Co je paliativní péče?

Paliativní péče je komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná dítěti, které trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání a udržet co nejvyšší kvalitu života, ať už k terminální fázi vedlo kterékoliv onemocnění.

Paliativní péče neřeší příčinu onemocnění, ale především subjektivní potíže, které jsou pro dítě obtěžující. Je to péče aktivní a zahrnuje nejen léčbu jako takovou, ale také duševní, sociální a duchovní podporu. Ctí a chrání život a umírání a smrt považuje za přirozený proces, který však ani neurychluje, ani neoddaluje.

Paliativní péče o děti není příliš rozšířená, ač na ni umírající děti mají nárok, je specifická a liší se od péče o dospělé pacienty, a to nejen specifickým přístupem, ale i zaměřením na rodinu nemocného dítěte.

Pediatrická paliativní péče se věnuje dětem od narození do cca 19 let, respektive velice specifickou problematikou je již období prenatální. Týká se život limitujících onemocnění, která jsou diagnostikována u plodu v rámci prenatálního screeningu (například trisomie chromozomu 13, 18, závažné vrozené vývojové vady srdce, mozku, ...). Rozhodnutí rodičů, zda dítě přivedou na svět, je zcela jejich osobní volba a ze strany pracovníků v paliativní péči by se jim již prenatálně mělo dostat odborné pomoci, která pak plynule pokračuje po narození dítěte.

Paliativní péče vychází z jednoduchých principů:

1. Netýká se smrti, ale života, který smrtí končí. Nejedná se o rezignaci, ale o snahu naplnit život tím, co dítěti a rodině přináší radost. Dáváme život dnům, ne dny životu.
2. Cílem je život co nejkvalitnější, a to zejména z pohledu dítěte a rodiny.
3. Neléčíme příčinu, ale příznaky, které dítě obtěžují. Moderní medicína má prostředky, kterými lze prakticky všechny symptomy (příznaky) kontrolovat i v domácím prostředí.
4. Dítě podrobujeme pouze nezbytným vyšetřením, při aplikaci léků volíme nejméně invazivní přístupy.
5. Prvořadým rozhodovacím článkem je dítě a jeho rodina.

V rámci paliativní péče se setkáváme s pojmy zadržená a bazální terapie, mezi kterými není jednoznačný etický rozdíl:

• zadržená terapie (angl. withholding treatment) – klinický stav dítěte je s ohledem k jeho základnímu onemocnění, k předpokládanému vývoji nemoci a k aktuálním komplikacím považován za jednoznačně nepříznivý. Další rozšíření diagnostických a léčebných postupů s největší pravděpodobností příznivě neovlivní klinický výsledek a nejvyšší komfort dítěte.
• bazální terapie (angl. withdrawing treatment) – klinický stav dítěte je s ohledem k jeho základnímu onemocnění, k předpokládanému vývoji nemoci a k aktuálním komplikacím považován za jednoznačně nepříznivý. Nelze zastavit postup nemoci, která neovlivnitelně spěje ke smrti. Z tohoto pohledu se nepokračuje v marné a neúčelné léčbě, která je redukována nebo ukončena.

V terminální fázi nevyléčitelného onemocnění obvykle není při selhání vitálních funkcí indikována kardiopulmonální resuscitace = takzvaná DNR či DNAR (z angl. do not resuscitate či do not attemp resuscitation) a je součástí zadržené i bazální terapie.

Pokračování tématu:

• Nevyléčitelné onemocnění u dítěte
• Kde a kdo poskytuje paliativní péči?
• Reálná situace v České republice
• Nejčastější symptomy v terminální fázi onemocnění

Zaujal Vás článek a chcete pravidelně dostávat informace o nových příspěvcích? Přihlaste se k odběru newsletteru a sledujte nás na facebooku.

Odebírat newsletter   Sledovat na Facebooku

Související literaturu najdete v naší Odborné knihovně.

Použitá literatura:

1. Jasenková M., Mikesková M. a kol. Pomáhať žiť a zomierať, radovať sa a smútiť. Bratislava: Cicero, 2005: 6–13.
2. Lokaj P. Léčba bolesti u dětí s nádorovým onemocněním. Pediatrie pro praxi 2009; 10(6): 385–388.
3. Sláma O., Kabelka L., Vorlíček J. a kol. Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén, 2007.
4. Kraus J. Paliativní péče v dětské neurologii. Neurologie pro praxi 2010; 11(1): 32–35.
5. Kubeczka Páleníková A. Problematika paliativní péče u dětí, diplomová práce. Ostrava: Lékařská fakulta Ostravské Univerzity v Ostravě, 2013: 14–52.
6. Goldman A., Hain R., Liben S. Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Oxford University Press, UK, 2012.