Obtížná, ale kruciální disciplína. Sběr klinických dat o léčbě vzácných onemocnění brzdí řada bariér

Nezbytnost sběru klinických dat o léčivech na vzácná onemocnění pro prokázání jejich efektu a pro jejich úspěšný vstup do úhrad – to bylo jedno z nosných témat, která se vinula celým sympoziem Zdravotnického deníku Vzácná onemocnění, na němž diskutovali zástupci lékařů, pacientů i plátců. V panelové diskusi její účastníci rozebrali, proč je sběr dat v terénu nenahraditelný i to, jaké bariéry dnes brání tomu, aby byl prováděn systematicky a efektivně.