Česku se zatím nepovedlo schválit strategii pro vzácná onemocnění na dalších deset let. Kvůli covidu se protáhl i projekt zaměřený na centra

Datum publikace: 03. 03. 2022
Periodikum:
zdravotnickydenik.cz
Covid na dva roky zabrzdil život v Česku. Platí to i o pracích na zlepšování péče o pacienty se vzácnými chorobami. Kvůli pandemii totiž dosud nebyla schválena Národní strategie pro vzácná onemocnění, která měl platit už od loňského roku, a zdržení doznal i pilot analyzující fungování center pro vzácná onemocnění. Právě to, aby centra měla přehled o všech pacientech se vzácnými chorobami v Česku a koordinovala péči o ně tak, že bude o každého postaráno podle standardů, je jedním z hlavních cílů, kterého bychom u nás chtěli dosáhnout. Problematiku vzácných onemocnění si tento týden připomínáme v souvislosti se Dnem vzácných onemocnění, který připadá na 28. února.

V uplynulém desetiletí byla snaha posunovat péči o pacienty se vzácnými chorobami vpřed podle Národní strategie pro vzácná onemocnění, která však doběhla v loňském roce. Navazující strategie pro dalších deset let už je sice připravená, ale kvůli covidu se ji zatím nepovedlo schválit.

„Už byla prodiskutována a prošla vnitřním připomínkovým řízením na ministerstvu zdravotnictví, takže obsahově s ní problém není, ale potřebovali bychom, aby už byla přijata. Pak se budeme mít na co odkazovat. Teď se bavíme o různých krocích nebo opatřeních, ale zatím nemáme jednoznačný dokument, kterým by se mohli všichni řídit . S přijetím strategie budeme mít oporu,“ uvádí místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění René Břečťan.

Spolu se strategií, která měla být dle původních plánů přijata v roce 2021, byl vytvořen také akční plán na první dva roky. Vzhledem k časovému posunu ale už pozbyl významu, takže jakmile bude strategie schválena, mělo by dojít i k aktualizaci akčního plánu pro roky 2022, 2023, případně 2024. Bude se tak muset také rozhodnout, zda půjde o dvou, nebo tříletý plán.

Celý článek najdete zde: https://www.zdravotnickydenik.cz/2022/03/cesku-se-zatim-nepovedlo-schvalit-strategii-pro-vzacna-onemocneni-na-dalsich-deset-let-kvuli-covidu-se-protahl-i-projekt-zamereny-na-centra/

lékařské vyšetření