Dospívání na spektru

Známý nápis na tričku říká "Autismus není pro sraby!" A je to pravda. Nápis „Puberta není pro sraby!" jsem sice neviděl, ale bezpochyby by byl také pravdivý. A když se obojí sejde a máme v péči, ať už jako rodiče, či jinak, dospívajícího autistu? Je víc než zřejmé, že taková situace je jen pro silné. Je zlá, ale i nadějná! Jedna dobrá zpráva hned na začátek. U většiny dětí se během dospívání symptomy autismu zlepší! Jak tomu zlepšení pomoct?

Obsah článku:

• Nejprve trocha teorie k samotnému dospívání 
• Co děláme občas špatně my, rodiče? 
• Co ten "náš"?
• Ovládnutí vlastní sexuality 
• I děti s PAS potřebují kamarády 
• Puberťák pořád stojí o rodinu
• Důležitý je přístup školy 
• Seberealizace
• Jak komunikovat?
• Budoucnost, práce, vlastní bydlení
• Umět požádat o pomoc je ctnost
• Rodiče, nezapomínejte na sebe 

Nejprve trocha teorie k samotnému dospívání

Je to těžké období pro všechny zúčastněné, ale nejvíce pro dítě! Dospívající neví, co se s ním děje. Tělo se mění, sexualita se probouzí, hormonální změny cloumají psychikou a zejména emocemi. A někde v hloubce mozku volá hlas: "Už nejsi dítě, postav se na vlastní nohy, měj svůj názor, vymaň se ze stínu rodičů!" To do nás příroda vložila. A protože dítě být samostatné ještě neumí, jenom chce, projevuje se samostatnost často nekonečným "Nene!", negací všeho, co řeknou dospělí, provokacemi.

Dospívající hledá hranice svého místa v rodině a společnosti. Změna dítěte na dospělého mění i postavení dotyčného v sociálním prostředí, mladý člověk se v nové situaci snaží zorientovat. A často mu to moc nejde.

Co děláme občas špatně my, rodiče?

Podle Transakční analýzy přenosu asi tohle:

Nevšimli jsme si, nebo rovnou odmítáme, že místo dítěte už máme doma mladého muže nebo slečnu. Chováme se a mluvíme nadále stejně, z pozice Rodiče vůči Dítěti. Přitom by bylo žádoucí přeorientovat se na komunikaci Dospělý - Dospělý. Tedy místo "Koukej uklidit ten talíř ze stolu!", říci: "Bylo by hezké, kdybys po sobě zvládl uklízet, moc by nám to pomohlo, děkuji!" Výsledky změny komunikace, z nadřazené direktivní na partnerskou, bývají někdy úžasné! A jindy vůbec, každý jsme individualita a fungujeme jinak.

Pokud přejdeme na model Dospělý - Dospělý, většinou si ušetříme nervy s dospívajícím dítkem a navíc, nikoliv v druhé řadě, pomůžeme trápícímu se dospívajícímu v tom těžkém přerodu z dítěte do dospělého. Tím, že naše civilizace prakticky zrušila iniciační rituály pro přechod z dětství do dospělosti, máme to, my i oni, mnohem těžší. 

Co ten "náš"?

Jak ale prožívá dospívání naše dítě s poruchou autistického spektra? Je u něj v tomhle období něco jinak? Zobecnit je obtížné. Autismus se projevuje od mírného a milého podivínství až po postižení, které přináší nutnost vyhledat pomoc organizací poskytujících podporu nebo odlehčovacích a pobytových služeb. Autistou může být vysokoškolsky vzdělaný programátor, samotářská dívka, agresivní jedinec s mentální retardací, nebo zoufale plachý a citlivý člověk. Rozdíly jsou obrovské.

Přesto jsou si základní problémy podobné, dokonce podobné problémům neautistů. Autista, i velmi nízkofunkční, není nikým jiným než člověkem. V zásadních věcech stejný jako všichni ostatní. Stejný, ale jiný v tom, že některé problémy, které musí řešit, jsou u něj násobně větší než u většinové populace.

