Česká asociace pro vzácná onemocnění

Dnešní vydání Klíče bude věnováno nemocem, které nejsou běžné. O životě se vzácným onemocněním budou vyprávět rodiny, které usilují o dostupnost léčby a péče, která by i u nás významně zlepšila kvalitu života zatím nevyléčitelně nemocných dětí. Představíme Českou asociaci pro vzácná onemocnění, která vznikla v roce 2012 a postupně sdružuje pacientské organizace i jednotlivce. Odborníci poodhalí nové medicínské a vědecké poznatky, které pomáhají k rozpoznání vzácných onemocnění. Některá se mohou projevit až v dospělosti. Řadu z nich umí věda diagnostikovat až v posledních desetiletích. Některá zůstávají dosud neobjasněna. Zeptáme se, co by se u nás mělo stát, aby odborná pomoc a účinná podpora pacientů se vzácným onemocněním nekončila jen sdělením diagnózy. Co je potřeba, aby se těmto pacientům a jejich blízkým žilo lépe.

Délka videozáznamu: 00:25:43.