Předcházení a řešení afektů u dětí s poruchou autistického spektra

Obsah článku:

• Klást stejné nároky u všech stupňů postižení je kruté
• Čtyři základní kameny vycházení s dětmi s autismem
• Problémové chování, tedy vzhůru k praxi
• Co může být v pozadí problémového chování a co s tím aneb teorie v praxi
• Co dělat, když už to nastane 

Autismus je pervazivní, všeprostupující postižení. Jeho vznik je nejasný a mnohé teorie snažící se objasnit jeho původ zatím, jak se zdá, ukazují maximálně jen jednu možnou příčinu.

Následující řádky jsou řádky praktika.  Dopouštěl jsem se mnoha omylů, studoval, hledal, až jsem se vrátil k jednoduchosti. A ono to většinou velice dobře jde, výsledky jsou. Pokusím se tady popsat základní kameny přístupu, který obhájila praxe. Upozorním na možné omyly, slepé uličky, kterými jsem sám prošel a zjistil, že opravdu „Tudy cesta nevede“. Nebudu se tedy zabývat formami PAS, diagnostikou, teorií, to nechám fundovanějším. Budu se věnovat samotné konkrétní praxi.

U terapie je situace podobná. Mnoho je přístupů, mnohé jsou funkční, ale žádný se nezdá být univerzální.

Ve výjimečných případech je osobnost dítěte tak hluboce zasažená, že nějaký výrazný pokrok možná ani není reálný. Jindy mohou být za neúspěchem chyby, často drobné a zdánlivě nedůležité.

Víme, jak komunikovat, jak snižovat úzkost dětí, víme toho hodně. Přesto z mnoha důvodů někdy opakujeme nefunkční přístupy, které selhávají.

Nebo používáme osvědčený přístup, ale neupravíme ho individuálně pro konkrétní dítě.

Častá chyba lidí pracujících s dětmi s autismem vychází ze zobecnění zkušeností s jedním nebo několika případy. Symptomatika autismu je velice rozdílná formou a intenzitou. Tuto diagnózu může mít dítě s drobnými, sotva postřehnutelnými zvláštnostmi v chování, ale také dítě trpící nezvladatelnými, mnohahodinovými afekty. Může to být nemluvící dítě, nezvládající základní sebeobsluhu i úspěšný student.

↑ nahoru

Klást stejné nároky u všech stupňů postižení je kruté

Klást stejné nároky na děti, rodiče a personál u všech stupňů postižení je nesmyslné i eticky nepřijatelné. Zejména vůči rodičům doslova kruté.

To víme, přesto máme často tendenci k používání jednoho přístupu ke všem případům.  Když se pak nedaří, podléháme pokušení svádět vinu na ostatní. „Nám to u dvou dětí fungovalo, chyba není u nás.“

Jenže zatímco u jednoho stačí slovně vymezit, že do ulice se neběhá, u jiného to může být těžký terapeutický oříšek. Za zdánlivou „nevychovaností“ bývá těžká úzkost dítěte, zmatek a strach.

Výjimečné jsou případy opačné, kdy diagnóza je zneužita jako výmluva, pokus o originalitu. Takových je ale velmi málo.

První případ je mnohem častější. Druhý případ (lehký anebo dokonce špatně diagnostikovaný autismus) pak v člověku, který se s takovým dítětem setká, utvrdí odsuzující stereotyp a nadále bude všechny autisty brát jako „nevychované“. Kolikrát jsem jen slyšel: „Ne ne, my tady jednoho měli a stačilo...  a tady nic, za to určitě může rodina.“ Zoufalá situace pro všechny zúčastněné.

Často také zapomínáme, že člověk s diagnózou, „nálepkou“ v našem případě autismus, není onou diagnózou, ale je osobností, individualitou. Krom rozdílných symptomů má i svoji povahu, sklony. Může být společenský, samotář, dobrák i zlomyslný.

Někdy také není u velmi lehké symptomatiky problém problémem skutečným,  ale souvisí spíš s naší obavou z těžko pochopitelného, obtížně předvídatelného dítěte. To, že desetiletý kluk leze s řevem po stromech, je normální projev normálního kluka a není třeba to spojovat s PAS, ADHD... Pokud ovšem přitom odmítá brát v potaz fyzikální zákony a eliminuje pud sebezáchovy – tak to už je něco jiného, to je třeba řešit. Důsledně, konkrétně a zejména hned.

