Setkání s naprostým vyčerpáním. Rodiny nemocných dětí často touží po kontaktu, který nepřichází

„Po diagnóze začíná doba hledání. Hledáme cesty k uzdravení i ke smíření. Máme spousty otázek, včetně těch spirituálních, typu proč je nemocné zrovna naše dítě,“ říká Radka Vernerová. „Rodina se setkává s naprostým vyčerpáním. Vypadává jí příjem, protože jeden z rodičů často pečuje 24 hodin denně. V rodině se změní všechny role – od rodičů přes sourozence po prarodiče. Setkávají se se sociální izolací, jejich kamarádi nevědí, jak komunikovat,“ říká Radka. „Jenže i rodiče těžce nemocných dětí potřebují spát, potřebují se někdy sami s něčím léčit nebo možná potřebují čas na kadeřníka.“ „Největší momentální rezerva v péči o těžce nemocné děti je to, že zdravotní a sociální systém jsou u nás zcela oddělené. Systémy jsou dva, přitom nemocné dítě je jedno a potřebuje komplexní péči,“ popisuje Radka, co v systému dlouhodobě nefunguje. „Například odsávání z tracheostomie je něco, co dělají běžně mladší sourozenci. Ale v sociálních službách toto nejde bez zdravotní sestry. Máme tak k dispozici sociální službu odlehčovací centrum, ale rodiče nemocných dětí je nemůžou využít.“

Celý článek najdete zde: https://wave.rozhlas.cz/setkani-s-naprostym-vycerpanim-rodiny-nemocnych-deti-casto-touzi-po-kontaktu-9654309