U vysocefunkčního autismu je vnitřní potřeba přestat být dítětem obyčejně zřetelná. Obava se zvládnutím role dospělého ovšem převeliká. Vnucovat roli dospělého je v této situaci stejně nebezpečné, jako nutit mladého muže či ženu být dítětem.

I člověk s nízkofunkční PAS chce většinou dospět. Jen to na něm není tolik vidět. I on chce být brán vážně, chce alespoň v něčem řídit svůj život a mít svoji důstojnost.

S důstojností souvisí i to, že okolí a někdy i rodina, má tendenci "postiženého" dospívajícího trvale infantilizovat. Používají zdrobněliny, dávají dospělým dětské oblečení. Vytahané tepláky a tričko s Pokémony sedmnáctileté dívce nepomůže v integraci mezi vrstevníky. Naopak, dítě stigmatizuje a brání mu stát se dospělým.

Zevšeobecnit je ale opravdu velmi obtížné. Je totiž pravda, že u některých dětí s nízkofunkčním autismem se dospívání projeví jen fyzickými změnami. Zevšeobecnit je opravdu velmi obtížné.

Co tedy můžeme, mimo akceptace dospívání, pro dospívajícího autistu udělat?

Ovládnutí vlastní sexuality

Sexualita je v dospívání asi nejvýraznějším projevem. I když dítě chodí do školy, nemusí školní sexuální výchova stačit. U PAS se musíme ujistit, že dítě opravdu porozumělo a správně interpretovalo.

Se sexualitou souvisí jeden poměrně častý problém. Projevy zájmu o druhé pohlaví (nebo stejné, dle orientace), mohou být, zejména u nízkofunkčních autistů, daleko za hranou společností akceptovaného chování.

Nevhodné chování se sexuálním podtextem, třeba šahání na prsa v tramvaji neznámým ženám, se sice někdy objevuje i v předpubertálním věku, ale to jde spíš o radost z "neplechy," zmatku a křiku, který následuje. Je to sice krajně nevhodné a dezintegrující, ale stále dětské chování.

S nástupem puberty se ale problém může stát opravdu velkým. Je důležité, hned na začátku dospívání nastavovat dítěti hranice, co je možné, a co ne. Jde-li to, vysvětlovat! Je to náročná práce, ale nesmírně nutná pro zachování možnosti integrace. Jinak se může stát obyčejná cesta městem, natož třeba MHD, značně problematickou.

U vysocefunkčních je pak náročný úkol vysvětlit celou složitost jemných rozdílů, narážek a signálů, která případný vztah při seznamování provází.

A na konec problém, vyžadující zvláštní pozornost rodičů: Pozor na sexuální predátory. Sociální naivita, provázející PAS, z těchto lidí často dělá ideální kořist!

I děti s PAS potřebují kamarády

Dříve se soudilo, že děti s PAS o společnost nestojí (ten názor vycházel z povrchního pozorování). To ovšem nemusí být a nebývá pravda. Zejména v době dospívání většina dětí s PAS hledá přátele, kamarády, někoho blízkého. To, že tuhle potřebu nedávají znát a ve společenském styku se chovají často zdánlivě odmítavě, mate. Vedlo to k výše zmíněnému názoru, že dítě o vztahy s lidmi nestojí.

Ono však o vztahy stojí, ale neumí je. Navazování a udržování komunikace bývá bohužel slabinou. Dítě se pak ještě víc stahuje do sebe, bojí se selhání v kontaktech, vyhýbá se jim, nebo volí čím dál podivnější způsoby iniciace hovoru. Jako vždy je podstatné dítěti situace vysvětlovat. Možné je využít nabídky některých sdružení, která dělají nácviky sociálních dovedností. V těch se na nadcházející situace připravují, zkouší se "nanečisto".

Nalezeným kamarádem nemusí být nutně vrstevník či spolužák. Někdy jim může být třeba někdo z širší rodiny, například dědeček, babička.

K sociální adaptaci mohou hodně pomoci respitní pobyty, tábory a kroužky. Kontakt s lidmi mimo okruh nejužší rodiny dělá většinou hodně dobrého.