↑ nahoru

Čtyři základní kameny vycházení s dětmi s autismem

1) Komunikace. Bez vyřešení tohoto problému nejde pokračovat dál. Někdy odstranění, umenšení jen tohoto problému přinese obrovské zlepšení stavu.

2) Zájem. Dávno už se opustila teorie o autistech bez citů, výhradně samotářských, nezajímajících se. Ve skutečnosti mají tyto děti velice intenzivní city a mají o nás obrovský zájem. Jen ho neumějí dát najevo způsobem, na který jsme zvyklí. Někdy jsou jejich způsoby bohužel velice nešťastné.

3) Mapa. Všichni si vytváříme svoji vlastní mapu světa. Zjišťujeme, kde jsou hranice, kam až můžeme dojít, co si v kterém místě a vůči komu smíme dovolit, co bude naopak nevítané. V téhle složité činnosti používáme pozorování, vyhodnocování viděného a analyzování vlastních zážitků.

Stejně zůstane mnoho dalších hranic, které lokalizujeme „průzkumem bojem“. Další pokusy směřují k případnému posunutí hranice tak, aby nám lépe vyhovovala. Bohužel, dítě s autismem má sníženou nebo prakticky chybějící schopnost vyabstrahovat ze situací obecně platnou normu. A aby toho nebylo málo, pro problémy s komunikací ani vysvětlování nebývá jednoduché.

4) Seberealizace. Dítě má právo na určitý objem času pro sebe a právo na to, tento svůj čas trávit pro nás nepochopitelným, ale pro ně radostným způsobem. Někdy jsou požadavky dětí neakceptovatelné, jistě, ale většinou se cesta dá najít. V některých případech stačí jen nepřekážet.

Pozitivní přínos i zde bývá značný.

↑ nahoru

Problémové chování, tedy vzhůru k praxi

Problémové chování je tak trochu eufemismus pro agresivitu. Slovní či fyzickou, autoagresi i agresinavenek. Na předcházení a zvládání afektů je mnoho technik, mnoho výborných odborníků se problematice úspěšně věnuje. Možná opět někdy a někde chybí onen individuální přístup, situace se řeší schematicky podle jednoho návodu. Afekty jsou největší překážkou pro integraci dítěte do školy, bohužel někdy i pro umístění v sociálním zařízení. Ničí rodinu a někdy i fyzicky ohrožují na zdraví. Jsou nakonec mnohem zásadnějším problémem než vše ostatní. Cesta ke společnému (my a dítě spolu) zvládání afektů je dlouhá a náročná. Naštěstí prakticky vždy alespoň v nějaké, dokonce nemalé míře úspěšná! Nejlepší je samozřejmě afektům předcházet. Například nevystavovat dítě situacím, které nezvládá.

Jenže jak dítě integrovat a držet v izolaci zároveň? Určitě je dobré ho předem seznámit s programem dne i možnými komplikacemi, strukturovat čas, vytvořit mapu dne podle hodin a míst, kde budeme. Záleží i na našem naladění a vztahu s dítětem založeném na důvěře. Dítě si „své lidi“ často důmyslně chrání i před sebou samým, uklidňuje ho přítomnost člověka, ve kterého má důvěru a kterému věří, že dokáže vyřešit i situace, které by ono samo vyřešit v klidu nezvládlo.

↑ nahoru

Co může být v pozadí problémového chování a co s tím aneb teorie v praxi

1) Pokus o získání nějaké výhody. Naprosto konkrétní. Může to být zmrzlina nebo program podle přání dítěte. Kognitivně-behaviorální terapie je v tomto případě nejužitečnější. Dítěti nesmí nežádoucí chování přinést zisk. Pokud jednou ustoupíme dítěti dělajícímu „scénu“ v obchodě a zmrzlinu mu koupíme, dítě pochopí takové jednání jako funkční a bude ho používat. Proto musíme dobře zvážit, kdy nátlaku podlehneme. A raději nepodléhat, není-li to nezbytně nutné.

2) Pokus o získání zájmu. Viz druhý základní kámen. To je sice podobné, ale přeci jen subtilnější. Spíš než nátlak se jedná o zoufalý výkřik: „Buď se mnou!“ Bývá ovšem těžké odlišit, zda nastala chvíle, kdy dítě chce být samo a odhání nás a kdy je čas, kdy naopak naši blízkost potřebuje. Vítaný zájem také není, když zahltíme dítě programem, který je „správný“, který jsme mu vybrali. To, o co dítěti jde, je, abychom se nechali pozvat do jeho světa.

