Průlom pro české pacienty: rozcestník mapuje 6000 vzácných onemocnění

Mezinárodní konsorcium Orphanet spustilo českou mutaci francouzského webového portálu, který shromažďuje informace o více než 6000 vzácných onemocněních. Kromě jejich popisu na něm pacienti i odborníci najdou informace o léčbě, seznam specializovaných center, klinické studie inovativních léků i propojení s pacientskými organizacemi. „Cílem je také umožnit identifikaci případů vzácných onemocnění ve zdravotnických datech a tudíž zajistit, abychom nepoužívali jen odhady počtu pacientů, ale abychom co nejpřesněji věděli, kolik je pacientů se vzácnými onemocněními v České republice,“ upozornil Miroslav Zvolský, vedoucí Oddělení klinických klasifikací Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS).

Celý článek najdete zde: https://www.seznamzpravy.cz/clanek/prulom-pro-pacienty-rozcestnik-mapuje-6000-vzacnych-onemocneni-171792