvědomovat, že se sestrou si nebudu hrát běžným způsobem a honit se. Jen co jsem se naučil chodit, měl jsem jako oporu sestry vozík, který jsem tlačil. Ze začátku to byla zábava, protože se sestra smála, jenomže pak jsem ji při rychlé jízdě vyklopil. To mi bylo asi osm let. Dostal jsem nařezáno a zákaz rychlé jízdy. Prarodiče i rodiče se točili kolem Vanessy. Ve dvanácti jsem najednou začal být hrozně unavený, ve sportu se mi zhoršily výsledky, pořád bych spal. Objevily se u mě zvýšené teploty. Rodiče se mnou chodili po vyšetřeních a bohužel se naplnilo, čeho se obávali. Leukémie. Najednou se mnou mamka byla v nemocnici, taťka se mnou stavěl auta i sestra mi nosila sladkosti. Nyní jsem v remisi, vypadá to opravdu dobře, také se dobře cítím. Něco se změnilo. Nyní občas houknou na Vanessu, víc hlídají, abych měl soukromí. Chodím s tátou na hokej, dřív to tak nebylo – „že jsme přece rodina, měli bychom chodit spolu a vozík se všude nevejde.“ Sestra se taky zeptá, jak mi je, což by ji dřív nikdy nenapadlo.“

Marika (42 let), léčba sterility, sestra Karolína (27 let), středně těžká mentální retardace

„Bylo mi 15, když se sestra narodila, bohužel s Downovým syndromem. Mamka už nebyla nejmladší, bylo jí 40 let a starala se o umírající maminku. Nevěděla co dřív, tak jsem péči o sestru vzala hodně na sebe, asi i proto, že jsem studovala zdravotku. Sestra moc dobře nespala, musela se krmit, dlouho nedodržovala hygienu. Mívala záchvaty vzteku a řevu, zasekla se třeba v silnici a nehnula se. Mamka si toho u mě moc považovala, se slzami mi děkovala, byli jsme takoví spojenci. Táta podnikal, moc se toho neúčastnil, myslím, že se styděl, že má doma postižené dítě. Karolína chodila do speciální školy, je veselá a kamarádská. Mám ji ráda. Teď je dospělá, chodí do stacionáře, do klubu, má kluka. Bydlí s našima. Já bydlím o vchod vedle, tak tam každý den zajdu. Mamka před pěti lety onemocněla karcinomem prsu, má metastázy, táta prodělal několik infarktů. Tak se vlastně pořád starám. Pracuju na LDN jako zdravotní sestra. Měla jsem manžela, ale před několika lety, kdy jsme stále zkoušeli mít dítě, jsme se rozvedli. Našel si jinou, má dvouletého chlapečka. Pořád ještě doufám, že budu mít dítě, momentálně ale nemám partnera. Na umělé oplodnění jsem se bála jít, co kdybych taky měla postižené dítě. Rozhodla jsem se, že zažádám o adopci nebo pěstounskou péči.“

Karel (23 let), přivádí 18letého bratra s kombinovanou vadou – oslabený sluch, zrak, lehká mentální retardace, důvodem je vyšetření pro zajištění invalidního důchodu)

„Táta zemřel před šesti lety, mamka se z toho složila, trpí depresemi a sociální fobií, takže v podstatě nevychází z domu. Musím tyhle věci zajistit, protože by si to brácha sám nevyřídil. Musím vlastně překládat jeho nesrozumitelnou mluvu a některé věci převádět do znakovky. Já teď studuju speciální pedagogiku a chci se věnovat tlumočnictví ve znakové řeči.“