Dětský strach ze smrti - vychází ze strachu z opuštění, samoty a izolace

Obsah článku:

• Nabídka psychologické péče
• Témata setkávání
• Komunikace o nemoci dítěte a o jeho blížící se smrti
• Ujišťujme dítě, že mu budeme stále nablízku
• Sourozenci
• V nemocnici, nebo doma?
• Úmrtí

Péče o terminálně nemocné,umírající dítě představuje mimořádně vysokou psychickou zátěž pro všechny zúčastněné. Proto je místo psychologa v týmu poskytujícím paliativní péči velmi specifické. V ideálním případě by měla být péče nabízena a poskytována především nemocnému dítěti, dále jeho rodině a v neposlední řadě všem profesionálům, kteří paliativní ošetření poskytují. V tomto textu se zaměříme na psychologickou péči o pacienta a jeho rodinu.

Nabídka psychologické péče

Proto od nich často slýcháme: „Já se s tím nějak chlapsky poperu, ale manželka je velmi citlivá.“ A z druhé strany: „Já mám kamarádky, tak se vypovídám, ale mám strach o manžela, on to dusí v sobě.“ Jiní si myslí, že využít pomoci psychologa znamená nebýt psychicky v pořádku. Přitom jeden ze základních úkolů psychologických intervencí je pomoci všem zúčastněným pochopit, že jejich zdánlivě neobvyklé pocity a prožitky v této mimořádné situaci jsou namístě a mnoho dalších rodičů období doprovázení dítěte ke konci života prožívá obdobně. Překvapivě velké množství lidí si myslí, že psycholog bude hodnotit a posuzovat správnost jejich chování. V souvislosti s tím začíná mnoho setkání slovy: „Vím, že to zvládám špatně, ale…“

Z těchto zkušeností je zřejmé, že naprosto zásadní pozornost je třeba věnovat nabídce psychologické péče. Ta v první řadě nesmí být „naordinována“, ale má být nabídnuta jako služba, která je běžnou a přirozenou součástí celé komplexní péče. Velmi se osvědčilo nabídnout jedno setkání s psychologem s tím, že při tomto setkání budou klienti seznámeni s možnostmi, které jim kontakt s psychologem skýtá, aby se následně mohli rozhodnout, zda a kdy nabídku využijí. Takovéto první setkání představuje především možnost zjistit, že psycholog je osoba povětšinou klidně a vstřícně jednající, která nikterak nesoudí a ponejvíce naslouchá, podporuje a dává zažít pocit, že se svými prožitky, starostmi či bolestmi nemusíme být sami, že o nich můžeme mluvit a sdílet je. Zejména pro starší děti, dospívající a téměř dospělé pacienty, kteří se obávají mluvit o svých pocitech s blízkými, aby je nezraňovali, bývá kontakt s psychologem velmi odlehčující zkušeností. Některé rodiny nabídku setkání s psychologem nevyužijí a dokážou čerpat psychickou podporu z jiných zdrojů (nejčastěji to bývá lékař, který dítě dlouhodobě zná, duchovní, má-li rodina zázemí v nějaké konkrétní podobě spirituality, nebo širší rodina a přátelé). 

↑ nahoru

Témata setkávání

Je-li psychologická péče rodinou přijata a využita, pak lze vypozorovat několik opakujících se témat, kterými se klienti zabývají. Ze strany rodičů to je nejčastěji otázka, jak s nemocným dítětem o jeho situaci mluvit, respektive častěji, jak ho bolestné pravdy uchránit. Ze strany dítěte to bývá úzkost vycházející z trochu podivného a často nesrozumitelného chování lidí v okolí. Tato úzkost bývá často maskována různými psychosomatickými obtížemi, konkrétními strachy zdánlivě s blížícím se koncem života nesouvisejícími nebo neobvyklým chováním. Zdraví sourozenci nemocného dítěte pak bývají nezřídka k psychologovi přivedeni pro obtíže ve škole nebo proto, že začnou neobvykle zlobit, což rodiče trápí a celou rodinnou situaci ztěžuje.

Komunikace o nemoci dítěte a o jeho blížící se smrti

Je-li téma smrti celospolečensky tabuizováno (a v současné době zažíváme v této oblasti čas určitého průlomu), pak v rodině umírajícího dítěte je toto tabu obestřené strachem. Většina dětí v paliativní péči v naší, české kultuře není na přání rodiny o svém blížícím se konci života informována. To však neznamená, že nevyléčitelně nemocné děti nevědí, že umírají, a už vůbec to neznamená, že jsme je ochranou před bolestnou pravdou ochránili před strachem a úzkostí.

