Sourozenci vážně nemocných dětí

Datum publikace: 01. 12. 2013, Aktualizováno: 27. 02. 2023

Obecně každé onemocnění dokáže narušit homeostázu (vnitřní rovnováhu) rodiny. Samotná rodina je živým organismem, spletitě provázanými spojenými nádobami naplněnými emocemi, vzájemnými vztahy a rolemi.

Většina odborných článků se věnuje pacientům samotným, my se však blíže podíváme na prožitky a životní situace sourozenců vážně nemocných. Jednotlivé situace a postavení sourozenců jsou demonstrovány na kazuistikách (případových studiích) z praxe klinické psycholožky a rodinné terapeutky.

Máme-li charakterizovat vážné onemocnění, máme na mysli takové, které může ohrozit kvalitu života jedince a hraničně i samotnou jeho existenci. Pokud v rodině vážně onemocní dítě (onkologické onemocnění je považováno obvykle za nejzávažnější), rodinné vztahy jsou na nějaké období vykolejeny, až deformovány. Záleží na mnoha okolnostech, které mají vliv na návrat k předchozí stabilitě.

V tomto směru je třeba rozlišovat, zda dítě onemocnělo v některé vývojové etapě svého života, nebo zda se s vážným onemocněním již narodilo. V prvním případě je rodina zaměřena a nastavena na proces úzdravy a doufá v celkové uzdravení dítěte. Cílem je spojit společné síly rodiny se zaměřením na léčbu a uzdravení. Pokud se dítě narodí s „infaustním“ onemocněním (tedy s nepříznivou prognózou), vychýlení rodinného systému je vystaveno dlouhodobé zátěži bez vyhlídky na status „zdravého“.

Okolnosti, které umožňují návrat k předchozí stabilitě rodiny:

schopnost rodiny podporovat nemocného,
podpora zdravých mechanismů v rodině,
předchozí zkušenost s onemocněním,
podpora širší rodiny,
nechápat nemoc jako trest – „za co to máme?“.

Tímto tématem jsme se v rodinném kontextu zabývali již v článku Vážně nemocné dítě v rodině, nyní se podrobněji budeme věnovat sourozencům vážně nemocných dětí.

Anna (21 let) trpí bulimií a sebepoškozováním, v jejích deseti letech starší bratr Jan onkologicky onemocněl, léčba trvala 9 let.

„Co si pamatuju, všichni se vždycky ptali na bratra a všichni mu přáli hodně zdraví a ať to dobře dopadne, ať se rodiče drží. Já jako bych neexistovala, nikdo se mě nezeptal, ani jak se mám nebo jak zvládám strach o život bratra. Nikoho nezajímalo, jak se cítím. To, že se dobře učím, pomáhám rodičům i bratrovi, bylo samozřejmé. Vypadalo to, že se o vše umím postarat, rodiče vyzdvihovali, jak jsem samostatná, spolehlivá a pracovitá. Mamka byla ráda, že se zodpovědně postarám, když byla s bratrem v nemocnici, dokázala jsem od třinácti let vést domácnost, uvařit, vyprat, uklidit. Školu jsem zvládala snadno, nepotřebovala jsem ničí pomoc.

Bratr se nakonec vyzdravil, respektive se dostavila dlouhodobá remise. Začala jsem si sebe víc všímat a přišlo mi, že vůbec nejsem hezká a že mám velký zadek. Měla jsem pocit, že se nikomu nelíbím, že mě nikdo nebude chtít. Jedla jsem, ale pak zvracela tak, aby o tom nikdo nevěděl. Bylo to moje tajemství. Uvnitř mě ale byl divný hlas, který mi vždy po zvracení nakázal, že je to špatná věc a že se musím potrestat. Došla jsem si pro žiletku a řezala ruku, až padaly kapky krve jako rudé hvězdy. Celý rok si nikdo z rodiny ničeho nevšiml, nosila jsem dlouhé rukávy a uměla jsem rány velmi rafinovaně maskovat. Napovrch jsem hrála na pohodu, uvnitř jsem si nevěděla rady, přemýšlela jsem o sebevraždě, nebo spíš jen prostě tady nebýt. Jednoho dne jsem se chytla za kliku o rukáv, který se vykasal, a ukázalo se, že mám zavázané ruce. Mamka se zděsila, musela jsem odkrýt rány. Od té chvíle mě začali všichni hlídat, nejvíc ale bolelo od bráchy, když řekl, že je moje nemoc psychická a že jí zneužívám, že na sebe chci jen upozorňovat a že se mi líbí být nezodpovědná.“

