Rodina dítěte s hluchoslepotou

Narození hluchoslepého dítěte představuje pro rodinný systém mimořádně náročnou situaci, protože ne všichni rodiče jsou schopni se vyrovnat s reakcemi svého dítěte, které se tak výrazně odchylují od chování běžné populace.

Hluchoslepota doléhá tíživě nejen na samotného postiženého, ale i na celou rodinu, protože rodina je jeho základním, a z tohoto důvodu nejdůležitějším prostředím. Každé dítě je v rodině přijímáno s jistou představou, která je závislá na subjektivním očekávání rodičů a na všeobecně společensky přijímaných ideálech krásy, síly, zdraví a výkonnosti.

Uvnitř rodiny, do níž se narodí dítě s hluchoslepotou, často dochází k radikální změně jejího životního stylu, mění se systém vztahů, zvyklostí a stereotypů jak rodiny samé, tak i okolního sociálního prostředí.

Rodičům hluchoslepého dítěte je podána první informace o příčině, podstatě a dalším pravděpodobném průběhu postižení nejčastěji lékařem a většina rodičů se snaží být hned od počátku co nejpodrobněji informována o stavu a vyhlídkách svého dítěte. Bývají však nespokojeni se způsobem, jakým byli o zdravotním stavu svého dítěte informováni, často mají výhrady k tomu, že jim nebyla poskytnuta informace o tom, co mají dělat, kam se mají obrátit o pomoc. Mnoho z nich se domnívá, že jim byla sdělena diagnóza příliš pozdě a tím se podstatně zpozdil počátek potřebné odborné péče.

Je-li hluchoslepé dítě prvorozené, většina rodičů zvažuje po čase možnost počít další dítě. Předpokládá to však konzultaci v genetické poradně, aby byla zjištěna přijatelná pravděpodobnost, že se narodí zdravé dítě, které by pozitivně zvýšilo rodičovské sebevědomí. Mladší zdravý sourozenec je velkým přínosem pro fyzický i psychický vývoj hluchoslepého dítěte. Pokud již je v rodině starší dítě, bývá pro něj příchod mladšího sourozence zátěžovou situací i za naprosto normálních okolností, kdy se další dítě narodí zdravé. Dříve narozený sourozenec mnohdy negativně reaguje na změnu proporcí rodičovského času, péče a lásky, které byly dosud věnovány jen jemu, a příchod postiženého sourozence může konfliktní situace více prohloubit, zvláště je-li výchovný přístup rodičů k jednotlivým dětem výrazně odlišný.

Rodiče, kteří pečují o hluchoslepé dítě, se mnohdy snaží vyhýbat sociálním kontaktům, čímž vzniká nebezpečí, že se rodina a dítě ocitnou v izolaci. Dítě je pak plně závislé na členech rodiny, kteří ovšem bez speciální pomoci odborníků často nejsou schopni vzniklou situaci zavládnout ani po stránce psychické, ani po stránce výchovné a vzdělávací. Ve výchově a vzdělávání hluchoslepých dětí by měli mít rodiče aktivní postavení, odborníky musí být považováni za rovnocenné partnery a současně hlavní činitele ve vývoji dítěte.

Zaujal Vás článek a chcete pravidelně dostávat informace o nových příspěvcích? Přihlaste se k odběru newsletteru a sledujte nás na facebooku.

Čtěte také:

• Dávky pro rodiny dětí se zdravotním postižením
• Odborná pomoc a další formy podpory dítěte s hluchoslepotou
• Specifika komunikace s dítětem s hluchoslepotou

Související literaturu najdete v naší Odborné knihovně.