Děti, které umírají doma: tabu i mezi lékaři

Alex byl jedním z prvních dětských pacientů pražského mobilního hospice Cesta domů. Už to budou tři roky, co ve svých sedmi letech zemřel na vrozenou vadu metabolismu (pozdně infantilní formu neuronální ceroidní lipofuscinózy), která vedla k postupnému poškození centrálního nervového systému a rozvoji těžké epilepsie. Poslední okamžiky života strávil doma, obklopen svou rodinou.

"Celou dobu jsme věděli, že si ho chceme vzít domů. Ale báli jsme se, že bude trpět víc, než pokud by byl v nemocnici. Ovšem lékaři a sestry z mobilního hospice Cesta domů nás ujistili, že s těžkými stavy umějí pracovat a bát se nemusíme. Právě tím, že nás vyslechli, naučili zacházet s veškerými přístroji a připravili nás na všechny varianty, ze mě veškerá tíha spadla. A i když jsme byli vyčerpaní, tato možnost byla o mnoho méně náročná než přejíždění do nemocnice a zpátky," popsala Alexova maminka.
Rodina v těžkém období využila také konzultaci psychologa mobilního hospice, který například doporučil, aby rodiče odchod syna prožívali společně s jeho tehdy čtyřletou sestřičkou. "Nevěděli jsme, zda nebude lepší poslat dcerku k babičkám, abychom ji od všeho ochránili. Ale nakonec se díky tomu, že byla s námi, mohla s bráškou lépe rozloučit," dodala maminka malého pacienta.
Tato situace je v České republice spíše neobvyklá. I když podle odhadů u nás ročně potřebují paliativní péči 2000-3000 dětí s život ohrožujícím nebo život limitujícím onemocněním (podrobnosti viz Dětská paliativní péče v číslech), většině rodin se služeb mobilního hospice nedostane. Významně převažují děti, které umírají na akutních nemocničních lůžkách. Přitom odborníci se shodují na tom, že z medicínského hlediska to vůbec není nutné.

Většina lidí, což ve vztahu k dětem bude platit o to víc, by si přála umřít doma. Potvrzuje to průzkum agentury STEM/MARK ve spolupráci s hospicem Cesta domů z let 2011 a 2013, podle něhož by 78 % české populace preferovalo strávit poslední chvíle svého života v domácím prostředí. Jenže péče o pacienty v terminálním stadiu onemocnění a vůbec téma důstojného umírání je v České republice dlouhá léta zcela tabu. A opět ještě více u dětských než u dospělých pacientů na konci jejich života. Tomu odpovídá i úroveň dětské paliativní péče v ČR, jak vyplynulo snad ze všech příspěvků na semináři v senátu, který se tímto tématem zabýval koncem září.

Nesystémově až partyzánsky

"V České republice chybí koncepce a systém dětské paliativní péče, respektive její začlenění do zdravotnického a sociálního systému, chybí nemocniční paliativní týmy a akutní paliativní lůžka, stejně jako respitní služba a terénní pracovníci. Navíc je ve společnosti paliativní péče stále tabu, proto jsou rodiny s umírajícími sociálně izolované," shrnula Mahulena Mojžíšová, předsedkyně Pracovní skupiny dětské paliativní péče při České společnosti paliativní medicíny (ČSPM) ČLS JEP, primářka dětského oddělení Nemocnice Hořovice a pediatrička Cesty domů.

Absence koncepce, respektive systému, vede k tomu, že paliativní péče je v České republice poskytována velice nahodile. Konkrétně podle toho, v jaké nemocnici, a dokonce na jakém oddělení se dítě nachází, zda se jeho blízcí o službách vůbec dozvědí, a v případě mobilní hospicové péče, v jakém regionu rodina bydlí a zda si může dovolit o nemocné dítě doma pečovat.
Díky podpoře nadačního fondu Avast u nás v současnosti vznikají dva specializované nemocniční paliativní týmy zaměřené na děti. Konkrétně v dětské části Fakultní nemocnice v Motole a také jako součást paliativního týmu v nemocnici Hořovice ve Středočeském kraji.

Mobilní paliativní péči dosud poskytovaly čtyři hospice na našem území, jde o tým při Klinice dětské onkologie ve FN Brno (vznik v roce 2009) a mobilní hospice Ondrášek Ostrava (2011), Nejste sami v Olomouci (2011) a pražská Cesta domů (2014). Nově začal tuto péči poskytovat i Mobilní hospic Krajská zdravotní při nemocnici v Ústí nad Labem.
Problém nastane, jestliže rodina nemocného dítěte bydlí v jiné části republiky. Což se stalo nedávno v západočeském regionu, kdy lékaři diagnostikovali u dvojčátek v kojeneckém věku závažné onemocnění - Krabbeho leukodystrofii. Jedno z dětí vzhledem k prudkému rozvoji komplikací zemřelo na jednotce intenzivní péče, což rodiče nasměřovalo k hledání jiné varianty pro nezvratný odchod jejich druhého syna. Tím došlo ke spolupráci s primářkou dětského oddělení hořovické nemocnice, která je současně pediatričkou v mobilním hospici Cesta domů (podrobnosti viz Dvojčata s fatální diagnózou). "V místě, kde rodina bydlela, chyběla mobilní specializovaná paliativní péče pro děti, proto jsme ji ve spolupráci s dalším kolegou zajišťovali naprosto nesystémově z Hořovic. Tato situace stále platí ve většině regionů, zejména v Čechách," konstatovala primářka Mahulena Mojžíšová, která měla malého chlapce v péči.

Celé znění článku k přečtení na: http://terapie.digital/nazory/tema/deti-ktere-umiraji-doma-tabu-i-mezi-lekari.html.

> další zprávy z médií