V péči o dětské diabetiky je rozhodující kvalita
Za posledních 20 let se výskyt dětského diabetu v ČR ztrojnásobil a navíc diabetes dostávají děti ve stále mladším věku. „Největší nárůst nových případů diabetu jsme zaznamenali u dětí mladších 4 let, a to přibližně čtyřnásobný (o 300 % oproti roku 1989). To znamená, že dnešní děti prožijí se svým diabetem delší část života, než tomu bylo v minulosti, což může negativně působit na jejich zdravotní stav,“ upozorňuje prof. MUDr. Jan Lebl, přednosta pediatrické kliniky FN Motol.
Cílem léčby všech typů diabetu je dlouhodobé udržení hladiny krevního cukru v optimálním rozmezí. Pokud se toto nezdaří, hrozí vznik diabetických komplikací. K nejzávažnějším se řadí onemocnění očí, ledvin, cév a periferních nervů. Léčba těchto komplikací je vždy svízelná, základní a neúčinnější prevencí těchto komplikací je udržení hladin krevního cukru v hladinách blížících se osobám bez diabetu, a to v celém průběhu choroby.
Dosud nevyléčitelná nemoc
Pro dětský věk je typický diabetes 1. typu, který vzniká jako důsledek zničení betabuněk slinivky břišní, které vyrábějí inzulín. Příčinou je autoimunitní zánět (ničení betabuněk vlastním systémem obranyschopnosti, který se vymkl kontrole). Proto nelze tento typ diabetu léčit jinak než celoživotním každodenním podáváním inzulínu, nejčastěji ve čtyřech denních dávkách. Dnes jsou k dispozici poměrně přesné parametry, kterými lze posoudit správnost a účinnost léčby. Mezinárodní studie ukázaly, že tyto tzv. parametry kompenzace diabetu se velmi liší mezi jednotlivými dětskými diabetologickými centry.
V jednotlivých centrech se tedy léčí dětský diabetes různě kvalitně a různě úspěšně. To vede ke snaze zavést systém hodnocení kvality péče o diabetické děti, nejprve na úrovni národní, v poslední době i na úrovni evropské. Důležité je, že se v zemích, kde byl takový systém vytvořen, kvalita péče o dětské pacienty s diabetem zlepšila. Proto byl za podpory Evropské agentury pro veřejné zdraví (PHEA) v roce 2008 zahájen projekt SWEET. Jeho posláním a cílem bylo ustavení tzv. Center excelence pro léčbu dětského diabetu v zemích EU. Projekt byl ukončen v roce 2011 s tím, že byla definována jasná kritéria pro získání tohoto prestižního titulu.
Kritéria posuzování kvality péče
K nutným podmínkám patří využívání nejmodernějších diagnostických a léčebných metod, personální připravenost diabetologického týmu, účast na vědeckovýzkumných projektech, pravidelné hlášení parametrů kompenzace diabetu a jasně daný minimální počet pacientů léčených v daném centru. Dětské diabetologické centrum Pediatrické kliniky FN v Motole bylo mezi prvními 12 centry, kterým byl tento titul udělen. Analýzy navíc ukázaly, že výsledky léčby v tamním centru jsou zcela srovnatelné s centry v západní Evropě. Každé diabetické dítě si zaslouží nejkvalitnější péči. Vytvoření Center excelence a postupná standardizace léčebných postupů je prvním důležitým krokem k naplnění tohoto cíle.
Trochu jiná cukrovka
Přibližně u 2 % pacientů je příčinou diabetu porucha v jediném genu označovaná jako monogenní diabetes. Tento typ cukrovky se často také označuje jako MODY („maturityonset diabetes of the young“).
Vyskytuje se u dětí i u dospělých, projeví se do 40 let věku a v rodinách se zpravidla dědí z generace na generaci. „Pokud přesně stanovíme genovou poruchu, můžeme předpovědět průběh onemocnění a zásadním způsobem změnit léčbu a do značné míry i další osud pacienta,“ uvádí prof. Lebl. Někdy lze pacienta velmi úspěšně převést z inzulinu na tablety (perorální antidiabetika). Tým Centra pro monogenní diabetes FN v Motole zajišťuje jako jediný v republice tuto komplexní genetickou diagnostiku. „Tuto formu diabetu jsme zatím nalezli u 600 dětí i dospělých, kterým jsme tak mohli navrhnout optimalizaci jejich léčení a nepochybně zlepšit kvalitu života,“ doplňuje přednosta Lebl.
Český registr dětského diabetu
Ten je velmi důležitý pro zjišťování, kolik je nových diabetických dětí. „Je kompletně anonymní, neznáme ani jméno, ani příjmení, ani adresu dítěte. Není tedy použitelný k tomu, abychom věděli, jak na tom konkrétní dítě po diagnóze diabetu je. Přitom právě dětství a časná dospělost jsou důležité pro pozdější šance na zcela normální život bez diabetických komplikací,“ vysvětluje doc. Ondřej Cinek, vedoucí laboratoře molekulární genetiky FN Motol.
To, jak na tom jednotliví pacienti jsou, zná jejich ošetřující diabetolog. Užitečné je ale i pacienty navzájem anonymně srovnávat mezi jednotlivými lékaři nebo nemocnicemi. Jen srovnáním je možné se poučit pro budoucnost a pro prospěch všech diabetických pacientů o tom, jaké strategie léčby jsou správné a jaké jsou méně správné. Riziko budoucích komplikací diabetických pacientů je měřitelné: velmi těsně souvisí s hladinou takzvaného glykovaného hemoglobinu. Ten je odrazem průměrných hladin krevního cukru v minulých měsících. Čím je nižší, blíže normálním hodnotám, tím nižší riziko komplikací pacient má.
Jaká je budoucnost ?
„Dvě cesty slibují budoucí vyléčení diabetu – transplantace betabuněk nebo technický systém s uzavřenou zpětnou vazbou (umělá betabuňka). Druhá možnost je nyní téměř na dosah. I tak zůstává současným hlavním posláním péče o dětský diabetes každodenní nekončící úsilí o téměř normální hladinu krevního cukru a současně téměř normální kvalitu života diabetických dětí,“ uzavírá prof. Jan Lebl.
Článek autorky Renaty Malé pochází z Benešovského deníku.
