Matyášův příběh - Genetická vada sluchu

Datum publikace: 07. 01. 2021, Aktualizováno: 13. 04. 2023

Šestý díl z cyklu videodokumentů Šance Dětem zachycuje život rodiny s dítětem se sluchovým postižením.

Matyášův příběh: Genetická sluchová porucha (více čtěte níže na stránce)

O dokumentárním cyklu Šance Dětem

Příběhy rodin, do nichž se narodilo dítě s postižením nebo které se potýkají se závažným onemocněním svého dítěte. Příběhy dětí, jejichž rodiče se rozhodli přijmout je, jaké jsou, a s nepříznivými okolnostmi bojovat...

Cyklus videodokumentů Šance Dětem chce přiblížit široké veřejnosti, před jaké problémy jsou postaveni rodiče, když je u jejich dítěte diagnostikováno postižení či závažné onemocnění, a jak vypadá jejich každodenní život. Zároveň si klade za cíl na konkrétních příbězích ukázat, jak se dají problémy zvládnout, a podpořit další rodiče, kterým se má narodit či se narodilo dítě s postižením nebo jejichž dítě je vážně nemocné.

6. díl: Matyášův příběh

Když se tatínek tehdy asi čtyřměsíčního Matyáše (dnes 6 let) vracel večer domů z práce, syn na něj radostně reagoval až ve chvíli, kdy ho uviděl. Jeho prvotní zvolání „ahoj“ miminko neslyšelo, a tak se za hlasem otce neotočilo. Rodiče začali mít podezření, že něco není zcela v pořádku. Následovala vyšetření, která u chlapečka odhalila těžkou ztrátu sluchu. Ta se časem zhoršovala, až chlapec přestal slyšet zcela…

Těhotenství Matyášovy maminky Leony probíhalo bezproblémově, z klidu ji však na několik týdnů vyrušilo podezření, že dítě by mohlo mít Downův syndrom. Riziko postižení bylo vysoké, ale odběr plodové vody ukázal, že z tohoto pohledu je miminko zdravé. I několik prvních měsíců po narození Matyáše si rodiče mysleli, že mají doma dítě bez jakékoliv zdravotního problému. Pak si ale všimli, že Matyáš nereaguje na zvuky.

Dětská lékařka rodinu poslala do velké nemocnice, kde u chlapečka zjišťovali stav takzvaných otoakustických emisí. Jde o vyšetření, které problémy se sluchem odhalí. Výsledky nedopadly dobře, lékařka je však bagatelizovala. „Prohlásila, že Matyáš je asi nastydlý a ať přijdeme na kontrolu za dva měsíce. Myslela jsem si, že to bude nakonec v pořádku, ale jedna známá lékařka mi stále říkala, že podle ní tam vada určitě je a jde jen o to, jak těžká,“ vypráví maminka. Synka proto objednali do jiného zdravotnického zařízení, kde se potvrdilo, že chlapec vadu sluchu opravdu má.

Vyšetření bylo pro rodinu zpočátku stresující. „Mladé lékařky, která Matyáše vyšetřovala, jsem se zeptala, jak to vypadá. Řekla, že úplně špatně a musí zavolat jinou, starší paní doktorku. Byl to nejhorší moment toho dne,“ vzpomíná maminka. Starší lékařce pak rodiče ještě několikrát v budoucnu děkovali, protože s nimi mluvila uklidňujícím způsobem a skoro to vypadalo, že se nic vážného neděje: „Doktorka nám odpovídala i na ty sebenesmyslnější otázky, a neodcházeli jsme s tak špatným pocitem,“ dodává Leona.

V následujících týdnech po stanovení diagnózy maminka „googlovala“ na internetu všemožné informace, až narazila na Středisko rané péče Tamtam, které se věnuje dětem s vadami sluchu. „Byl to šok, který člověk vstřebává všelijak, napadají ho i různé nesmysly. Bylo proto pro mě dost důležité, že jsme se dostali do rané péče – k lidem, kteří měli zkušenosti a třeba i děti se sluchovým postižením a celé si to s nimi prožili,“ vzpomíná Matyášova maminka.

↑ nahoru

„Kochleární implantát byla jediná cesta k tomu, aby Matyáš slyšel“

V devíti měsících věku Matyáš dostal sluchadla, zároveň se v té době začal učit znakový jazyk, který velice ulehčil rodinnou komunikaci. Na jedno ucho prakticky neslyšel, druhé mu ještě umožňovalo částečně přijímat zvuky. Počáteční neúplná ztráta sluchu se v období kolem prvního roku života u Matyáše zhoršila natolik, že přestal slyšet zcela. A tak vyvstala otázka, jakým způsobem závažnou poruchu sluchu řešit dále.