Často je tomu naopak. Dítě, které nedostane slovní informace, vnímá neverbální signály, jako je neobvyklé chování okolí, pozoruje určitou opatrnost a vyhýbavost ve slovní komunikaci rodiny. Navíc ví, že je nemocné, a udivuje jej ujištění, že se jeho stav zlepšuje a vše bude dobré, když na sobě pociťuje ubývání sil, ubývání činností, které samo zvládne, únavu, ztížené dýchání či omezení pohybu. Obvykle není uspokojeno vysvětlením, že červené oči maminky a její posmrkávání jsou důsledkem senné rýmy, to, že je s ním jednáno zcela jinak než se sourozenci, že je jen klamné zdání a zvýšené množství návštěv že je náhodné. Mnohdy se v rodinách objevuje nevyslovený, ale spontánně přijatý „zákaz smíchu“. Nebo naopak panuje atmosféra poněkud umělého veselení a nemocné dítě je neustále baveno a zabavováno, aby přišlo na „jiné myšlenky“. Přitom si však nikdo nepovšiml, jaké jsou ty skutečné myšlenky, které dítě má, natož jeho pocity.

Rodičů, kteří od počátku chtějí se svým nemocným dítětem hovořit upřímně a otevřeně, je menšina. Tito rodiče při setkání s psychologem spíše hledají způsob, jak a kdy s dítětem o bolestných věcech hovořit. Daleko více je těch, kteří se zpočátku otevřené komunikaci brání a s postupujícím časem své postoje mění. Úkolem psychologa není rodiče přesvědčit, neexistuje jedno jediné ideální řešení, ke kterému by bylo třeba dospět. Ba právě naopak. Základem je v počátku vyposlechnout a respektovat důvody rodičů pro zvolenou formu komunikace s dítětem. Pak lze poukazovat na rizika a úskalí, která může jejich volba přinést (ztráta důvěry v případě, že dítě zjistí, že mu neříkali pravdu, spiknutí mlčením, které vede k uzavřenosti dítěte a jeho pocitu, že o svých myšlenkách, obavách a pocitech mluvit nesmí, mimořádný strach dítěte, které ví, že se před ním něco velikého tají, a zažívá extrémně silný strach z nejistoty). Pro začátek je dobré podporovat rodiče v otevření pomyslné „komunikační cesty“ mezi rodinou a dítětem.

Ujišťujme dítě, že mu budeme stále nablízku

V praxi se osvědčují tři postupy. První je dávat dítěti co nejdříve od samotného stanovení diagnózy na jeho otázky takové odpovědi, aby neztrácelo odvahu se dále ptát. Tak na otázku „Uzdravím se?“ lze místo rychlého a hraně sebejistého „No určitě“, završeného únikem odpovídajícího buď k jinému tématu, nebo ke skrytí se za roh k pláči, lze odpovědět: „Všichni si to přejeme a lékaři dělají, co mohou.“ Je to sice nejednoznačné, ale rodiče tím jednak říkají pravdu, ale především dítě odpovědí „nezaženou“. Pro začátek je to přijatelné a zkušenost ukázala, že vnímá-li to dítě jako otevření možnosti se ptát, následuje druhá otázka: „A co když ne?“ To je ideální příležitost k dítěti usednout a namísto: „O tom ani nepřemýšlej!“ lze zkusit sebrat síly a odvahu a pohovořit o tom, že své dítě za žádných okolností neopustíme, budeme mu stále nablízku. Ať se jeho nemoc vyvíjí jakkoliv, budeme se o něj starat a zajišťovat, aby nemělo bolest a nebylo samo. Lze upřímně hovořit o tom, jak moc nechceme, aby se to stalo, a že stále doufáme, že to tak nebude (což je u většiny rodičů pravda). Je dobré opakovaně zdůrazňovat, jak je pro nás dítě důležité, a projevovat své city tak, jak je u koho zvykem – obejmutím, rodinným mazlivým oslovením apod. Konkrétní podoba takového rozhovoru je závislá na síle a odvaze zúčastněných, na věku dítěte, na předcházející tradici rodinné komunikace, na rodinném slovníku a také na kulturní a spirituální tradici rodiny. Nejdůležitější je mít na paměti, že dětský strach ze smrti vychází především ze strachu z opuštění, samoty a izolace, a proto by hlavním cílem mělo být ošetření právě tohoto pocitu.

Druhým postupem otvírajícím komunikaci je od počátku informovat dítě o nemoci samotné a o aktuálním stavu. Dítě zvyklé hovořit o diagnóze snáze sebere později odvahu klást otázky týkající se budoucnosti a prognózy. Právě to, aby dítě kladlo otázky, je naším cílem. Jednak nám tím dá nahlédnout na své myšlenky, pocity, obavy a my je můžeme snáze ošetřit a jednak tím samo může ovlivnit „dávkování informací“. 

