Skleněné děti: Když vedle dítěte s vážnou diagnózou vyrůstá další sourozenec

Obsah článku

• Úvod
• Kdo jsou skleněné děti
• Co skleněné děti prožívají, ale často neříkají
• Když dítě příliš brzy dospěje
• Rodiče mezi péčí, výčitkami a hledáním rovnováhy
• Co skleněné děti skutečně potřebují
• Kdo může pomoci

Úvod

Podle agentury Behavio žije v České republice přibližně 840 000 dětí, které vyrůstají vedle sourozence s vážnou diagnózou, hendikepem nebo speciálními potřebami. Jejich potřeby, obavy a emoce často ustupují do pozadí, protože celá rodina přirozeně soustředí svou energii na dítě, které vyžaduje intenzivní péči.

Téma skleněných dětí bylo dlouhé roky téměř neviditelné. Pozornost společnosti se soustředila především na samotné děti s diagnózou. Přitom právě jejich sourozenci často nesou významnou část zátěže, kterou nemoc do rodiny přináší. Učí se být samostatní, ohleduplní a stateční. Někdy až příliš.

V posledních letech se však začíná měnit i pohled na jejich potřeby. O tématu se více mluví mezi odborníky, v médiích i v samotných rodinách. Svůj příběh začínají sdílet dospívající i dospělí, kteří vedle diagnózy vyrůstali. A stále více rodičů hledá cesty, jak být skutečně přítomní pro všechny své děti.

„Někdy se dostanou do začarovaného kruhu, protože se snaží svou pozornost dělit stejným dílem. To však v důsledku péče není možné a rodiče se tak dostávají do smyčky selhání, viny a nedostatečnosti. Přitom skleněné děti často nepotřebují stejný díl času, jako spíš opravdovou pozornost, zájem a bezpečí. Je lépe upřednostnit kvalitu před kvantitou,“ říká Tereza Robinson, zakladatelka organizace Srdcem Robinson.

Právě z dlouhodobé práce s rodinami vážně a chronicky nemocných dětí vznikl projekt Skleněné děti. Opakovaně se totiž ukazovalo, že vedle dítěte s diagnózou vyrůstá další dítě, jehož příběh zůstává méně viditelný. Projekt proto usiluje o to, aby se o potřebách sourozenců více mluvilo, aby rodiny získávaly podporu a aby děti věděly, že na jejich prožívání záleží.

Kdo jsou skleněné děti

Pojem, který do České republiky přinesla Magdaléna Kochová, autorka dokumentu Ta druhá, neoznačuje děti křehké nebo slabé. Označuje děti, které bývají v rodinném systému méně viditelné. Ne záměrně, ale pod vlivem zátěže, kterou péče o vážně nemocné dítě do rodiny přináší.

Termín skleněné dítě není diagnóza ani nálepka. Je to pojmenování životní zkušenosti dítěte, které vyrůstá vedle sourozence, jehož potřeby vyžadují velké množství času, energie a pozornosti celé rodiny.

Nejde o selhání rodičů ani o nedostatek lásky. Jde o realitu, která vzniká z nutnosti. Když rodiče tráví dlouhé týdny v nemocnicích, řeší operace, rehabilitace, nejisté prognózy nebo každodenní péči, nezbývá jim často tolik prostoru, kolik by si přáli věnovat ostatním dětem.

Obrázek

Psycholog a psychoterapeut Adam Táborský, odborný garant organizace Srdcem Robinson, upozorňuje, že právě tyto děti bývají neviditelnými svědky rodinného traumatu.

Jejich neviditelnost přitom nevzniká záměrně. Děti se postupně naučí číst atmosféru doma, poznají, kdy rodiče nemají kapacitu, vnímají jejich strach i vyčerpání a často samy dospějí k závěru, že bude nejlepší nepřidělávat další starosti.

Jak říká Adam Táborský:

„Buď je příliš chráníme, nebo je naopak přehlížíme. Skutečná potřeba je někde mezi – v citlivém, ale rovnocenném zacházení.“

Co skleněné děti prožívají, ale často neříkají

Skleněné děti bývají mimořádně vnímavé. Často velmi dobře rozumí tomu, co se v rodině děje, někdy dokonce více, než si dospělí uvědomují. Vidí rodiče plakat, vnímají napětí, slyší rozhovory o zdravotním stavu svého sourozence a pamatují si dlouhé pobyty v nemocnicích.

Na základě těchto zkušeností si postupně vytvářejí vlastní způsob, jak situaci zvládat. Mnoho z nich dospěje k přesvědčení, že jejich potřeby mohou počkat. Učí se být samostatné, nenáročné a často velmi statečné. Navenek působí vyspěle a zodpovědně, uvnitř však mohou prožívat strach, smutek, osamělost, vztek nebo vinu.

„Děti se často snaží být neviditelné a bezproblémové. I pozorný rodič může snadno přehlédnout, že se s jeho dítětem děje něco, co by stálo za jiný úhel pozornosti,“ říká Tereza Robinson.

Psycholog Adam Táborský dodává:

„Často se naučí, že nemají právo na vlastní problémy. Nezlobí se, nestěžují si, nebo se to naučí nepřipouštět. Objevuje se u nich vina – proč jsem zdravý já a ne sourozenec. A také pocit, že jejich bolest je méně důležitá.“

Právě tato přesvědčení si děti často nesou i do dospělosti. Někdy je pro ně obtížné říct si o pomoc, mluvit o svých potřebách nebo přijímat pozornost druhých lidí. Role „toho silného“ se stane součástí jejich identity.

