Preventivní léčbu hemofilie mají všechny děti, co ji potřebují
Dostávají ji také dospělí, i když v menší míře, než by bylo pro zlepšení kvality jejich života potřeba. V registru Českého národního hemofilického programu je tisícovka pacientů.
Vadný gen přenášejí ženy, které ale až na výjimky touto nemocí neonemocní, a hemofilie postihuje jejich syny. Světový den hemofilie 17. dubna je proto příležitostí k osvětě o nemoci, která v minulosti zasáhla i evropské panovnické rody, proto také někdy má přídomek královská.
Letošní světový den vyzývá ke společné diskusi a změně. V Praze se koná pochod proti hemofilii. Až do konce roku se mohou lidé v pěti městech seznámit s problematikou života s hemofilií skrze 11 příběhů dětských hemofiliků na putovní fotografické výstavě Společně proti hemofilii.
Hemofilie je nevyléčitelná vrozená nemoc, příčinou je porucha v genu, což má za následek nedostatečnou tvorbu faktorů důležitých pro srážlivost krve. Má tři formy, od lehké po těžkou - při lehké je zvýšené krvácení jen při poranění, při těžké i bez jakékoli příčiny. Pacient nekrvácí silněji, ale déle, protože se krev v ráně nesráží. Krvácení je i vnitřní, do svalů a kloubů velmi bolí, omezuje v pohybu, bez léčby končí pacient se zničenými klouby na vozíčku. Krvácení do mozku může být smrtící.
Nemoc potvrdí laboratorní vyšetření krve, které určí typ a stupeň závažnosti. "Pokud není u dětského pacienta nemoc odhalena včas a nezačne se s léčbou, může dojít k závažným poškozením pohybového aparátu s následky pro celý život," řekl ČTK primář oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno Jan Blatný.
Celé znění článku najdete na: https://zdravi.euro.cz/denni-zpravy/z-domova/preventivni-lecbu-hemofilie-maji-vsechny-deti-co-ji-potrebuji-475066.