↑ nahoru

Čtěte také:

Sourozenecké modely v případě vážného onemocnění

Modely vycházejí ze zkušeností se čtyřčlennou rodinou, kde je přítomen jak otec, tak matka. Na každou jinou rodinnou situaci je možné nahlížet jen individuálně. Situace je zásadně zkomplikována, pokud rodiče žijí odděleně, v rodině jsou další děti, ať již vlastní, nebo z předchozích či následných vztahů.

„Nemocný“ – „zdravý“

Onemocnění vytváří v rodině vztahově nepřirozenou situaci jak pro partnery, tak pro sourozence. Takto nastavená dyáda „nemocný–zdravý“ však naznačuje jasnost rolí, nepříliš zatěžuje zdravého a nezvýhodňuje nemocného. Pokouší se vytvořit přirozený postoj k onemocnění, počítá s přechodností a návratem nemocného ke zdraví. Uvědomuje si i potřeby zdravého člena rodiny, který je oceněn za chování k nemocnému, protože se počítá s jeho ohleduplností, zvýšenou pomocí v domácnosti a obecným nekomplikováním celkové situace. Zdravý sourozenec pochopí, jaké zátěži je nemocný vystaven a snaží se poskytnout přirozenou podporu. Ve zdravé rodině všichni této dočasné roli porozumí a přijmou ji.

Martin (16 let), Jirka (13 let), leukémie, nyní v remisi

„Když brácha onemocněl, byl to šok, nevěděl jsem, koho mám dřív těšit a uklidňovat. Nejhůř na tom byla mamka, i když se snažila skrývat slzy. Rychle se však zaměřila na to, že se Jirka musí uzdravit. I táta se hodně zapojil do podpory a říkal, že to prostě musíme zvládnout. Naši bráchu šetřili, jen když přišel z nemocnice a byl po chemkách. Pak ho honili do školy a ať se zapojí do prací – třeba vyklízel myčku. Vždycky ho za to ocenili a on byl rád, že stále častěji dělá normální věci jako dřív. Určitě jsem neměl pocit, že by byl brácha tou nemocí ve výhodě. Je děsně statečnej, sám nevím, jestli bych to takhle zvládnul. Naši vždycky říkali, že když se chce uzdravit, tak se musí co nejrychleji vrátit do běžnýho života a že žádný litování mu nepomůže.“

„Nemocný = chudák v nevýhodě“ – „zdravý = automaticky ve výhodě“

Nemocné dítě v tomto modelu má jistá výsadní práva, která patří k marodění. Pro krátkodobé onemocnění je to všem přirozeně srozumitelné. Dlouhodoběji však je nemocný osvobozen od domácích prací, veškerá aktivita jak jeho, tak pečující rodiny je zaměřena na jeho úzdravu. Dochází k egocentrizaci nemocného, stává se nepřirozeným středobodem rodiny.

Zdravý sourozenec vlastně nemá nárok na větší problém, „vždyť má zdraví“. Potřeby zdravého jsou odsunuty do pozadí, v první řadě se vyhoví požadavkům a potřebám nemocných. Od zdravého sourozence se očekává, že rodině situaci usnadní svou pomocí, bezproblémovostí a bezkonfliktností. Obyčejně však rodina zapomene takto se snažícího pochválit a bere jeho chování jako samozřejmý projev.

„Nemocný = oběť“ – „zdravý = očekávání obětování se“

Zdravé projevy jedince se popírají, „když je v rodině kvůli nemoci špatná nálada, není možné se bavit, dívat se na komedie, lítat venku a bezstarostně sportovat“.

