Dětská mozková obrna

Jde o mimořádně závažné postižení mozku vyvíjejícího se dítěte, které se zpravidla plíživě a s proměnlivými klinickými příznaky objevuje již v kojeneckém věku. Z počátku však projevy postižení bývají nenápadné a jejich určení vyžaduje odborné vyšetření a sledování dítěte dětským neurologem.

Prvním vyšetřujícím lékařem je praktický lékař pro děti a dorost, který však musí znát vývojové etapy pohybového systému. Z tohoto hlediska rozdělujeme první rok života na trojměsíční období (trimestry), z nichž každé je charakteristické typickými pohybovými vzory. Nutno zdůraznit, že dětská mozková obrna je postižení mozku, při němž jde o takzvanou centrální poruchu. Ta se projevuje poruchou svalového napětí na trupu a končetinách. V obecném slova smyslu se může projevovat jako snížené svalové napětí (hypotonie), nebo naopak zvýšené svalové napětí (hypertonie).

Příčina vzniku je často neznámá. Je však známo, že nejčastější příčinou je nedostatek kyslíku (hypoxie) v nitroděložním období, a zejména pak těsně před porodem a po narození. Ohroženi jsou především novorozenci s nízkou porodní váhou (nedonošení) a s poruchou dýchání vyžadující intenzivní resuscitaci. Velkým problémem pro nejčasnější diagnózu je poměrně chudá pohybová aktivita v nejranějších stadiích vývoje. Projevy opoždění jsou tudíž z počátku velmi nenápadné.

Dětská mozková obrna (DMO) má několik forem. Jejich rozdělení vychází z charakteru postižení. Mohou být postiženy všechny čtyři končetiny (z klinického hlediska nejzávažnější) nebo pouze dvě, případně pouze jedna polovina těla.

Kromě uvedených se setkáváme ještě s poruchou koordinace, při níž se objevují zvláštní hadovité pohyby končetin, především horních. Porucha intelektu není jednoznačná. Stejně tak jako postižení, která dětskou mozkovou obrnu mohou provázet – například smyslové poruchy či epilepsii.

Podpora dítěte s mozkovou obrnou

Rozsah, forma a způsob podpory rodičů pečujících o nemocné dítě závisí na typu a intenzitě postižení. V každém případě jde o velmi závažnou situaci, která se negativním způsobem odráží ve stabilitě rodiny. Často jsme svědky rozvodu rodičů, což samozřejmě celou problematiku ještě zhoršuje. Zátěž, zpravidla matky, je obrovská, a to jak po stránce fyzické, tak psychické a finanční.

Téměř vždy nemožnost zařazení dítěte do kolektivního zařízení vyžaduje celodenní péči o nemocného. Je tomu tak i proto, že stacionářů pro nemocné děti je u nás stále poměrně málo. Problémy s dopravou pak situaci ještě zhoršují. Finanční nároky stoupají s nutností pořízení potřebných léčebných pomůcek, které zčásti hradí pojišťovna, ovšem až po schválení revizním lékařem. Je zde tudíž možnost požádat místní úřad práce o přiznání invalidity a finanční podporu využít na nákup potřebných prostředků zdravotnické techniky.

Kromě invalidních vozíků se jedná též o příspěvek na zakoupení auta, vytvoření bezbariérové úpravy bytu a podobně. Pokud jde o úhrady léků, vychází se ze sazebníků zdravotních pojišťoven. Ne všechna léčiva jsou ale v plném rozsahu hrazena ze zdravotního pojištění. Rehabilitační výkony jsou hrazeny plně a děti do osmnácti let neplatí poplatky u lékaře.

Kromě podpory technického rázu je ve většině případů nutná i podpora psychologická. Týká se jak dítěte, tak i rodičů. Neziskové státní organizace se do řešení potíží zapojují velmi intenzivně, například pořádáním různých charitativních akcí, což je jen zlomek jejich prospěšné a rozmanité práce. Je tomu tak i proto, že stacionářů pro nemocné děti je u nás stále poměrně málo.Uvážíme-li relativní nedostatek vzdělaných psychologů, logopedů či speciálních pedagogů, jde často o velmi závažný problém. Ale je nutné jej řešit. Často i přes nejistou perspektivu. Čím je dítě starší, tím jsou zmíněné problémy větší.

Čtěte také:

• Raná péče
• Problémy s úzkostí a strachem
• V rodině není pouze nemocné dítě

↑ nahoru

Specifika komunikace s dětmi postiženými dětskou mozkovou obrnou

Možnost komunikace s dětmi trpícími dětskou mozkovou obrnou je velmi individuální. Je podmíněna typem onemocnění, jeho intenzitou a věkem. U některých forem, především u poruch koordinace jemné motoriky (atetotický, nebo též diskinetický typ), jsou nemocní schopni dosáhnout i vysokoškolského vzdělání. Nejsou vzácné i výjimky pacientů s dětskou mozkovou obrnou, kteří jsou výborní šachisté.

Na druhé straně u postižení všech čtyř končetin bývá často porušen i intelekt nemocného. Nezřídka až na hranici debility. Velkým problémem jsou současně probíhající poškození nervového systému. Jde především o postižení smyslových orgánů či o epileptické záchvaty. Vážným problémem je též porucha vývoje řeči, což slovní komunikaci nesmírně omezuje.

Odborná podpora pro rodiče

Léčba dětské mozkové obrny je závažný problém nejen pro nemocné dítě, nýbrž i pro celou rodinu. Často jsme svědky i rodinného rozvratu. Častěji rodinu opouští otec. Psychická zátěž pečujících rodičů je obrovská. Avšak nejen jich, nýbrž současně i zdravých sourozenců. Při časové náročnosti věnované postiženému zbývá pochopitelně méně časové kapacity pro ostatní členy rodiny.