Pochopitelně, hledání kamarádů má i známá a velká úskalí. Rozhodně nejde dítě pustit s každým a kamkoli! V lecčems naivní autista by se mohl dostat do velmi nebezpečných situací. Nebezpeční jsou již zmínění sexuální predátoři, ale i nevhodná parta, prodavač "výhodných půjček", dealer drog.

Puberťák pořád stojí o rodinu

Důležitost pocitu bezpečného zázemí nacházejícího se v rodině, je u dospívajícího s PAS většinou obrovská. Je to poněkud paradox. Odpoutávající chce mít jistotu, že se odpoutat nemusí a že se může vrátit, ale je to paradox jen zdánlivý. Pevné zázemí je pro toho, kdo se vydává na cestu, velice důležité. Rodina by ideálně měla být bezpečný přístav, z kterého mladý muž či žena vyplouvá, ale kam se může kdykoliv vrátit.

Dospívající sice většinou chce, a i se má odpoutat od rodiny, odložit absolutní psychickou závislost na rodičích, stát se samostatným jedincem s vlastní odpovědností za svůj život (i když třeba fyzicky zůstává u rodičů). Ale zejména u PAS je velmi důležité, aby dítě mělo jistotu, že rodina mu stále poskytuje bezpečí, že do ní patří, je v ní vítaný a oceňovaný.

U těžšího postižení je faktické opuštění rodiny a samostatnost nereálná představa, ale alespoň částečné psychické odpoutání možné je a přináší úlevu všem zúčastněným. Závislost s sebou nosívá zlobu, napětí, potřebu konfrontace.

Důležitý je přístup školy

Jsou školy, které dokáží s dětmi s PAS zázraky! A přibývá jich. Nejmenuji, abych na nějakou nezapomněl. Báječné! Jsou školy, které neví jak na takové "zvláštní" dítě, a tak se ptají, učí. To je také dobré. Pak jsou ale školy, které jsou přesvědčené, třeba i po letmé zkušenosti s jen lehce postiženým dítětem, že ví, a prosazují nefunkční strategie. Soudí dítě a rodiče. To je zlé. Možná horší, než škola, která se našeho dítka chce rovnou a jednoduše zbavit, poslat jinam.

Návštěva pedagogicko-psychologické poradny je s nastupujícím dospíváním pro školáka s PAS doporučená a většinou samozřejmá. Případně lze vyhledat pomoc v některé z neziskových organizací zabývajících se integrací do škol. Často je potřeba asistenta, který dítěti dělá jakéhosi tlumočníka, pomáhá nejen se zvládáním učiva ale i s komunikací se spolužáky či učiteli. Je průvodcem prostředím školy.

V období dospívání se může pozice dítěte ve škole a v kolektivu třídy zásadně změnit. A to bohužel nejen k lepšímu. V době dospívání spolužáci našeho dítěte mění svoje vystupování. Stylizují se do role dospělého, kterou zatím příliš neumí. Jsou z toho dobře známé projevy hrubosti, neumělého svádění, "machrování". Náš autista téhle hře na dospělé často nerozumí, neumí nebo se ani nechce zapojit. Může se začít kolektivu odcizovat mnohem víc, než tomu bylo v dětských letech! Opět je potřeba s ním o tom mluvit, vysvětlovat co se děje.

Velký problém ve škole může být šikana (Projekt Nenech to být – boj proti šikaně od studentů pro studenty), která vychází právě z oné jinakosti. "Jiní" bývají oblíbeným terčem šikanování. Zejména ti zranitelní. Je potřeba nespoléhat bezvýhradně na školu, že to "nějak uhlídá", je dobré občas zapátrat, ptát se. A pokud k šikaně dojde, ihned jednat! Pokud situaci nezvládne škola, raději případně školu změnit. Riziko zhoršení stavu postižení našeho dítěte je v tu chvíli příliš vysoké.

Seberealizace

Každý z nás potřebuje čas pro sebe, kus místa pro sebe a cíl, za kterým jde. Cíl v období přerodu do dospělého většinou teprve začínáme hledat. A i tady mohou ostatní z okolí dítěte pomoci. Jak v hledání, tak v zajištění podmínek pro realizaci. Rozhodně ale není dobré dítěti cíl zařídit a donést k nohám. Uspokojení přichází až po překonání překážek.

