Kde a kdo poskytuje paliativní péči?

Rodina s dítětem v terminální fázi onemocnění by měla mít možnost rozhodnout se na základě svých přání, přesvědčení a potřeb pro některou z níže uvedených alternativ paliativní péče. V České republice však dostupnost specializované paliativní péče bohužel není zatím dořešená.

Standardy pro pediatrickou paliativní péči v Evropě doporučují tři úrovně poskytované péče:

• Úroveň 1 – paliativní přístup – měl by být součástí rutinní péče praktických lékařů pro děti a dorost, personálu nemocnic a zařízení domácí péče, tedy prostředí, která nejsou na paliativní péči primárně specializována.
• Úroveň 2 – obecná paliativní péče – péče střední úrovně, poskytují ji zdravotníci se zkušenostmi s paliativní problematikou, kteří se s pacienty s život limitujícími onemocněními setkávají, ačkoliv jejich hlavním profesním zaměřením paliativní péče není.
• Úroveň 3 – specializovaná paliativní péče – tuto poskytuje tým odborníků, kteří jsou v oblasti paliativní péče vzděláni. Má několik forem:
  • Mobilní hospic = domácí paliativní péče – poskytuje specializovanou paliativní péči v domácím prostředí formou návštěv lékaře, sester, sociálního pracovníka, ošetřovatelů, dobrovolníků a dalších členů hospicového týmu (například duchovní, nemocniční klaun, ...). Zajišťuje dostupnost péče 24 hodin denně sedm dní v týdnu. V České republice je zatím pouze formou neziskových organizací, protože není hrazena zdravotními pojišťovnami.
  • Lůžkový hospic – obvykle samostatně stojící lůžkové zařízení, které poskytuje specializovanou paliativní péči dětem v terminální a preterminální fázi onemocnění. Snahou lůžkového hospice je vytvořit co nejpřirozenější prostředí otevřené pro pečující osoby a blízké dítěte. Někdy také zajišťuje tzv. respitní (odlehčující) služby, které umožňují pečujícím osobám nezbytný odpočinek. V České republice funguje několik lůžkových hospiců pro dospělé, pro děti však dosud ne, některé lůžkové hospice jsou však po domluvě ochotny přijmout starší dítě či adolescenta.
  • Hospicová péče formou denního stacionáře – bývá v rámci mobilního nebo lůžkového hospice a poskytuje paliativní péči během denního pobytu.
  • Konziliární tým paliativní péče v rámci zdravotnického zařízení, například nemocnice či léčebny. Dítě zůstává na pracovišti, kde bylo doposud léčeno, a je mu touto formou poskytována potřebná specializovaná paliativní péče. Součástí je také ambulance paliativní medicíny. V České republice však zatím nejsou konziliární týmy rozšířeny.
  • Oddělení paliativní péče v rámci jiných zdravotnických zařízení poskytuje nemocným dětem komplexní paliativní péči a současně jsou k dispozici ostatní služby a komplement nemocnice. Základem je i zde hospicový ideál a oddělení se stává lůžkovou základnou pro konziliární tým paliativní péče.

Z našeho pohledu a zkušeností (coby členů mobilního hospicového týmu) je pro dítě tím nejpřirozenějším prostředím domov. V současné době máme k dispozici takové léčebné a ošetřovatelské postupy, které nám péči v domácích podmínkách umožní, a rodiny by měly vědět, že tato možnost – být s dítětem doma až do konce – skutečně existuje.

Ať už se však péče o umírající dítě odehrává kdekoliv, je na prvním místě to, aby netrpělo, cítilo se v bezpečí a mělo u sebe neomezeně blízké osoby. Blízcí by měli mít možnost starat se o dítě až do samého konce a zcela přirozeně i poté – umýt si jej, obléknout, opečovat, vědět, co se s dítětem po celou dobu děje, nevzdálit se mu. Aby se dítěti i rodině dostala adekvátní odborná pomoc, aby se měly na koho obrátit se všemi problémy a otázkami. Pokud se nám podaří, aby terminální fáze onemocnění proběhla přirozeně a klidně, pak také vytvoříme prostředí, ve kterém všechna bolest ze ztráty dítěte bude o něco snesitelnější a lépe přijímána.

Pokračování tématu:

• Nevyléčitelné onemocnění u dítěte
• Co je paliativní péče?
• Reálná situace v České republice
• Nejčastější symptomy v terminální fázi onemocnění

Zaujal Vás článek a chcete pravidelně dostávat informace o nových příspěvcích? Přihlaste se k odběru newsletteru a sledujte nás na facebooku.

Odebírat newsletter   Sledovat na Facebooku

Související literaturu najdete v naší Odborné knihovně.

Použitá literatura:

1. Jasenková M., Mikesková M. a kol. Pomáhať žiť a zomierať, radovať sa a smútiť. Bratislava: Cicero, 2005: 6–13.
2. Lokaj P. Léčba bolesti u dětí s nádorovým onemocněním. Pediatrie pro praxi 2009; 10(6): 385–388.
3. Sláma O., Kabelka L., Vorlíček J. a kol. Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén, 2007.
4. Kraus J. Paliativní péče v dětské neurologii. Neurologie pro praxi 2010; 11(1): 32–35.
5. Kubeczka Páleníková A. Problematika paliativní péče u dětí, diplomová práce. Ostrava: Lékařská fakulta Ostravské Univerzity v Ostravě, 2013: 14–52.
6. Goldman A., Hain R., Liben S. Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Oxford University Press, UK, 2012.