Kvalita života osob pečujících o člena rodiny se vzácným onemocněním - Zpráva z výzkumu

Cílem studie bylo přinést původní informace o cílové skupině (osobách pečujících o člena rodiny nemocného některým z tzv. vzácných onemocnění) ve vybraných oblastech socio-psychické stability, interakce se společenským prostředím, hodnocení možností, rizik, problémů i příležitostí souvisejících s faktem péče o člena rodiny s příslušným druhem tzv. vzácného onemocnění. Předmětem šetření se tak stávají zejména charakteristiky, jež významným způsobem korelují s působením stresujících a resilientních faktorů na cílovou skupinu a korespondují s její kvalitou života. Strategie kvantitativně zaměřeného šetření byla založena na výběru vysoce reprezentativního vzorku respondentů, vypracování nástroje sběru dat (víceúrovňový a mnohapoložkový dotazník) a statistickém zpracování dat s následnou interpretací výsledků. Šetření přineslo zcela původní a zásadní informace o pracovních kompetencích osob pečujících o osobu s těmito tzv. vzácnými onemocněními: metabolická onemocnění obecně, mukopolysacharidosy a obdobná onemocnění, cystická fibróza, spinální muskulární atrofie a achondroplazie.

Počet stran: 176