„Nesměj se tak nahlas, vždyť víš, že právě usnula.“

„Nemůžu ti koupit nové kolo, víš, jak by mu to bylo líto.“

„Nebudeme slavit narozeniny, bude zrovna v nemocnici na zákroku.“

„Nelítej pořád s kamarády, třeba tě potřebuje“

„Víš, jak trpí, tak přece nepůjdeme do cirkusu.“

Po zdravém sourozenci se chce, aby přizpůsobil svůj život podle rytmu nemoci, který sdílí celá rodina. Taková rodina netoleruje individuální rysy jedince, chová se nejvíc ochranně ve prospěch dětského pacienta. Paradoxně tato situace vyvolá nejméně příznivé prostředí pro úzdravu dětského nemocného. Právě pro svou netoleranci k jednotlivci mu ubírá sebeúzdravné síly.

↑ nahoru

Syndrom „hodného sourozence“

V terapeutickém procesu věnujeme pozornost sourozencům, kteří bývají označeni jako „hodné děti“. Jejich charakteristikou je, že chápou rodinnou situaci a nezatěžují ji svými problémy. Vypadají sociálně velmi vyzrále. Brání svého sourozence, podporují ho, ustupují, zohledňují. Mezi vrstevníky se najednou uzavírají, nejsou bezstarostní, takže se nedokážou naladit na „vývojovou bezstarostnost“ svých spolužáků a kamarádů. Svou nucenou předčasnou vyzrálost komentují.

„Jsou někde jinde, maj´ trapný nápady,“ sdělují o svých vrstevnících. Tyto děti velmi pravděpodobně potlačují své emoce, bývají to sociálně citlivé děti, které nechtějí svým rodičům přidělávat starosti. Není společensky a rodinně únosné otevřeně se k některým projevům vyjádřit, například „jak je štve, že je veškerá pozornost zaměřena na nemocného“. Někdy dítě nevědomě, protože je to sociálně nepřijatelné, „závidí“ nemocnému zájem a předcházení si okolí.

Adam (nyní 15 let), autismus v kombinaci s mentální retardací, Petr (19 let), student

Rodina v péči rodinné psychoterapie šest let. Bratr Petr je tichý, slušný, zamlklý, bratrovým projevům se spíše dobrácky zasměje, i když jsou někdy na jeho úkor. Ve škole s vyznamenáním. Ve 3. ročníku gymnázia u něj nastal obrat v chování – parta, kouření, popíjení, verbálně se vyjádřil, čímž zcela rodinu šokoval: „Němci věděli, proč posílali zmetky do plynu.“ Půlroční problémové a agresivní chování vůči bratrovi a rodině. Nyní si našel děvče mimo partu, doma se omluvil, má zájem o studia vysoké školy se sociálním oborem, píše ročníkovou práci o autismu.

Martina (19 let), deprese a sociální fobie, důsledkem selhání u maturity, což opět posílilo rozvinutý depresivní syndrom, bratr Jenda (16 let), těžká mentální retardace, v domácí péči

Martina se o svého brášku vzorně odmala starala, pomáhala mamince, aby si odpočinula. Sama vozila bratra ve vozíku a krmila ho sondou. „S mamkou jsme byly vlastně takové kamarádky, které si pomáhaly. Mamka i taťka mě za to oceňovali, ale vše ostatní bylo trochu samozřejmostí – že jsem se dobře učila, nenosila poznámky, v pubertě nevyváděla jako ostatní. Vlastně jsem byla takový vzorný dítě. Jenomže to neocenil nikdo zvenčí, měla jsem problém najít si kamarádku i kluka, nikomu se nechtělo jít vozit bráchu. Na střední škole jsem byla v podstatě vyčleněná z kolektivu, byla jsem ta šprtka, za což se mi někteří i posmívali. Začala jsem se uzavírat do sebe, někdy raději nešla do školy a nasimulovala nemoc. Ve čtvrťáku jsem sbírala špatné známky, protože už jsem si nedokázala stoupnout před třídu a něco říct. A maturita byla úplné fiasko. Nedokázala jsem říct jedinou větu, měla jsem záraz, utekla jsem s brekem. Komise na mě byla naštvaná a nedali mi to, jdu až v září.“

↑ nahoru

Utajení nemoci sourozence

Některé rodiny zaujmou zvláštní postoj a rozhodnou se, „že o tom, co se děje doma, se nebude mluvit“, a vzájemně se zavážou mlčením. Tak se vytvoří rodinné tajemství. Neuvědomují si však, jak nepřirozeně se chovají a do jak tíživé situace dostávají „ nevědoucího“, který je v podstatě mimo dohodu jejich tajemství a tím vyčleněn.

