Bariéry dětské paliativní péče? Obavy zdravotníků i pečujících, ale i právní nejistoty

Stach, právní nejistota i finance – to jsou jedny z hlavních bariér, které brání v poskytování domácí dětské paliativní péče. Tabuizované, navíc eticky ožehavé téma se proto odborníci snaží dostat do lepšího povědomí jak zdravotníků, tak veřejnosti, aby o problematice bylo možno začít diskutovat. Jak totiž potvrdil i seminář s názvem, který se konal na konci září v Senátu, systematickou péči o vážně nemocné děti vedle toho, že schází její koncepce, znemožňuje také chybějící komunikace mezi profesionály. Výsledkem je rozdílná dostupnost (nebo spíše nedostupnost) napříč republikou a sociální izolace postižených rodin.

„Zásadním eticko-právním dilematem je schopnost paralyzovat diskusi – vymyslet argument, pro který paliativní medicína nejde, což na závěr celou věc odloží nebo dále posune v čase. To je pak pro dané dítě a jeho rodinu velmi špatné,“ konstatuje místopředseda pracovní skupiny dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP a pediatr z Kliniky dětského a dorostového lékařství VFN Jan Hřídel. Problematice dětské paliativní péče jsme se věnovali také zde.

Mezi obtížné otázky na tomto poli patří například to, jak rozhodnout o strategii péče, například o resuscitaci. Otazník je i nad tím, kdo a kdy má rozhodovat. Problém totiž je, že obvykle rozhodují zákonní zástupci, což skýtá více možností pro nesouhlas a složité diskuse. Velmi situaci komplikuje také nejistota ohledně prognózy, jejíž odhadnutí je obvykle mnohem složitější než u dospělých (80 procent dětí, které potřebují paliativní péči, totiž mají neonkologické diagnózy, což je přesně opačný poměr než u dospělých).

„Diskuse nakonec bude vždycky etická. Čím připravenější budou zdravotníci, ale zároveň i společnost – čím méně budou paliativní péče, život limitující onemocnění a období na konci života tabuizovaná, tím rychleji a efektivněji budeme moci diskusi podstoupit, když bude třeba, a dostaneme se tak k jednoznačně lepším závěrům pro dítě,“ zdůrazňuje Hřídel. „V Německu je minimální důraz na legislativu, ale maximální na komunikaci – a nemají tam v dětské populaci soudní spory na toto téma,“ dodává.

V tuto chvíli u nás fungují jen čtyři domácí hospice poskytující péči dětem (Praha, Brno, Ostrava, Olomouc). To ve výsledku vede k dalšímu etickému problému, kdy dětský pacient v Praze péči dostane, zatímco dítě se stejnou diagnózou a stejnými podmínkami v jižních Čechách má smůlu. Překážkami domácí dětské paliativní péče se proto zabývala i výše zmíněná pracovní skupina – a jako vůbec největší bariéru identifikovala právě strach pečujících i personálu. Dalším důvodem byla finanční náročnost pro rodinu, kde minimálně jeden člen musí zůstat doma, problematický je také dostatek informací a absence vzdělávání, čili to, kde může provozovatel plánující poskytovat domácí dětskou paliativní péči získat know-how.

Celý článek najdete na: https://www.zdravotnickydenik.cz/2017/10/bariery-detske-paliativni-pece-obavy-zdravotniku-i-pecujicich-i-pravni-nejistoty/