Třetí osvědčená zkušenost se týká projevování emocí rodiči samotnými a jejich komentováním. Dítě, které ví, že maminka občas pláče a přizná, že je smutná ze stejných věcí jako nemocné dítě samotné, svým chováním „dovolí“ dítěti udělat to stejné. Oba pak můžou společně hledat způsob, jak se v rodině navzájem podpořit, jak udělat něco, co je potěší a podobně. 

↑ nahoru

Sourozenci

Otázka péče o zdravé sourozence nemocných dětí by zasluhovala samostatné pojednání. V souvislosti s komunikací o terminální nemoci v rodině je však jedna velmi významná oblast, která bývá opomíjena, a to je informační rozdělení sourozenců. Nezřídka nastane situace, kdy nejmladší ze sourozenců dostane nepravdivou informaci o diagnóze (slyšeli jsme o „mimořádně těžkém zánětu slepého střeva“ či o „velmi nakažlivé angíně, pro kterou musí být bráška v nemocnici, a nesmíte ho proto navštěvovat“ apod.), starší sourozenec bývá informován o diagnóze pravdivě, ale s tím bývá spojený zákaz říkat to jak nemocnému, tak ostatním zdravým sourozencům, případně bývá zákaz rozšířen na školu, kamarády a známé. Taková situace představuje pro děti zátěž téměř neúnosnou. Sourozenci by měli být informováni stejně, konkrétní slova a vysvětlení se mohou mírně lišit vzhledem k věku, aby dítě situaci co nejlépe porozumělo, ale svou podstatou by informace měla být totožná.

Pokud je to pro rodinu nepřijatelné, zejména v počátku, pak by stejnou informaci měli dostat alespoň zdraví sourozenci a čas mezi informováním nemocného a zdravých dětí by měl být co nejkratší. Je-li ke konci života nemocný ve zdravotnickém zařízení, kde jsou možné návštěvy, pak by sourozenci měli mít volbu, zda jej chtějí navštívit. Zákaz, ale ani nucení k návštěvě nejsou dobré. Optimální je opakovaná nabídka a podpora v průběhu návštěvy. Cizí prostředí může pro zdravé dítě představovat velký stres, který zkreslí jeho pocit ze setkání a zůstane v něm vzpomínka strachu místo radosti ze setkání nebo třeba dojemného, ale v budoucnu dobrého pocitu z rozloučení. V domácím prostředí je vhodné, je-li to možné, děti od umírajícího neizolovat, neodvážet je na dlouhé období k prarodičům a podobně. Jiná situace je nabídka víkendu stráveného s rodinou přátel, kdy si zdravý sourozenec může odpočinout. Ale je dobré zachovat průběžný plynulý kontakt všech členů rodiny. 

V nemocnici, nebo doma?

Dalším tématem, které rodiny na setkání s psychologem přinášejí, bývá otázka, kde být, zda doma, či v nemocnici? Domácí prostředí by uvítala velká většina rodin, v některých případech tomu brání obtížná dostupnost péče, kterou nemocné dítě nezbytně potřebuje, a v některých strach a obavy ze zvládnutí situace. Pokud to umožňují objektivní podmínky (dostupnost zdravotníka, vybavení pacientova lůžka, dostatek potřebných pomůcek pro domácí péči a podobně), pak je dobré povzbudit rodinu k odvaze dochovat nemocné dítě v domácím prostředí nebo v zařízení umožňujícím pobyt rodiny u lůžka nemocného (lůžkový hospic).

Nejvíce obav bývá spojeno se strachem, že rodiče nepoznají a zanedbají nějakou zdravotní komplikaci, bojí se spát, aby nezaspali chvilku, kdy dítě bude něco potřebovat, nebo dokonce chvilku, kdy zemře. S tím bývá spojena otázka, jak to poznají, jak to bude vypadat? V tomto případě je dobré, aby psycholog zprostředkoval příležitost probrat tyto otázky s lékařem, případně sestrou, kteří dovedou odpovídat na otázky natolik kvalifikovaně, že to dodá rodině odvahu. Úkolem psychologa je především pomoci vyrovnat se s pocity strachu, zabránit vzniku pocitu provinění těch rodičů, kteří dostatek odvahy nesebrali.

