Proč přibývá dětí s diagnózou autismu?

Odpověď není dramatická ani jednoduchá. Většina odborníků se dnes shoduje, že nárůst počtu diagnóz má více příčin – a tou největší není „epidemie autismu“, ale změna v tom, jak autismus chápeme a jak ho rozpoznáváme. Tomu odpovídá i dlouhodobá klinická zkušenost.

Obsah článku

• Hlavní důvod: umíme autismus lépe poznat
• Přibývají těžké projevy autismu?
• Mírnější projevy autismu a diagnostika
• Rizika spojená s diagnostikou mírnějších projevů
• Diagnóza jako pomoc i výzva
• Důsledky nárůstu diagnóz pro společnost a vzdělávání
• Zkušenosti z praxe
• Lze s nárůstem diagnóz „něco dělat“?
• Praktické shrnutí

Hlavní důvod: umíme autismus lépe poznat

Dnes dokážeme zachytit i jemnější projevy, které by před dvaceti nebo třiceti lety zůstaly bez povšimnutí. Dříve byla diagnóza vyhrazena hlavně pro děti s výraznými obtížemi v komunikaci a ve vztazích. Dnes se pod jednu kategorii řadí širší spektrum projevů – od těžších až po mírné. Tento posun souvisí mimo jiné se změnou diagnostických kritérií. Dříve tedy některé děti „prošly systémem“ bez diagnózy. Dnes už ne. Rodiče jsou také mnohem informovanější. Všímají si vývoje dítěte dříve a více sledují řeč, hru i sociální kontakt.

Přibývají těžké projevy autismu?

Dostupné údaje naznačují, že nárůst se týká především mírnější části spektra – tedy dětí bez intelektového postižení. Počet těžkých projevů neroste stejným tempem. Praxe tento názor potvrzuje.

To opět podporuje hypotézu, že hlavní roli hraje lepší rozpoznání a širší kritéria.

Mírnější projevy autismu a diagnostika

Otázka, kdy je vhodné stanovit diagnózu PAS u dětí s mírnějšími projevy, patří mezi nejdiskutovanější témata současné klinické praxe. Poruchy autistického spektra lze diagnostikovat již od tzv. vývojového věku 12 měsíců (tj. dítěti mohou být 3 roky, ale vývojově odpovídá 12 měsícům).

Časná diagnóza umožňuje včasný přístup k terapeutickým a rehabilitačním programům, které výrazně ovlivňují dlouhodobou prognózu a celkové fungování dítěte. Výzkumy prokazují, že včasná pomoc může vést k významným zlepšením v oblasti sociálních dovedností a celkového fungování. Pro rodiče může diagnóza znamenat úlevu – konečně mají vysvětlení pro chování svého dítěte, které jim připadalo záhadné či znepokojující. Diagnóza také otevírá přístup k podpůrným opatřením ve školství, příspěvkům na péči a specializovaným službám.

Rizika spojená s diagnostikou mírných projevů

Na druhé straně stojí riziko tzv. naddiagnostikování, kdy je diagnóza PAS stanovena dětem, jejichž obtíže jsou spíše důsledkem jiných faktorů – například nevhodné výchovy, nedostatečné stimulace, řečového opoždění bez autistických rysů nebo nerovnoměrného vývoje. Některé děti mají dočasné obtíže v sociálním kontaktu nebo komunikaci, které s přiměřenou podporou a zráním vymizí.

Nesprávně stanovená diagnóza PAS může dítě v budoucnu výrazně omezovat. Nálepka autismu může ovlivnit očekávání učitelů, vrstevníků i samotného dítěte, což může vést k sebenaplňujícímu proroctví – dítě začne odpovídat očekáváním spojeným s diagnózou, i když jeho skutečné obtíže byly původně mírné nebo dočasné. V dospělosti může diagnóza PAS komplikovat přístup k určitým profesím, ovlivnit možnost komerčního pojištění, možnost získat řidičský průkaz.

