Neexistuje, aby snědl něco, co jsme nezvážili a nezapočítali, říká matka chlapce s fenylketonurií

Obrázek

Devatenáctiměsíční syn Evy Bláhové má fenylketonurii. Jde o vzácné onemocnění metabolismu, kdy i jeden kus sýra může malému pacientovi nenávratně poškodit mozek. „Neměli jsme s manželem tušení, že jsme zdraví přenašeči. Naším spojením vznikla 25% pravděpodobnost onemocnění,“ říká Eva Bláhová. Fenylketonurii má jedno ze sedmi tisíc dětí.

„Za jeden den smí syn sníst čtyři gramy bílkovin. Tohle symbolické množství z potravin celý den skládáme. Nesmíme to množství překročit, nesmíme to ale ani nevyčerpat. A jsme v permanentním střehu,“ říká Eva Bláhová. Běžná výživa jako pečivo, vejce, mouka nebo mléko totiž způsobuje fenylketonurikům poškození mozku, které vede až k těžké mentální retardaci, z níž není cesta zpět. Pacienti drží celý svůj život přísnou dietu. „Máme různé preparáty a gely, děláme kašičky, suplujeme přísun proteinů. Co syn nesní, zvážíme, znovu propočítáme a jeho jídelníček takto celý den revidujeme,“ popisuje Eva Bláhová.

Zbývá rodičům malého Bena čas pro sebe? „Zatím jsme neměli odvahu od syna odejít. Ani nikdo z našich příbuzných si zatím netroufl si ho vzít třeba na celý den a já se jim nedivím,“ dodává.

Jak je finančně náročná výživa pro fenylketonuriky a proč ji v Česku hradí zdravotní pojišťovny jen z poloviny? Co rodičům, kteří pečují o těžce nemocné děti, chybí nejvíc? Poslechněte si v pořadu Houpačky.

Celý rozhovor si můžete poslechnout zde: https://wave.rozhlas.cz/neexistuje-aby-snedl-neco-co-jsme-nezvazili-a-nezapocitali-rika-matka-chlapce-s-8398322