Afektu musíme předcházet tím, že dítěti spolusdílení světa poskytneme dřív, než se ho ono začne dožadovat neakceptovatelným způsobem.

Práce s dítětem s autismem je nesmírně náročná, vyčerpávající. Jak se divit rodičům, ale i personálu, že: „Pokud je v klidu, tak ho nerušit.“ Dítě však často v klidu není, trpí osaměním a neví, jak na sebe upozornit. Neví, jak dosáhnout alespoň nějaké interakce. Vězni se nejvíc bojí samotky. A autista v takové samotce žije. Všechno je lepší než ztráta kontaktu. Když rozbije sklo a získá pozornost, zájem, je to pro něj výhra. Proč by to neudělal? A pak znovu?

Proto někdy stačí jen být v poskytování interakcí o krok či dva před dítětem. Ovšem ne na něj dorážet novými a novými podněty a zahltit ho, ale najít mu možnost, aby cítilo, že je „s námi“. Tiše, klidně, s úsměvem.

Výsledky bývají úžasné.

3) Zmatek. Nejčastěji viz první základní kámen – Komunikace. Dítě nerozumí, neví, co se děje, co se dít bude. Tady se osvědčí předem určený plán, s dítětem prohovořený na základě jeho možností, tedy slovně, obrázky, použitím struktury, obrázků, kartiček s činnostmi a podobně.

Na pomoc máme komunikační knihy, piktogramy, moderní sofistikované systémy. Ty ale samy mnoho nezmohou, neupravíme-li rytmus komunikace potřebám a možnostem dítěte. Věčně se opakující zoufalá scéna: Dítě a s ním mladá, nadšená asistentka, učitelka. Nebo asistent, učitel. Ten či ta mluví a mluví, případně komunikují alternativně. Ale rychle.

Už bez toho je dítě autistické zahlcené podněty, které my dokážeme odfiltrovat. Schází mu schopnost abstrakce, vše je pro něj nové, neznámé. Ten jeden pokyn, podnět potřebuje v klidu uchopit, pochopit a zpracovat. Jenže než to zvládne s jedním, jeho průvodce vychrlí dalších dvacet. Než se dítě zorientuje, už je terapeutizováno pro nulovou reakci. Přitom na tu reakci stačilo jen pár vteřin počkat. Kolik? Jak u kterého, pokud ho známe, můžeme si i odpočítávat.

Pokud navíc sdělujeme třeba změnu programu, místa, cíle, může být doba k přijetí, akceptování i několik minut. Každopádně naše řeč, ať už verbální, či neverbální, musí být jasná, konkrétní, zřetelná. Pokud něco vyjadřujeme gesty a mimikou, je dobré si vzít příklad z němých filmů – trochu přehánět, přehrávat.

Slovní komunikace s takovým dítětem má mnoho dalších úskalí. Například echolálie, kdy dítě opakuje slovo, aniž by mu dávalo význam. Na otázku: „Chceš na procházku?“ odpoví „Chceš na procházku“ anebo jen „Na procházku“. Vezmeme ho tedy za ruku, že půjdeme, a je zle. Dítě jen automaticky opakovalo slyšené.

Nebo mohou mít slova i slovní spojení jiný význam, než mu přisuzujeme my. „Červený“ třeba může znamenat „Jet domů“, protože auto, kterým nejčastěji jezdí domů, je červené. I když ví, že třeba dnes žádným autem nepojede, stejně „červený“ znamená „domů“.

„Budu večeřet s maminou“ může znamenat prosté „Mám hlad“. My odpovídáme na téma večeře s maminkou a nevíme, že dítě chce jen najíst.

Jak vidíme, problém komunikace není výlučně problém dítěte, ale je to problém společný. Nejen ono se musí učit sdělovat a poslouchat, učit se musíme i my.

4) Průzkum bojem viz třetí základní kámen – Mapa. Tady pomůže zcela jasné a zřetelné vymezení oblasti: Povoleno bez omezení, Povoleno s omezením, Zakázáno.

Dítě neustále zkouší, „zlobí“, ale často jen proto, aby se konečně dozvědělo kýženou informaci: Tak tohle NE! Protože svět bez hranic není svět svobody, to je svět nekonečné úzkosti z každé nové chvíle, ve které se neumí zorientovat.

Vlídní lidé, navíc plni ohledů vůči „postiženému“, lumpárny často přehlížejí. Případně se bojí nevyzpytatelné reakce dítěte. A dítě vytouženou informaci stále nedostává, afekty se zacyklí.

