Etické aspekty pomoci v rodině s postižením spinální muskulární atrofií

Progresivní a nevyléčitelné onemocnění spinální svalové atrofie (SMA) se řadí do kategorie tzv. nemocí s malou nadějí na uzdravení. Přináší v životě mnoho otázek a bolestných situací. Je to nemoc postihující psychicky především rodiče dítěte, má progresivní nebo stacionární průběh a končí mnohdy nevyhnutelně úmrtím dítěte či adolescenta. Z etického pohledu je nutné respektovat právo na život a umožnit tak člověku naplnění života.

Kočová, Helena. Etické aspekty pomoci v rodině s postižením spinální muskulární atrofií. Neurologie pro praxi, 2013, 4(6), s. 314 - 318. ISSN 1213-1814. ISSN - 1803-5280.

Problematikou svalové atrofie se na portále Šance Dětem zabývají články od Heleny Kočové:

- s názvem "Děti se spinální svalovou atrofií (SMA)"

- s názvem "Ze života dětí"

- s názvem "Doporučení pro lékaře a sociální pracovníky".