Na první konzultaci s lékařem nebyla přítomná žádná naděje. Padaly věty, že nemůžeme dělat vůbec nic

Datum publikace: 20. 10. 2023

Periodikum:

wave.rozhlas.cz

„Představte si nejhorší možný scénář. My byli takoví, že jsme věřili v to nejlepší. Že nám dají cvičení, lék, že to syn dožene. A najednou se před vámi otevře černá jáma a vy spadnete na úplné dno. Na první konzultaci s lékařem nebyla přítomná žádná útěcha ani podpora. Padaly tam věty, že nemůžeme dělat vůbec nic,“ vzpomíná Lenka Hajgajda na moment, kdy se dozvěděla, že její syn má Angelmanův syndrom.

K diagnóze vzácného Angelmanova syndromu patří těžká mentální retardace, epileptické záchvaty nebo nespavost. „Z nemocnice jsme odcházeli s tím, že máme úplně zdravé miminko. Ve čtyřech měsících se objevily první nenápadné signály – syn se nepřetáčel, nefixoval pohled. V deseti měsících bylo už opoždění proti obvyklému vývoji obrovské. Neplazil se, neposadil se,“ popisuje Lenka cestu, která vedla k tomu, že se v Oliverových 14 měsících dozvěděli diagnózu. „Naučila jsem se žít tady a teď, s kartami, které mám rozdané. Netrápím se otázkami, na které nemám odpověď. Musela jsem to učit, ale povedlo se,“ říká Lenka Hajgajda. „Když se Olimu něco povede, celá rodina tleskáme a radujeme se. Oslavujeme i věci, které běžně rodiče úplně míjejí.“

Celý článek a rozhovor najdete zde: https://wave.rozhlas.cz/na-prvni-konzultaci-s-lekarem-nebyla-pritomna-zadna-nadeje-padaly-vety-ze-9095231