Zažil jsem mnohokrát, jak se dítě, když jsem „přísně“ vymezil, co se již nesmí (rozbíjení, utíkání do ulice a podobně), začalo uklidňovat. A dožadovat se mne, paradoxně mne, dárce omezení. Protože tím i dárce jistoty, průvodce nepochopitelným světem, dárce vědomí, že „teď jsem O. K.“, ale kdybych dělal tohle, tak „nejsem O. K.“.

Jistě, k jednomu zákazu patří alespoň čtyři povolení a alespoň dvacet pochval a odměn! Především k zákazům a příkazům patří veliká zdrženlivost. Jeden nový zákaz denně je asi maximum.

Ovšem jakmile je zákaz vyslovený, musí platit. Protože první hranice je hranice toho, že to, co řekneme, platí a není jiné cesty.

Do „průzkumu bojem“ patří i hledání svého místa v hierarchii skupiny. Poslechnou mne? Prosadím si svou? 

Někdy cílem není to konkrétní, o co dítě zdánlivě bojuje, ale cílem je zjistit svoji moc nad ostatními. Tady je důležité si uvědomit druhou stránku, že každý, samozřejmě i dítě, potřebuje nějakou oblast, čas (tak akorát velkou oblast a čas), kde je sobě a třebas i jiným pánem. Většinou v rámci nějaké hry, kterou dítě necháme „šéfovat“. I tato forma seberealizace je potřebná ke spokojenému životu. Autista v tom není jiný než ostatní.

5) Seberealizace. Viz kámen čtyři. Všichni máme své koníčky, své oblíbené činnosti. A dítě autistické není jiné. Někdy dítěti vyhovět nejde, jsou opravdu zájmy, které akceptovat není možné (bezpečí, hygiena, perspektiva integrace). Většinou ano. Dítě si rádo prohlíží koleje, utíká na ulici a běhá do vozovky? Najdeme opuštěnou vlečku a máme cíl na společné výlety. Dítě rádo trhá travičku? Tak ať ji každý den chvíli trhá. Copak i my nemáme někdy hodně zvláštní koníčky? Je sbírání pivních tácků normální a sbírání žlutých papírků neakceptovatelné?

Sem patří i jeho právo, aby mu nějaké jídlo nechutnalo. Copak nám všechno chutná? A dítě s autismem mívá výrazně citlivější smysly. Kolik se denně odehrává zbytečných, nervy drásajících scén ve školních a jiných jídelnách na téma „On to nechce jíst!“.

6) Atribuční chyba. Tedy předpokládáme, že dítě se bude chovat nějakým způsobem.

I vcelku nevinné chování potom můžeme chybně vyhodnotit, podle svého očekávání jako zásadně problémové. Třeba jen proto, že víme, že dítě mělo v minulosti afekt, víme o jeho diagnóze a očekáváme nejhorší.

Vzniká aféra. Incident je zapsán, sepsán a často zveličen. Dítě na věky věků zařazeno mezi nebezpečné bytosti, které je třeba obcházet obloukem a ke které se lze přiblíží jen v doprovodu cvičeného bodyguarda. I náznak agrese je pochopený jako útok, dítě přemoženo a do jeho složky přibude další záznam. Dítě se už nemůže ani poškrábat za uchem. Již tak zmatkem postižený svět autisty se propadne do naprostého chaosu a dítě pak již skutečně podléhá dalším a dalším afektům. Tady je chyba na naší straně.

7) Přítomnost nepříjemného vjemu. U těchto dětí bývá často velmi neobvyklé vnímání podnětů, třeba zvuků, pachů, které jsou pro nás neutrální. Tady je řešením se prostě takovým podnětům vyhnout. Pokud to jde. Jinak nezbývá než cvičit odolnost. Dítěte i naši.

8) Jiné příčiny. Některé afekty vycházejí z nějakých velice hlubinných příčin. Nebo naopak zcela konkrétních, jako je bolavý zub, břicho. Bolest, kterou ovšem dítě často nemluvící nemůže oznámit.

Konkrétní případ: Dítě s dětským autismem, nemluvící a velice těžce vyšetřitelné trpělo refluxní chorobou jícnu a následně refluxní ezofagitidou – zánětem jícnu naleptaného žaludeční šťávou. Trvalo rok, než se odhalila tahle vcelku lehce vyléčitelné nemoc, příčina opravdu vážných afektů, sebepoškozování, křiku, agrese vůči okolí.