Používané rehabilitační metodiky jsou po stránce technické velmi náročné. V ČR je nejvíce používaná reflexní metoda podle Vojty. Vychází z vývojových fází pohybové aktivity a v podstatě opakuje přirozený vývoj dítěte. Poněkud jiný princip využívají rehabilitační postupy podle manželů Bobathových. Naopak Kabatova metoda využívá poněkud jiné systémy. Výběr vhodné metodiky závisí na charakteru onemocnění, jeho intenzitě a kromě toho i na věku dítěte. Je nutné zdůraznit, že čím dříve je rehabilitace zahájena, tím lepších výsledků je dosaženo. Kromě uvedených okolností je třeba vzít v úvahu technické i psychické vlastnosti rodičů. Bohužel výsledek léčby se nedostavuje ihned, což bývá často důvodem ztráty zájmu o její pokračování.

Stacionářů, v nichž by bylo možno léčené děti denně sledovat a realizovat léčbu, je u nás stále nedostatek. Totéž platí, na rozdíl od zařízení pro dospělé, i o síti speciálních rehabilitačních ordinací pro léčbu dětí. Účinná léčba vyžaduje velmi časté kontroly nemocných i kontroly správnosti provádění rehabilitačních postupů jejich rodiči.

Zdravotní péče a prostředky zdravotnické techniky

Na rozdíl od jiných chronických onemocnění jsou projevy dětské mozkové obrny (DMO) zřetelné, což se netýká raných období růstu. DMO je onemocnění, které zatím není vyléčitelné. Základem léčby je pochopitelně rehabilitace, a to jak manuální, tak využívající rehabilitačních pomůcek – různého typu – od velkých míčů (lze je používat i v domácí péči) až po složité kladkostroje a posilovací přístroje. V poslední době se stále častěji využívá i kontakt postižených dětí se zvířaty. Pro tento účel jsou vhodní hlavně koně (hipoterapie) nebo psi (canisterapie).

K nepostradatelným prostředkům zdravotní techniky patří i invalidní vozíky. Jsou u nás dostupné, jsou hrazeny zdravotními pojišťovnami, ale jejich přidělení vyžaduje schválení revizním lékařem. Řada pojišťoven je schopna je i zapůjčit. Stejně tak jako berle, napříkald francouzské či podpažní. Elektrické vozíčky nelze v dětském věku pochopitelně používat.

Co se týče léčebného využití farmakoterapie, musíme zdůraznit, že zatím žádný lék postižení svalového systému nevyléčí. Splňuje však úlohu podpůrného prostředku ovlivňujícího například svalové napětí nebo epileptické záchvaty. Ty se bez léčiv samozřejmě neobejdou.

↑ nahoru

Volný čas dětí s dětskou mozkovou obrnou

Volnočasové aktivity nemocných dětí jsou poměrně omezené. Závisí to samozřejmě také na rozsahu a závažnosti postižení. Snazší využití je především ve školním věku. V současné době jsou organizovány sportovní soutěže invalidů, které slouží převážně pacientům se získanými vadami, většinou poúrazovými.

Řadu aktivit ale využívají i děti s vrozenými poruchami. Příležitostí je ale málo a jdou využít spíše ve speciálních zařízeních charitativního charakteru. Díky iniciativě dobrovolných sdružení, neziskových organizací se však možnosti stále zlepšují.

Zaujal Vás článek a chcete každý měsíc dostávat informace o nových příspěvcích? Přihlaste se k odběru newsletteru!

Odebírat newsletter   Sledovat na Facebooku

Tipy na související literaturu a další zdroje informací

Zaujalo vás toto téma? Máme pro vás tipy na další zdroje zajímavých informací z naší elektronické Odborné knihovny. Kromě knižních titulů vám nabízíme související výzkumy, legislativní dokumenty nebo audio- a videozáznamy z českých rádií a televizí. Jednoduše klikněte na knížku nebo záznam, který vás zaujal, a dozvíte se více. Další související literaturu najdete v naší Odborné knihovně.

Audiozáznamy

• DMO. Radio, ČRo 2 Praha - Zaujalo nás, 2012.
• Unikátní laboratoř chůze dává naději dětem po mozkové obrně. Radio, ČRo 1, 2011.
• Pavlína a Michal Zoubkovi - Dětská mozková obrna. Radio, ČRo Pardubice - Máme hosty, 2010.
• Život s DMO. Radio, ČRo 1 - HandyCamping, 2010.

Videozáznamy

• Baclofenová pumpa staví děti s mozkovou obrnou na nohy - Jarmila Paličková. TV, TV Prima, 2013.
• Děti s mozkovou obrnou se léčí ve speciálním obleku pro kosmonauty. TV, Česká televize - Události, 2012.
• Dětská mozková obrna - Laboratoř chůze - Dětský ortoped Jan Poul. TV, Česká televize - Tep 24, 2012.
• Dětská mozková obrna. TV, Česká televize – Diagnóza, 2009.

Další doporučené internetové zdroje

Mezi velmi užitečnou literaturu k tématu dětské mozkové obrny patří publikace dětského neurologa J. Krauze a jeho spolupracovníků s názvem „Dětská mozková obrna“ vydaná nakladatelstvím Grada v roce 2005. Pro získání všeobecných informací navštivte například internetové stránky: www.rodina.cz, www.vitalion.cz a podobně.