↑ nahoru

Úmrtí

Při úmrtí v nemocnici se stává, že je, zejména je-li to přání rodiny, psycholog přítomen u okamžiku „posledního vydechnutí“ nebo je přizván bezprostředně poté. Je to však chvíle mimořádně intimní a je třeba každou vteřinu vyhodnocovat situaci a rozhodovat se, zda zůstat, či odejít. Odchod nesmí být útěkem z důvodu bezradnosti a přítomnost nesmí být dozorem nad truchlícími.

To, co rodině v takovém okamžiku často prospívá, je péče, která se v duchovní službě označuje jako „služba přítomností“. Nejlépe je naslouchat. Někteří truchlící chtějí jen plakat, ti většinou chtějí být sami. Je-li přítomno více blízkých osob, pak mnohdy žal sdílejí a poskytují si oporu navzájem. Někteří rodiče však chtějí hovořit, mluvit o pocitu nespravedlnosti, o své bolesti o nepochopitelnosti tak krutého osudu. Nikdy není vhodné v této chvíli polemizovat. Psycholog rovněž v takové chvíli nesmí vyslovit prázdné, útěšné věty typu: „Tak už neplačte,“ případně: „To bude dobré.“  Naopak, měl by projevit pochopení pro pocity a myšlenky truchlících, byť s nimi nemusí souhlasit. Mnoho rodičů se za své emoce omlouvá, a to je příležitost k ujištění, že je to v pořádku, že milující rodiče se většinou takhle cítí a podobně. Někteří rodiče si nevědí rady s ukončením loučení se zemřelým dítětem. Po nějaké době nastane chvíle, kdy by už zároveň rádi odešli, ale přesto ještě nechtějí, protože je svazuje myšlenka, že vidí své dítě naposledy. Mnohdy nevědí, že bývá možné vidět dítě ještě před smutečním obřadem, a tato informace jim mnohdy usnadní odchod z nemocnice.

Bezprostředně po rozloučení se zemřelým dítětem zažívají rodiče velmi zvláštní pocity, které je překvapují. Pokud zůstávají v kontaktu s psychologem, osvědčuje se začít mluvit o tom, že někteří rodiče mohou pociťovat něco, co nečekali a co je překvapilo. Ti, kterých se to aktuálně týká, tak mohou získat odvahu mluvit o vlastních prožitcích. Jde například o pocit, že se pro ně život zastavil, ale svět si podivně klidně pluje dál a oni se na to dívají jako na film v kině, jako by nebyli součástí toho světa. Jiní jsou překvapeni, jak klidně se cítí. Mysleli, že budou zoufalí, že se zhroutí, a ono je to takové zvláštně „tupé zklidnění“. Někteří si dokonce myslí, že se „zbláznili“, protože mají pocit, že se ozve telefon a dítě jim zavolá, co mají přinést do nemocnice. Nebo si nedovedou v hlavě srovnat, že tam dítě už nikdy nebude, když všude kolem jsou jeho věci. Hlavní podpora spočívá v tom, abychom zabránili rozvoji pocitu viny nebo pocitu nepřiměřenosti a neadekvátnosti takových prožitků. Je dobré upozornit, že tyto pocity se vyvíjejí a v průběhu času mění. Je vhodné podpořit nejbližší členy rodiny v tom, aby na dítě vzpomínali a mluvili o něm. Velkým rizikem je dobře míněná snaha okolí pomoci rodině, aby „už na to nemyslela“. Pomoci rodině v tom, aby se neuzavřela, neizolovala a neopustila zcela aktivní život, lze i při zachování vzpomínek na zemřelé dítě.

Děkuji všem pacientům a jejich rodičům, kteří mě do svého příběhu přizvali a umožnili mi tak získat velmi cenné, jedinečné zkušenosti, které mohu využívat ku prospěchu dalších. Vzpomínám s vděčností a úctou.

Výše uvedený text nepokrývá celou problematiku role psychologa v paliativní péči o děti. Jedná se spíše o souhrn nedůležitějších a v literatuře méně často zmiňovaných zkušeností. Autorka čerpá z patnáctileté práce na Klinice dětské hematologie a onkologie ve FN v Motole, kde naštěstí již dlouhodobě převažuje množství vyléčených pacientů nad těmi, jejichž život v důsledku nádorového onemocnění předčasně končí.

Zaujalo Vás Téma měsíce a chcete každý měsíc dostávat informace o nových příspěvcích? Přihlaste se k odběru newsletteru!

Odebírat newsletter   Sledovat na Facebooku

Kde hledat pomoc?

• Dětská paliativní medicína
• Cesta domů
• Mobilní hospic Ondrášek
• Nadační fond Klíček
• Nadační fond Krtek
• www.umirani.cz
• Dětská paliativní péče 

Související literaturu a další zdroje informací najdete v naší Odborné knihovně.