Iveta (35 let), bratr Jarda (42 let), v péči původně matka pro vleklé deprese a prodělaný karcinom prsu, pak rozšíření na rodinnou terapii pro komplikovaný vztah s dcerou.

Iveta bratra vnímala vždycky jako mámina mazánka, po ní se chtělo, aby byla hodná a dobře se učila. „Když jsem se narodila, mamka se mnou ani pořádně nebyla doma, starala se o mě babička, mamka se pořád věnovala bráchovi, se kterým jezdila na dovolené, a beze mě! Nesla jsem to jako hrozné příkoří a neměla jsem ho ráda.“ Bratra měla šetřit, aniž by znala důvod.Napozadí bylo rodinné tajemství – Jarda se narodil se zhoubným nádorem ledvin, léčba byla několikaletá. Když matka čekala Ivetu, Jardův stav se opět zhoršil, propukla ataka. Matka narozenou Ivetu dala k péči své matce a manželovi, sama se synem byla v nemocnici, rozhodně ne na dovolené. Nezvládala svou úzkost, a přestože byl Jarda v remisi (bezpříznakové období), stále se obávala propuknutí choroby. Myslela si, že když o tom nebude mluvit, „že to zažene“. Iveta se až v psychoterapii dozvěděla rodinné tajemství a osvětlení zpětně celé situace. Vztah k matce se zlepšil (Iveta je sama matkou), bratra považuje za samotářského podivína, starého mládence dosud navázaného na matku. I když dnes chápe souvislosti, vztah k bratrovi je vlažný.

Pro rodiče:

Věnujte se také potřebám zdravých sourozenců.
Udělejte si čas i na zábavu se zdravým dítětem.
Pochvalte je, že se starají o nemocného.
Nechtějte po nich „předčasnou dospělost“, tedy nepřiměřenou zodpovědnost a pochopení.
Vyhněte se větě „ještě ty mi přidělávej starosti“ ve chvíli, kdy se dítěti něco nedaří.
Neberte jeho bezproblémovost jako samozřejmost.
Všimněte si, pokud by zdravé dítě popíralo své potřeby.
Nechte ho ventilovat případné napětí.
Všimněte si, pokud by zdravé dítě trpělo pocitem viny za to, že je zdravé.

Zaujal Vás článek a chcete pravidelně dostávat informace o nových příspěvcích? Přihlaste se k odběru newsletteru a sledujte nás na facebooku.

Odebírat newsletter Sledovat na Facebooku

Doporučená literatura:

KÁROVÁ, Š. – BLATNÝ, M. – BENDOVÁ, M. Psychosociální potřeby zdravých sourozenců onkologicky nemocných dětí, aneb "zapomenuté děti". Československá psychologie, 2009, 53(2), 149-157. ISSN 0009-062X.

Související literaturu hledejte v naší Odborné knihovně.

Nadační fond Klíček

Autor/ka

Mgr. Kateřina Krtičková

Klinická psycholožka a rodinná terapeutka. Vystudovala jednooborovou psychologii na Filozofické fakultě Univerzity Karlovy v Praze, má atestaci z klinické psychologie a z psychoterapie a výcvik se zaměřením na rodinnou terapii a krizovou intervenci. Provozuje psychologickou ambulanci, věnuje se onkologickým pacientům, psychosomatice, autoimunitním onemocněním, lidem s postižením, obětem a pozůstalým. Dlouhodobě spolupracuje s organizacemi, které se věnují náhradní rodinné péči.

Odborná knihovna: