Etické aspekty komplexní péče o děti s Downovým syndromem

Předložená práce vznikla na základě mé dlouholeté zkušenosti s dětmi s Downovým syndromem a jejich rodinami. Záměrem práce je otevření některých mnohdy opomíjených etických témat. V první části přináší práce historický exkurz do vývoje poznání fenoménu Downova syndromu až do objevu jeho genetické podstaty. V další kapitole je formulována genetická podstata Downova syndromu včetně specifik prenatální diagnostiky. Následuje kapitola, jejímž cílem je přiblížit klinický obraz Downova syndromu a jeho projevy z pohledu jednotlivých lékařských odborností. Zvláště akcentována je v této části oblast dětské a adolescentní psychiatrie, s ohledem na mou základní klinickou specializaci. Dále je popsán bio-psycho-sociální model, který byl uveden do praxe právě na poli psychiatrie a následně se rozšířil do ostatních lékařských oborů. Část o etické problematice popisuje etická a filozofická východiska, koncept pojetí lidských práv a otevírá zásadní otázku týkající se důvodů restriktivního přístupu k mentální retardaci. Pátá část je věnována problematice tří oblastí pro budoucnost každého konkrétního dítěte s Downovým syndromem klíčových: genetickému poradenství a způsobu oznámení diagnózy, jež jsou rozhodující pro perspektivu jeho přijetí do rodinného systému. Závěrečná část je zaměřena na výzkum postojů lékařů (genetiků, gynekologů, pediatrů), kteří pracují na porodnických odděleních v České republice, k vybraným otázkám spojeným s Downovým syndromem. Byly zjištěny rozdíly, které souvisí zejména s profesním zaměřením, ale také s pohlavím a délkou praxe lékařů. Vedoucí práce - Hana Hrstková.

Downovým syndromem se na portále Šance Dětem primárně zabývají:

- videodokument s názvem "Damiánův příběh: Downův syndrom"

- článek od Martiny Kašparové s názvem "Dítě s Downovým syndromem a péče o něj".