Srpen je měsícem SMA. Jak se žije pacientům s touto vzácnou nemocí?

Datum publikace: 12. 08. 2021
Periodikum
zena-in.cz
Už od roku 1996 je srpen mezinárodním měsícem SMA. Vzácné vrozené onemocnění označované jako spinální svalová atrofie se často skloňuje v souvislosti s dětskými pacienty. O těch dospělých se mluví méně, přesto si zaslouží pozornost. I když jim postupný úbytek svalstva způsobuje řadu zdravotních obtíží, dokážou žít aktivně a odhodlaně překonávat nástrahy osudu.

Soustředím se na věci, které dělat můžu a netrápím se těmi, které mi nemoc neumožňuje,“ říká Kamila Bocková z Třince, která trpí SMA II. typu. Má ráda knihy, filmy, hudbu nebo přírodu. Sama píše a tvoří, zajímá se o aktuální dění a jejím koníčkem jsou i sociální sítě. Na Instagramu se dělí o své zkušenosti se zvládáním nemoci a motivuje ostatní. Je také členkou projektu „To jsme my!“ organizovaného ostravským komunitním centrem Anulika z. s., které podporuje osoby s neurosvalovými onemocněními. Podílí se na zajištění linky důvěry, určené pro všechny, kdo si potřebují popovídat a poradit o svých problémech, často souvisejících s jejich nemocí. I Kamila se v dospívání těžko smiřovala s tím, že je jiná než její vrstevníci. „Tenkrát bych dala cokoliv za to, abych byla stejná jako ostatní. Dnes už to tak necítím, už svou odlišnost dokážu vnímat jako výhodu a využít ji pozitivně. To je podle mě hodně důležité, nejen pro lidi s podobným onemocněním, ale pro všechny, kteří se čímkoliv liší,“ dodává třiadvacetiletá dívka, která by ráda v budoucnu na základě vlastních zkušeností vydala knihu.

Celý článek najdete zde: https://zena-in.cz/clanek/srpen-je-mesicem-sma-jak-se-zije-pacientum-s-touto-vzacnou-nemoci

Související články:
invalidní vozík