Diagnóza jako pomoc i výzva

Shrňme si, že diagnóza může být pro rodiče velkou úlevou, protože:

• pomáhá rodičům pochopit chování dítěte
• otvírá cestu k terapiím a podpůrným opatřením
• snižuje pocity nejistoty
• pomáhá školkám a školám přizpůsobit přístup dítěti

Zároveň je ale důležité, aby byla stanovena pečlivě. Ne každá odlišnost znamená autismus. Některé děti jsou citlivější, pomaleji dozrávají, mají velmi nerovnoměrný vývoj jednotlivých schopností nebo mají opožděný vývoj řeči bez toho, že by šlo o poruchu autistického spektra.

Pokud je diagnóza stanovena chybně, může dojít k tomu, že:

• dospělí nadměrně a nepřiměřeně sníží nároky na dítko, a to ho může oslabovat ve vývoji
• dítě se identifikuje s nízkým očekáváním, přijme „nálepku“ jako svoji součást
• podpora a léčba bude pro dítě špatně nastavená (ale současně je třeba říct, že děti s nerovnoměrným vývojem často těží z terapií pro děti s autismem – jak vidíme po chybném diagnostikování)

Proto je důležité klinicko-psychologické vyšetření a ideálně sledování vývoje kvůli případnému přehodnocení diagnózy v čase.

Důsledky nárůstu diagnóz pro společnost a vzdělávání

1. Devalvace diagnózy v očích veřejnosti

Jedním z významných důsledků velkého nárůstu diagnóz PAS je devalvace této diagnózy v očích laické veřejnosti. Stále častěji se setkáváme s komentáři typu "Dnes už je každý autista" nebo "Každé dítě má ADHD nebo autismus". Tento postoj může vést k bagatelizování skutečných obtíží dětí s PAS a k pocitu, že diagnóza je jen módní trend nebo výmluva pro špatnou výchovu.

Pro rodiny dětí s těžkými projevy autismu může být frustrující, když jejich obtíže jsou ztotožňovány s problémy dětí s velmi mírným postižením. Tento jev může vést k menšímu pochopení ze strany okolí a k nedostatečné podpoře pro ty, kdo ji skutečně nejvíce potřebují.

2. Přetížení vzdělávacího systému

Český vzdělávací systém čelí výzvě, jak se vyrovnat se zvýšeným počtem dětí s diagnózou PAS. Každé dítě s touto diagnózou má nárok na podpůrná opatření, která mohou zahrnovat asistenta pedagoga, individuální vzdělávací plán, speciální pomůcky či úpravy ve způsobu hodnocení. Při současné prevalenci až jednoho procenta populace to znamená, že v běžné třídě s třiceti žáky může být až jedno dítě s PAS.

Problémem je nejen finanční náročnost těchto opatření, ale také nedostatek kvalifikovaných odborníků – speciálních pedagogů, psychologů, asistentů pedagoga. Školy často nedokážou zajistit odpovídající podporu pro všechny děti s diagnózou, což vede k frustraci na všech stranách. Navíc se objevuje riziko, že podpora bude přidělena i dětem s nesprávně stanovenou diagnózou, zatímco děti se skutečnými obtížemi zůstanou bez adekvátní podpory.

Další problematickou oblastí je integrace versus segregace. Zatímco inkluzivní vzdělávání je obecně považováno za žádoucí, ne pro všechny děti s PAS je vhodné a přínosné. Některé děti, zejména s těžšími projevy, mohou potřebovat prostředí speciální školy, která dokáže lépe přizpůsobit tempo a metody jejich potřebám. Rozhodnutí o nejvhodnější formě vzdělávání by mělo být individuální, založené na pečlivém posouzení potřeb konkrétního dítěte, nikoli na automatickém zařazení podle diagnózy.

3. Ekonomické dopady

Nárůst počtu dětí s diagnózou PAS má také významné ekonomické dopady. Rodiny dětí s PAS mají nárok na příspěvek na péči, který se pohybuje v různých stupních podle závažnosti projevů a potíží. Kromě toho existují náklady na terapie, speciální vzdělávání a podpůrné služby. Při výskytu jednoho procenta populace se jedná o značnou finanční zátěž pro systém sociálních dávek a zdravotní péče.

Existuje riziko, že finanční motivace může vést některé rodiny k usilování o diagnózu i v případech, kdy není opodstatněná.  

Zkušenosti z praxe

V každodenní praxi jsme zahlceni telefonáty od rodičů s požadavkem doslova na „diagnostikování autismu“, „vyloučení autismu“, protože paní učitelky ve školce, ve škole, lékaři „tam něco vidí“. Pro některé rodiče může být lákavé získat diagnózu jako vysvětlení výchovných obtíží nebo jako prostředek k získání finančních příspěvků a úlev ve vzdělávání. Tato motivace však může vést k neopodstatněnému tlaku na diagnostiky, aby diagnózu stanovili i v případech, kdy kritéria nejsou naplněna. Takový přístup škodí nejen konkrétnímu dítěti, ale také celému systému péče o děti s PAS.

Stává se, že rodiče se i zlobí, když vyloučím poruchu autistického spektra – a vzhledem k tomu, jak je dnes tento diagnostický závěr nadužívaný, hledají další pracoviště, až na některém uspějí se svým záměrem.

A to není kritika rodičů. Rodiče dělají, co je v jejich silách. Téma autismu je nyní u nás tak rozšířené a popularizované, až se mnozí rodiče mylně domnívají, že stanovením diagnózy se problémy vyřeší.

Skutečné řešení ale spočívá v každodenní náročné práci rodičů i dětí – ať s diagnózou, autismu, vývojové dysfázie, hyperaktivity či s jinou. 

Lze s nárůstem diagnóz „něco dělat“?

Je klíčové, aby se zvýšila kvalita a přesnost diagnostického procesu. Neexistuje „test na autismus“, jak rodiče často říkávají. Dětský klinický psycholog nevyšetřuje dítě „na autismus“, ale má posoudit jeho vývoj z mnoha hledisek a posoudit nejrůznější možnosti, varianty. Nemá se zaměřovat na jeden cíl, naopak má začít tzv. zeširoka a postupně hledat cestu k cíli. 

Testové metody užívané v průběhu diagnostického procesu nestačí. Mnohokrát jsem si ověřila, že zvýšené hodnoty v testových metodách, které rodiče, ale i někteří oborníci označují jako „testy na autismus“, získají děti s řadou jiných obtíží (řečové, zrakové, sluchové, emoční, děti s poruchami myšlení). Odůvodňování diagnostického závěru autismu počtem bodů v dotaznících tedy nemá pádné opodstatnění. 

Důležité je také pečlivé rozlišování PAS od jiných potíží s podobnými projevy, jako jsou specifické vývojové poruchy řeči, intelektuální oslabení, úzkostné poruchy nebo důsledky nepřiměřené výchovy.

Zároveň je důležité vzdělávat rodiče o projevech a příznacích autismu a dalších okruhů obtíží, s nimiž bývá autismus nejčastěji zaměňován.

Praktické shrnutí na závěr

• Ne každá odlišnost je porucha.
• Ne každá obtíž vyžaduje diagnózu.
• A ne každá diagnóza je omezením.

Cílem není mít, nebo nemít diagnózu. Cílem je porozumět dítěti a podpořit jeho rozvoj.

Důležité je také uvědomit si, že za každou diagnózou stojí konkrétní dítě s jedinečnými potřebami, silnými stránkami a potenciálem. Cílem by nemělo být snižování počtu diagnóz za každou cenu, ale zajištění toho, aby každé dítě dostalo právě tu podporu, kterou skutečně potřebuje – bez ohledu na to, zda má formální diagnózu nebo ne.

Související literaturu a další zdroje informací naleznete také v naší Odborné knihovně.

Zaujal Vás článek a chcete každý měsíc dostávat informace o nových příspěvcích? Přihlaste se k odběru newsletteru nebo nás sledujte na Facebooku!

Odebírat newsletter   Sledovat na Facebooku