Často má velmi dobrý efekt dávat dítěti přiměřené úkoly, dovolit mu být užitečné, stávat se plnoprávnějším členem rodiny, společenství – tedy úspěšně dospívat. Navíc spolupráce s námi přináší pro dítě benefit ve formě našeho zájmu. A zájem je to, co tyto děti velmi často postrádají a co hledají.

Jak komunikovat?

Někdy se nadějete od dítěte opravdu nepříjemných slov, verbálních útoků a obvinění. Většinou nemusíte brát moc vážně, co vám dítě říká. Už vůbec ne, jak vám to říká. Nejdůležitější bývá, proč vám to říká. Zda testuje hranice, zkouší, co ještě může. Nebo jestli chce pouze vzbudit silnou, třeba zápornou emocionální reakci. Nebo...

I nízkofunkční autista bude mít v období dospívání zvýšenou potřebu komunikace, interakce. U nemluvících bohužel taková žádost "vnímej mne“, může mít podobu agresivity, rozbíjení. Receptem je mluvit s nimi, mluvit a mluvit. Pokud nemluví, komunikovat alternativně.

Komunikace bývá klíčem k úspěchu v práci s lidmi s PAS. Ti mají problém porozumět situacím a my buď mlčíme a nevysvětlíme to, co se nám jeví jako samozřejmé, nebo naopak zahrneme dítě lavinou slov, ve které se, vzhledem ke svému postižení, ztratí. Zmatek naroste. Je potřeba komunikovat způsobem, kterému je dítě schopné porozumět.

Budoucnost, práce, vlastní bydlení

Přijde čas zamyslet se jak dál. Jakou školu? Zaměstnání? Propadat přílišným ambicím a nerealistickým očekáváním je stejně nešťastné, jako dítě podcenit. Někdy se dějí i zázraky. U lehkých forem je možné a žádoucí standardní studium, potom běžné zaměstnání a vlastní bydlení (popř. s minimální podporou). U méně šťastných případů pak chráněné dílny a chráněné bydlení. Bohužel, u těžkých případů může být nejlepší řešením poohlédnout se po nějakém náhradním domově s personálem, pobytové službě, či denním stacionáři.

Umět požádat o pomoc je ctnost

Pokud pečující sami zvládnou všechny zmíněné starosti, výzvy, problémy a maléry, pak obrovská poklona až k zemi! Ale nemenší poklona těm, kdo si vyberou (je-li to potřeba) pro dítě dobré asistenty, terapeuty a pedagogické poradce. Prostě pomoc odborníků. Organizací, které takové služby poskytují je mnoho. Například jedna z prvních (ne-li první) u nás je Nautis, který poskytuje asi nejkomplexnější služby.

Ovšem dítěti může vyhovovat něco a někdo zcela jiný. Bude to chtít nejspíš trochu hledání, ale vyplatí se to.

Konkrétní pomoc je nade všechny rady. 

Rodiče, nezapomínejte na sebe

Co ještě mohou pečující, tedy nejčastěji rodiče, pro své autistické dítě udělat? Nezapomenout postarat se také o sebe! Pokuste se zajistit alespoň minimum času pro vás. Potřebujete si odpočinout, utlumit „ponorku“. Bude-li vaše dítě navštěvovat kroužky, jezdit na respitní pobyty, využívat služeb osobní asistence, pomůže to vašemu dítěti i vám.

V případě, že „už toho je moc“, nebojte se vyhledat odbornou pomoc i pro sebe. Raději dřív než pozdě. Pokud zničíte sebe, i s tím nejlepším záměrem, nebudete moci plnit tu přetěžkou úlohu, co před vás život postavil. Puberta dítěte s PAS je pro rodiče nesmírně náročné období, ale jde to zvládnout! Odměnou může být radost z toho, jak vaše dítě dospívá a stává se ženou či mužem.  

PAS a dospívání. Je to všechno těžké a nebude to lehké. Ale jde to!

Související literaturu a další zdroje informací najdete v naší Odborné knihovně.

Zaujal Vás článek a chcete každý měsíc dostávat informace o nových příspěvcích? Přihlaste se k odběru newsletteru!