Samostatnou kapitolou jsou případy, kde chování je ovlivněné ještě  další komplikací, jako je třeba obsedantně kompulzivní porucha (OCD), výrazná hyperaktivita (ADHD)... Nejčastěji kombinace více poruch. V takových případech je spolupráce se specialisty více oborů velice žádoucí.

Rozdělení na body je do značné míry umělé, tak jako všechny pokusy neopakovatelnou lidskou bytost vtěsnat do jedné teorie, jednoho pohledu, do všech detailů ji předvídat a vysvětlit.

Stejně je vždy potřeba začínat jakoby od nuly, nesnažit se osobnost podřídit svým teoriím.

↑ nahoru

Co dělat, když už to nastane

1) Ignorovat – pokud je v pozadí problémového chování touha po zisku, nějaké výhodě, potřeba prosadit svoji vůli nad akceptovatelné možnosti, je ignorace výborná metoda. Pokud jsme v prostředí, kde si to můžeme dovolit s ohledem na bezpečí a integraci, chování dítěte si nevšímáme, předstíráme, že nám vůbec nevadí, snad že nám i vlastně vyhovuje. Chování pak nepřináší dítěti zisk a odezní.

Výborná metoda, která často skvěle funguje, protože boj o výhodu je nesmírně častý důvod chování.

Problém je, že ne jediný (proto ono dělení v předchozí kapitole). Pokud dítě hledá hranice, takhle je nezjistí. Pokud se dítě dostalo do afektu, protože nerozumí situaci – opět, takhle se stav jen zhorší. V případě, že v pozadí je zoufalá potřeba po nějakém zájmu, může být efekt metody až tragický.

Metoda vynikající, jen ne univerzální. Jako žádná.

2) Zrcadlení – dítě se válí na zemi a křičí? Lehnu si na zem a křičím s ním. Je to vlastně svým způsobem varianta ignorování. S nevýhodou, že klade nároky na osobnost aplikujícího a může se dostávat do konfliktu s etikou.

Na druhé straně s výhodou, že může být „prolomením ledů“ ve vzájemné komunikaci, kýženým sdílením. Nesmí se ale v naší nápodobě objevit výsměch.

Opět, v hledání hranic ale tahle metoda nepomůže, s bolavým zubem jako příčinou zvětší neúnosně trauma.

3) Odvedení pozornosti – nabídneme jinou, oblíbenou činnost, upozorníme na nějakou skutečnost. Ptáme se. Ptáme se a nabízíme možnosti.

4) Win – win – nejlépe na příkladu: Dítě vybíralo koše, skládky a všechno si chtělo brát domů. Když mu bylo bráněno, přecházelo rychle do velice těžkých a dlouhotrvajících afektů. Jak to řešit? Třeba takhle: „To si nemůžeme vzít!“ V jeho případě asi třívteřinová pauza, než si uvědomí, co říkám, a ještě nestačí zareagovat. „Anebo víš co, něco si vyber. Co třeba tuhle plechovku? Ta je krásná, vid!“ Dítě nerozhrabalo celý koš a nesnažilo se celý jeho obsah odnést ani nepropadlo agresi, ale odešlo s pocitem, že dosáhlo svého, s jednou neškodnou plechovkou od limonády.

5) Normálně mu to řeknu – chovám se k němu jako k jinému, nikoliv jako k diagnóze. Dítě nechce odejít do školy? Zkusili jste mnoho sofistikovaných metod, a nic? Zkuste říct zřetelně a pevně: „Vem si tady tu tašku a pojď!“ Možná budete mile překvapeni.

Neexistuje univerzální pravda o autismu, neexistuje univerzální správný postup. Dokonce i u jednoho konkrétního dítěte musíme stále hledat, zkoušet a přemýšlet.

Všechno je jinak, ale musíme stále hledat jak. Otevřeni ke změně, novému a také s humorem.

Že autisté nemají smysl pro humor? Ale mají.

Zaujal Vás článek a chcete každý měsíc dostávat informace o nových příspěvcích? Přihlaste se k odběru newsletteru!

 

Odebírat newsletter   Sledovat na Facebooku

Související literaturu a další zdroje informací najdete v naší Odborné knihovně. 

Kde hledat pomoc?

• Hnízdo zdraví
• Nautis (dříve APLA)
• CTA
• Mikasa (Ostrava)
• Modrá Beruška
• Dej mi šanci (Dobříš)