Jsi vzácný, trpěti budeš

Malý klučina v hnědých kalhotách si hraje opodál. Vypadá jako běžné pětileté dítě. Bezstarostné. "Někdy je to hrozný, fakt hrozný," stačí říct Pavla Němcová, než se jí zlomí hlas a oči zalijí. "Promiňte, kdybych se aspoň nenamalovala...," snaží se mladá žena zlehčit situaci.
Jakub to nevnímá, zajímají ho sousední prolézačky. Přitom ona pláče kvůli němu: její syn trpí nevyléčitelnou Duchennovou nemocí, následky mohou být fatální.
Nepoučený pozorovatel by na světlovlasém klukovi nic nepoznal, ten odborníky poučený ví, že vinou postupujícího ochabování svalstva bude Jakubova schopnost pohybu slábnout, skončí na invalidním vozíku a pak... "Teď je nám dobře, ale perspektiva není růžová. Mnohokrát jsem se ptala, proč to muselo potkat zrovna Jakuba, vlastně se ptám doteď," svěřuje se Pražanka Pavla Němcová.
Stejný smutek padá na člověka po slovech jiné matky. "Psychicky se denně vyrovnávám s myšlenkou, že Viktor je zde jen na chvilku. Že zemře," přiznává Petra Bártová. Jejímu synovi je šest a má diagnostikovánu mitochondriální encefalokardiomyopatii, jejíž příčinou je - laicky řečeno -, že si člověk nedokáže sám vyrobit energii a chřadne. Na světě bylo dosud zaznamenáno méně než sto případů tohoto onemocnění.
Liší se počty nemocných, liší se jejich příběhy, pocity i reakce blízkých, ale... Ony pacienty spojuje jedno: "Lidé s unikátním postižením se občas sami charakterizují jako trosečníci," říká místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) René Břečťan.

Celé znění článku již bohužel není dostupné.

> další zprávy z médií