Ze života dětí

Příklad 5,5 letého dítěte s nervosvalovým onemocněním spinální svalové atrofie /SMA/ 

Děvčátko pochází z úplné rodiny, matčina třetího těhotenství. Průběh těhotenství byl naprosto fyziologický, bez problémů. První projevy nápadnosti se objevily po prodělání neštovic a následném očkování vakcínou Trivivac a vakcínou na hepatitidu (žloutenku). Dítě bylo velmi oslabeno, do té doby se snažilo o vertikalizaci a pomalou chůzi s oporou. Bylo vyšetřeno na specializovaném pracovišti Fakultní nemocnice v Krči na dětské neurologii (byly mu odebrány vzorky krve pro vyšetření DNA) pro podezření na nervosvalové onemocnění Spinální muskulární atrofie. Diagnóza byla potvrzena: SMA II. typu. 

Zdravotní situace v rodině: Matka částečně zaměstnána v neziskové organizaci, otec pracující v ekonomickém odvětví, dva zdraví sourozenci ve věku dvanáct a čtrnáct let. Rodina je stabilní, dobře fungující. Žije na vesnici v blízkosti krajského města, kde je dítě integrováno v církevní mateřské škole. Péče ze strany rodiny se považuje za příkladnou.

Byla doporučena plná integrace do mateřské školy, byl přidělen asistent pedagoga na jednu hodinu denně, v předškolním roce potom po celou dobu docházky.

Dítě bylo přijato ve věku tří let velmi dobře mezi zdravé děti. V tomto období vývoje jsou děti velmi spontánní a postižení berou jako samozřejmost. Také tak byla holčička do kolektivu přijata. Pedagogové zdůrazňují při výchově toleranci k odlišnosti a napomáhají v dialogu s dětmi. Děti se zapojují do pomoci při oblékání, podávaní věcí a pomůcek, otevření dveří atd.

Přizpůsobí také prostředí při hře venku, kdy holčičku berou mezi sebe a jsou usměrňování při pohybu, tak aby se mohla účastnit aktivit.

Technické uzpůsobení proběhlo na několika úrovních. Vzhledem k tomu, že školka sídlí v budově kláštera, přístup je bezbariérový přes klášter díky instalovanému výtahu. Sjezdy do třídy a odstranění prahů proběhlo velmi rychle. S podporou rodičů byl vytvořen bezbariérový kout v koupelně a vyrobena skřínka na oblečení přímo ve třídě. Vzhledem k použití mechanického odlehčeného vozíku se holčička účastní většiny aktivit. Jediná překážka je spaní v patře, tam ji odnese asistent a pomůže s obsluhou.