Lékař z Foniatrické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze je postavil před hotovou věc: Matyáš potřebuje kochleární implantát. Jen ten mu pomůže opravdu slyšet a rozvíjet řeč. „V tu chvíli pro nás bylo nepředstavitelné, že naše dítě bude mít v hlavě nastálo něco voperované. Dnes ale říkáme, že pan doktor Libor Černý je člověk na svém místě,“ je přesvědčený Matyášův tatínek.

Centrum kochleárních implantací u dětí ve Fakultní nemocnici v Praze-Motole rodiče s Matyášem prvně navštívili, když mu byl rok a několik měsíců. Sluchadla mu v té době nepomáhala, protože zbytky sluchu byly opravdu malé. A tak se u něj ani nemohla pořádně rozvíjet řeč. „Hned po prvním vyšetření jsme usoudili, že by bylo dobré, aby se rodiče rozhodli pro kochleární implantát,“ říká Mgr. Jitka Holmanová z Centra kochleárních implantací u dětí v Motole.

Poruchy sluchu

V České republice přichází na svět s poruchou sluchu více než tisíc dětí ročně. Jde o 600–1 200 novorozenců se středně těžkou poruchou sluchu a zhruba o 100 dětí s těžkou sluchovou vadou. Asi 60 % vad sluchu je vrozených. V porodnicích jsou k dispozici přístroje, které vadu sluchu u malých dětí dokážou odhalit, ale plošný screening novorozenců se u nás dosud neprovádí. Přitom stanovení včasné diagnózy je zcela zásadní. Úplná ztráta sluchu patří mezi nejzávažnější smyslová postižení. Jedním z nejúčinnějších řešení poškozeného sluchu je zavedení kochleárního implantátu.

↑ nahoru

„Byl zázrak, když Matyáš začal reagovat na můj hlas“

Logopedka Jitka Holmanová popisuje, že díky kochleárnímu implantátu dítě postupem času začíná slyšet: „Zaslechne štěkání psa, auto, zvonek u dveří. Začíná se otáčet za zvuky. A když mamince zazvoní mobilní telefon, běží pro něj kolikrát dříve, než se máma stačí vzpamatovat.“

Přelomový byl pro rodinu zážitek z dovolené ve Francii, kam všichni odjeli čtyři měsíce po operaci (proběhla, když byly chlapci zhruba dva roky a čtyři měsíce). „Matyáš jel přede mnou na kole a slyšela jsem auto. Zavolala jsem na něj ,pozor autoʻ a on zastavil a šel na stranu. Bylo tedy jasné, že rozuměl, co mu říkám, a neslyšel jen nějaký zvuk, za kterým by se otočil. Byl to pro mě zázrak,“ popisuje maminka.

„Prosadili jsme si implantát i na druhé synovo ouško“

Na jednom mezinárodním setkání dětí se sluchovým postižením maminka Leona viděla děti, které měly kochleární implantát na obou uších. V Česku v té době nebyla taková praxe zatím běžná (dnes se již úplně malé děti operují na obě ouška a na druhý implantát mají šanci i děti, které byly na první ucho operované maximálně tři roky dozadu). Oboustranná implantace přitom má své nesporné výhody: dítě pak lépe slyší v prostoru a pozná, kdo a odkud mluví, což může být důležité v rizikových situacích, ale hlavně není odkázané na jeden přístroj, který při poruše či jakékoli komplikaci uvrhne dítě do ticha třeba i na několik týdnů. Rodiče se proto rozhodli pro kochleární implantaci i u druhého Matyášova ucha.

Začátky nebyly jednoduché: chlapci se „novinka“ nelíbila, nemohl si zvyknout na to, že najednou slyší jinak. Rodiče na něj netlačili, maminka mu nenasazovala zvukový procesor (volná, nevoperovaná součást celého zařízení, která umožňuje přijímat zvuky) proti jeho vůli. Během několika hodin po obdržení procesoru, což kvůli zhojení rány nastává asi měsíc po samotné operaci, ale Matyáš sám přišel a zeptal se, proč mu maminka procesor nedává. „Odpověděla jsem, že mu ho klidně dám. Vzal si ho a najednou jako by se něco změnilo a začalo jej to bavit. Těší se totiž na to, jaké to bude – slyšet, odkud zvuk přichází. Na to si ale ještě chvíli počká, teď musíme pilně cvičit,“ uzavřela své vyprávění v dokumentu maminka.

↑ nahoru