Péče o nevyléčitělně nemocné a umírající děti je v ČR stále málo dostupná

Vážné onemocnění dítěte či jeho smrt jsou velmi těžkými tématy. Dětská paliativní péče je nezbytným pomocníkem a průvodcem v této náročné životní situaci a nabízí zajištění nejvyšší možné kvality života pro děti s život omezujícím a ohrožujícím onemocněním a jejich rodiny. Dostupnost těchto služeb reviduje dokument „Stav dětské paliativní péče v ČR v roce 2017“ Pracovní skupiny dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny.

Z dokumentu vypývá, že dětská paliativní péče je určena rodinám, jejichž dítěti bylo diagnostikováno život ohrožující nebo život limitující onemocnění. Pro tyto rodiny představuje pomoc, jak tuto těžkou životní etapu zvládnout co nejlépe a nejdůstojněji. V případě České republiky se odhadem jedná o několik tisíc nevyléčitelně nemocných dětí ročně. Pomoc umírajícím dětem a jejich rodinám v domácím prostředí v tento okamžik nabízí pouze čtyři organizace a péče není systematicky hrazená ze zdravotního pojištění. Tento neutěšený stav začala měnit Pracovní skupina dětské paliativní péče České společnosti pro paliativní medicínu ČLS JEP, která byla založena koncem roku 2015.

Většina život limitujících onemocnění má jasnou prognózu. Nedávají naději na uzdravení, ale vyžadují nesmírně náročnou péči. V dětském věku se nejčastěji jedná o velmi široké spektrum nenádorových diagnóz, např. dědičné poruchy metabolismu, vrozená neurodegenerativní onemocnění, nervosvalová onemocnění, závažná postižení mozku vzniklá např. v období kolem porodu či po závažném úrazu. Pacienti s onkologickou diagnózou tvoří zhruba 20 % dětí vyžadujících paliativní péči. V České republice je domácí paliativní péče pro většinu dětí dostupná pouze omezeně. Zlepšení situace nejen v této oblasti, ale v poskytování paliativní péče obecně začala prosazovat Pracovní skupina dětské paliativní péče.

„V minulém roce došlo k několika důležitým momentům z hlediska rozvoje dětské paliativní péče v České republice. Naše pracovní skupina provedla první analýzu situace dětské paliativní péče v ČR, zorganizovala setkání poskytovatelů domácí dětské palaitivní péče v Jihlavě a uspořádala Druhou konferenci dětské paliativní péče,“ říká předsedkyně Pracovní skupiny MUDr. Mahulena Mojžíšová.

Paliativní péče pro děti v ČR bohužel patří mezi témata, která jsou spíše na okraji zájmu větší části odborné veřejnosti. Dokládá to i fakt, že vůbec první odborná konference na téma dětské paliativní péče u nás proběhla až v roce 2014. Mimo jiné i z tohoto důvodu zorganizovala Pracovní skupina dětské paliativní péče České společnosti pro paliativní medicínu ČLS JEP v loňském roce dvě odborné konference v Jihlavě a v Praze. Jednotliví členové Pracovní skupiny se aktivně podíleli na řadě odborných akcí, kde tuto tematiku prezentovali. Cílem těchto aktivit je seznamovat účastníky s aktuální situací dětské paliativní péče a diskutovat o možnostech efektivní spolupráce odborníků na všech úrovních péče o takto nemocné děti a jejich rodiny.

Celý článek naleznete na: https://www.tribune.cz/clanek/42113-pece-o-nevylecitelne-nemocne-a-umirajici-deti-je-v-cr-stale-malo-dostupna.