Možnosti pomoci rodinám onkologicky nemocných dětí

Obsah článku

• Nemoc změní život všem členům rodiny
• Příspěvky od státu pomohou, ale většinou nestačí
• Kam se tedy obrátit?

Léčba je sice plně hrazena ze zdravotního pojištění, provází ji ale další nové související výdaje (kompenzační pomůcky, naslouchátka). V závislosti na typu a rozsahu nádorového onemocnění trvá intenzivní léčba šest až dvanáct měsíců. V udržovací fázi pak pokračuje další měsíce až několik let. Medicínsky se daří poskytovat naprosto špičkovou péči. Před lety přežívalo asi patnáct procent dětí, dnes se blížíme devadesáti procentům. Na druhé straně se rodiny dostávají do existenčních problémů, ocitají se v jakémsi sociálním vzduchoprázdnu. Rodina téměř ze dne na den musí řešit složitou finanční situaci.

Nemoc změní život všem členům rodiny

Často pocítí dopad onemocnění i zdraví členové rodiny, zejména sourozenci, kteří musí omezit nejen své volnočasové zájmy. Pokud je v domácnosti malé dítě, je situace ještě náročnější. Do péče se musí zapojit ostatní dospělí. Setkáváme se také s tím, že jeden z prarodičů odchází do předčasného důchodu nebo opouští zaměstnání, aby pomohl zajistit péči o zdravého sourozence, kterého ještě nelze umístit do předškolního zařízení. V některých rodinách zůstává s malým dítětem doma druhý rodič a pokles příjmů je fatální. Nejkomplikovanější situaci pak mají samoživitelé s více dětmi.

Příspěvky od státu pomohou, ale většinou nestačí

Částečně pomáhají příspěvky od státu. Jednou z možností je dlouhodobé ošetřovné, které umožňuje rodiči pečovat o dítě. Podpůrčí doba však činí maximálně devadesát kalendářních dnů a neprodlužuje se ani z důvodu hospitalizace, kdy je výplata dávky pozastavena. Tato doba je ve většině případů nedostatečná a nepokrývá období, po které je nutná nepřetržitá péče o onkologicky léčené dítě. Může ale poskytnout prostor pro vyřízení příspěvku na péči. 

Obrázek

Onkologicky léčené děti na něj mohou mít nárok, pokud jejich onemocnění způsobuje funkční omezení, které jim brání v péči o sebe samé. Jsou stanoveny čtyři stupně závislosti s odlišnou výší příspěvku. Příspěvek je v tomto případě určen na úhradu péče od jednoho z rodičů.

Rodiny mohou mít nárok i na další dávky a příspěvky jako je příspěvek na mobilitu, příspěvek na zvláštní pomůcku nebo průkaz ZTP, u starších pacientů pak na invalidní důchod. Přesvědčit úřady, že dítě splňuje potřebná kritéria, bývá ale někdy velmi obtížné a zdlouhavé. Onkologické onemocnění je specifické zejména v nepředvídatelnosti komplikací, na které posudkové řízení není schopné pružně reagovat. A rodiny se tak často dočkají přiznání příspěvku na péči či na zvláštní pomůcku až ve chvíli, kdy dítě intenzivní část léčby ukončilo nebo dokonce zemřelo.

Kam se tedy obrátit?

V celém průběhu léčby tak první pomoc a podporu rodinám často poskytují neziskové organizace a pacientské spolky. Obvykle je zakládají zdravotníci či přímo rodiče léčených dětí, v nejednom případě i rodiče pozůstalí. Uvědomují si důležitost komplexní podpory rodiny zasažené onkologickým onemocněním. Zároveň byli svědky či si sami prošli procesem (ne)vyřízení různých dávek, získání kompenzačních pomůcek či úhrady psychosociální a rehabilitační péče. 

Obrázek

Některé neziskové organizace jsou nedílnou součástí klinik a oddělení dětské onkologie. Jsou tak s rodinami v kontaktu od samého začátku, znají jejich situaci a dokáží pružně reagovat na jejich potřeby. Navedou je v procesu žádostí o jednotlivé příspěvky na nejefektivnější řešení a mohou je propojit  s dalšími neziskovými organizacemi specializovanými na poskytování finanční či materiální pomoci. Výhodou bývá rychlost vyřízení, kdy finanční pomoc přichází již následující měsíc po podání žádosti a trvá po celou dobu léčby, a to až tři roky od diagnózy. 

V průběhu léčby se potřeby rodiny a jejích jednotlivých členů mění a činnost neziskových organizací tak zahrnuje i zajištění kompenzačních pomůcek, hrazení psychologické péče, asistenční služby či doučování. Některé projekty se věnují zdravým sourozencům. Průběžně, dle aktuálních potřeb, vznikají nové projekty zaměřené na cílenou pomoc jednotlivým dětem v léčbě, ale i těm, které již léčbu ukončily a vyrovnávají se s jejími následky. Jsou i neziskové organizace, které v rámci své péče pomáhají rodinám dětí v terminální fázi a rodiny bezplatně vybaví potřebnými přístroji, zdravotními a kompenzačními pomůckami, případně poskytnou i tým pro domácí péči.

Na celkovou problematiku rodin, které se kvůli onkologickému onemocnění dítěte náhle ocitnou v nové a mnohdy bezvýchodné situaci, se zaměřují také pacientské organizace. Pořádají společná setkání, zajišťují poradenskou činnost včetně podpory pozůstalých rodičů a blízkých. Podstatnou oblastí působení pacientských organizací je též sociální podpora a pomoc v orientaci v systému sociální péče. Veškeré služby, které pacientské organizace poskytují svým členům, jsou bezúplatné. V neposlední řadě pacientské organizace reprezentují zájmy ostatních pacientů v systému zdravotní péče a upozorňují na problémy, které život s danou diagnózou přináší.

Související literaturu a další zdroje informací naleznete také v naší Odborné knihovně.

Zaujal Vás článek a chcete každý měsíc dostávat informace o nových příspěvcích? Přihlaste se k odběru newsletteru nebo nás sledujte na Facebooku!

Odebírat newsletter   Sledovat na Facebooku