Inkluze není nepřítel. I o tom je příběh chlapce s vzácným syndromem
"Člověk může hodně dokázat, pokud to aspoň zkusí," říká Hana Kubíková z Liberce, s kterou přináší rozhovor portál ustecky.denik.cz.
Williamsův syndrom je poměrně málo známo postižení, o co se jedná a jak se projevuje?
Jde o vzácnou genetickou poruchu, související s poškozením jednoho chromozomu, která vzniká náhodně a bohužel se v těhotenství ani po narození běžně netestuje. Jde o poruchu, která se projevuje opožděným psychomotorickým vývojem, mentálním postižením, děti s tímto syndromem mívají specifickou srdeční vadu a zvýšenou citlivost sluchu. Dalším velmi charakteristickým znakem je, že jsou velmi sociální. Mají vypnutý takový ten běžný záchovný mechanismus a tím pádem jsou pro ně všichni na světě kamarádi. S každým by odešli, všechno je zajímá, všechno chtějí vyzkoušet. Když jsou malí, tak je to roztomilé. Když dospějí, je to horší, protože pak se dá ta jejich důvěřivost lehce zneužít. Se syndromem se ale pojí ještě celá řada dalších zdravotních problémů, ne všechny se ale naštěstí u člověka s touto poruchou projeví.
Poznají se tyto děti třeba na pohled?
Ne, oni nejsou tak charakterističtí, jako třeba děti s Downovým syndromem. Ale jsou si hodně podobné, všechny mají trochu zdvižené nosíky, široká ústa, takže když se jich někde sejde víc pohromadě, vypadají jako sourozenci. Zajímavé je, že mívají většinou modré nebo zelené oči a v nich „hvězdičky"což je dané právě tím chybějícím genem v chromozomu. Tyto znaky jsou shodné dokonce i mezi rasami, takže jsou typické třeba i pro malé Japonce. Zkušený genetik to pozná hned, i my rodiče jsme už vycvičení. Ale těch dětí je tak málo, že se s nimi málokdy potkáte.
Celý rozhovor najdete na: https://ustecky.denik.cz/z-regionu/inkluze-neni-nepritel-i-o-tom-je-pribeh-chlapce-s-vzacnym-syndromem-20170422.html.
Související články na portálu Šance Dětem:
