Reálná situace v České republice

V České republice zatím bohužel chybí zdravotní politika v oblasti péče o nevyléčitelně a terminálně nemocné děti.

Paliativní medicína u nás dostala prostor až po roce 1989. První hospic – Hospic Anežky České v Červeném Kostelci – byl otevřen v roce 1995, na něj pak navázaly další, v současnosti je jich celkem šestnáct. Postupně se také rozšířila mobilní hospicová péče (nyní 23 neziskových organizací), která není hrazena z veřejného zdravotního pojištění a je odkázána na sponzory a granty.

Byla vybudována síť ambulancí léčby bolesti. Určeny jsou však zejména pro dospělé, až na několik výjimek, kterými jsou:

1. Hospicové občanské sdružení Cesta domů – v roce 2001 založilo první specializovanou mobilní jednotku paliativní péče v České republice a v druhé polovině roku 2015 plánuje rozšířit své působení i na děti. Jedná se o multidisciplinární tým působící v Praze.
2. Nadační fond Klíček – jeho představitelé, manželé Královcovi, jsou zakladateli prvního dětského hospice v České republice. Byl vybudován v obci Malejovice ve středním Posázaví a v současné době nabízí odlehčovací, respitní, pobyty rodinám s vážně nemocnými dětmi, které nevyžadují intenzivní ošetřování. V budoucnu by chtěli vytvořit jednotku, která poskytne zázemí pro náročnější ošetřovatelskou a paliativní péči těžce nemocným a umírajícím dětem.
3. Nadační fond dětské onkologie Krtek – podporuje od roku 1999 Kliniku dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno a výjezdní tým domácí péče v čele s MUDr. Petrem Lokajem. Tým zajišťuje pomoc při domácí péči o onkologicky nemocné děti a v případě terminální fáze onemocnění pak jejich bezpečný a bezbolestný odchod v podmínkách domova.
4. Mobilní hospic Ondrášek – obecně prospěšná společnost, která od roku 2004 poskytuje mobilní hospicovou péči pro dospělé a od roku 2012 i pro děti. Tvoří jej multidisciplinární tým působící v Ostravě, respektive v Moravskoslezském kraji.

V péči o nevyléčitelně nemocné děti vycházíme z toho, že jejich nejpřirozenějším prostředím je prostředí domova, kde je jim vše blízké, známé, kde mají milované osoby a cítí se v bezpečí. Velmi důležitá je také domácí strava, chutě a vůně, které dítě zná a je na ně zvyklé. Z medicínského hlediska je možné poskytovat plnohodnotnou péči i v domácích podmínkách, můžeme zde aplikovat prakticky všechny formy léků včetně injekčních a infuzních, i když se v terminální fázi onemocnění snažíme o co nejméně invazivní postupy, které dítě nezatíží.

Součástí domácí péče je i potřebné technické vybavení – koncentrátory kyslíku, ventilátory, nebulizátory, odsávačky, přístroje Cough Assist, infuzní a enterální pumpy, polohovací lůžka, antidekubitární matrace, rehabilitační pomůcky a další. Není problém provádět doma náročné převazy ran, naopak – všechny nepříjemné procedury jsou v domácím prostředí dětmi lépe snášeny.

Pokračování tématu:

• Nevyléčitelné onemocnění u dítěte
• Co je paliativní péče?
• Kde a kdo poskytuje paliativní péči?
• Nejčastější symptomy v terminální fázi onemocnění

Zaujal Vás článek a chcete pravidelně dostávat informace o nových příspěvcích? Přihlaste se k odběru newsletteru a sledujte nás na facebooku.

Odebírat newsletter   Sledovat na Facebooku

Související literaturu najdete v naší Odborné knihovně.

Použitá literatura:

1. Jasenková M., Mikesková M. a kol. Pomáhať žiť a zomierať, radovať sa a smútiť. Bratislava: Cicero, 2005: 6–13.
2. Lokaj P. Léčba bolesti u dětí s nádorovým onemocněním. Pediatrie pro praxi 2009; 10(6): 385–388.
3. Sláma O., Kabelka L., Vorlíček J. a kol. Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén, 2007.
4. Kraus J. Paliativní péče v dětské neurologii. Neurologie pro praxi 2010; 11(1): 32–35.
5. Kubeczka Páleníková A. Problematika paliativní péče u dětí, diplomová práce. Ostrava: Lékařská fakulta Ostravské Univerzity v Ostravě, 2013: 14–52.
6. Goldman A., Hain R., Liben S. Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Oxford University Press, UK, 2012.