Nevyléčitelné onemocnění u dítěte

Děti mohou být nevyléčitelně nemocné a s danou nemocí pak rostou a žijí i v dospělosti. Nezřídka je však nevyléčitelné onemocnění příčinou neodvratné smrti, ať už od samého začátku, či na základě nezvládnutelné progrese choroby nebo selhání léčby.

Život limitující a život ohrožující onemocnění

Život limitující onemocnění dítěte (angl. life limiting disease) je nevyléčitelné onemocnění, které vede k předčasnému úmrtí. Progreduje přes veškeré léčebné postupy, zkracuje a ohrožuje život, neexistuje způsob, jak jej vyléčit či jeho progresi zastavit.

Život ohrožující onemocnění je pak takové, u kterého existuje vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí, ale je tu i šance dlouhodobého přežití do dospělosti.

U dětí pracujeme se čtyřmi základními okruhy nevyléčitelných onemocnění:

1. onemocnění, u nichž je kurativní terapie (léčba vedoucí k vyléčení) primárně možná, avšak může selhat (nádory; selhání jater, ledvin, srdce, pokud není možná transplantace);
2. onemocnění, jejichž vyléčení není možné a obvykle již v dětském věku končí smrtí; intenzivní léčba však může významně prodloužit kvalitní život (cystická fibróza, AIDS);
3. progresivní onemocnění, u nichž není známa terapie, která by zastavila či alespoň zpomalila postupné zhoršování stavu, léčba je od počátku paliativní (dědičné poruchy metabolismu, neurodegenerativní choroby, svalové dystrofie);
4. těžká neprogredující onemocnění s rizikem smrtelných komplikací (dětská mozková obrna [DMO], stavy po úrazech či poškozeních mozku, míchy, těžké komplexní vrozené vývojové vady typu Edwardsův či Patauův syndrom).

Fáze nevyléčitelného onemocnění:

• fáze kontrolovaného (kompenzovaného) onemocnění – projevy onemocnění jsou pod kontrolou, celkový stav dítěte je dobrý. Léčba je dle druhu onemocnění symptomatická (léčba příznaků) i kauzální (léčba příčiny). Toto období trvá několik měsíců či let.
• fáze zlomu – onemocnění se vymyká kontrole, přestává reagovat na kauzální léčbu, dochází k postupnému selhávání orgánových soustav. Léčba je zejména symptomatická. Fáze trvá obvykle týdny až měsíce.
• terminální fáze – umírání – vyústění nevyléčitelného onemocnění, poslední fáze života, kdy dochází k nevratnému selhání organismu (oběhové soustavy, dýchání, metabolismu). Léčba je symptomatická, zaměřená na nepříjemné subjektivní potíže dítěte. Resuscitační péče obvykle není indikována (takzvaná DNR – z angl. do not resuscitate). Časově se jedná obvykle o hodiny, dny až týdny.

Pokračování tématu:

• Co je paliativní péče?
• Kde a kdo poskytuje paliativní péči?
• Reálná situace v České republice
• Nejčastější symptomy v terminální fázi onemocnění

Zaujal Vás článek a chcete pravidelně dostávat informace o nových příspěvcích? Přihlaste se k odběru newsletteru a sledujte nás na facebooku.

Odebírat newsletter   Sledovat na Facebooku

Související literaturu najdete v naší Odborné knihovně.

Použitá literatura:

1. Jasenková M., Mikesková M. a kol. Pomáhať žiť a zomierať, radovať sa a smútiť. Bratislava: Cicero, 2005: 6–13.
2. Lokaj P. Léčba bolesti u dětí s nádorovým onemocněním. Pediatrie pro praxi 2009; 10(6): 385–388.
3. Sláma O., Kabelka L., Vorlíček J. a kol. Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén, 2007.
4. Kraus J. Paliativní péče v dětské neurologii. Neurologie pro praxi 2010; 11(1): 32–35.
5. Kubeczka Páleníková A. Problematika paliativní péče u dětí, diplomová práce. Ostrava: Lékařská fakulta Ostravské Univerzity v Ostravě, 2013: 14–52.
6. Goldman A., Hain R., Liben S. Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Oxford University Press, UK, 2012.