Když dítě příliš brzy dospěje

Jedním z častých znaků skleněných dětí je předčasná dospělost. Děti se naučí být „ty rozumné“. Pomáhají, přizpůsobují se a velmi citlivě vnímají potřeby ostatních.

To, co okolí často vnímá jako výjimečnou zralost, však může být také způsob, jak se dítě adaptovalo na náročnou rodinnou situaci. Místo aby se mohlo plně věnovat svému vlastnímu světu, učí se být oporou druhým.

Zkušenosti odborníků i samotných skleněných dětí ukazují, že tato role může ovlivnit jejich sebevědomí, vztahy i schopnost pečovat o sebe v dospělém životě.

Rodiče mezi péčí, výčitkami a hledáním rovnováhy

Když vážně onemocní dítě, změní se život celé rodiny. Najednou se vše točí kolem vyšetření, hospitalizací, léčby, rehabilitací nebo nejistoty spojené s prognózou. Rodiče často fungují dlouhé měsíce, někdy i roky, v režimu přežití. Snaží se zvládnout vše, co situace přináší, a být oporou všem svým dětem.

Právě v tom však bývá ukrytá jedna z jejich největších bolestí. Pocit, že ať dělají cokoliv, nikdy to nestačí.

„Rodiče mají pocit, že nejsou dost dobří ani pro jedno z dětí, že pořád někde a pro někoho selhávají,“ říká Tereza Robinson.

Mnoho rodičů se potýká s výčitkami, že zdravému sourozenci nevěnují tolik času, kolik by potřeboval. Někteří si vybavují zrušené výlety, nedokončené rozhovory nebo chvíle, kdy museli odejít za nemocným dítětem právě ve chvíli, kdy je potřeboval jeho sourozenec.

Jak upozorňuje Alice Řezníčková, odborná garantka organizace Srdcem Robinson, krizová interventka a koordinátorka Krizového intervenčního týmu Fakultní nemocnice Motol:

„Vyžaduje to obrovskou vnitřní kázeň a reflexi, aby rodiče dokázali se sourozenci otevřeně mluvit a věnovat se jim.“

Obrázek

Rodiče chtějí své děti chránit. Často je však chrání právě tím, že o situaci nemluví nebo před nimi skrývají vlastní emoce. Děti přitom vnímají mnohem více, než si dospělí myslí. Když chybí informace, začínají si vytvářet vlastní vysvětlení a ta mohou být někdy mnohem bolestivější než samotná realita.

Při práci s rodinami se opakovaně ukazuje, že děti potřebují rodiče, kteří si pro ně dokážou vytvořit opravdovou přítomnost. Nemusí mít všechny odpovědi ani vždy vědět, co říct. Důležité je, aby s dítětem dokázali zůstávat i v nejistotě, strachu a otázkách, které nemají jednoduché řešení.

Taková komunikace pomáhá dětem pochopit, že emoce jsou přirozenou součástí života a že o nich lze mluvit bezpečně a otevřeně.

Co skleněné děti skutečně potřebují

Když se odborníků, rodičů i samotných skleněných dětí zeptáte, co jim v jejich situaci pomáhalo nejvíce, odpovědi bývají překvapivě podobné.

Nejčastěji nemluví o velkých gestech ani o mimořádných věcech. Mluví o pocitu, že byly viděny. Že se někdo zajímal o jejich svět. Že jejich emoce měly své místo a že mohly být dětmi se vším, co k dětství patří – s radostí, vztekem, otázkami i obavami.

Adam Táborský k tomu dodává:

„Dítě potřebuje mít možnost být dítětem. Nemusí být hrdina. Nemusí být pořád silné.“

Právě tato zkušenost bývá pro skleněné děti zásadní. Mít vedle sebe někoho, kdo se zajímá nejen o to, jak se mají, ale také o to, co prožívají. Někoho, kdo vydrží naslouchat i nepříjemným emocím a nesnaží se je rychle opravit nebo vysvětlit.

Děti totiž často nepotřebují řešení. Potřebují vztah, přítomnost a vědomí, že na jejich příběhu záleží.

Kdo může pomoci

Podpora rodin s vážně nemocným dítětem často začíná u obyčejného lidského zájmu. U prarodiče, učitele, trenéra, kamaráda nebo souseda, který si všimne, že vedle dítěte s diagnózou vyrůstá ještě další dítě se svým vlastním příběhem.

Skleněné děti potřebují zažívat, že jsou důležité. Že se někdo zajímá o jejich svět, všímá si jejich radostí i starostí a vytváří prostor pro to, co prožívají.

„Z pohledu dospělého skleněného dítěte teď vnímám, jak by mi tehdy pomohlo, kdyby mi rodiče dopřáli pozornost, lásku a také uznání za to, jak situaci v rodině zvládám,“ říká Lenka Kalužová, koučka organizace Srdcem Robinson a zároveň skleněné dítě.

Právě zájem, laskavá pozornost a jednoduchá otázka „Jak se máš ty?“ mohou být pro dítě silnou zkušeností, že na jeho příběhu záleží.

Obrázek

Související literaturu a další zdroje informací naleznete také v naší Odborné knihovně.

Zaujal Vás článek a chcete každý měsíc dostávat informace o nových příspěvcích? Přihlaste se k odběru newsletteru nebo nás sledujte na Facebooku!

Odebírat newsletter   Sledovat na Facebooku