Jejich děti umírají. Jak zvládnout krutou pravdu?

Ráno se v nemocnici na pražském Karlově náměstí dozvěděli, že jejich čtyřletá dcera Hanka je nevyléčitelně a smrtelně nemocná. „Diagnózu nám sdělili na chodbě oddělení, kde pořád někdo chodil. Pamatuji se, že po nás pokukovaly sestřičky, asi věděly, o co jde, a mně to bylo hodně nepříjemné. Seděli jsme u stolečku a pan doktor při vysvětlování onemocnění nakreslil na papír panáčka, kterému do hlavy a břicha přidával černé chuchvalce. Ten panáček mě potom ještě dlouho budil ze spaní," vzpomíná dnes Lenka Švábová na den, který její rodině obrátil naruby dosavadní život.

Dcera Hanka byla do té doby jen trochu nemotorné dítě. Žádné brožury o její nemoci tehdy neexistovaly a dlouho doufala, že se lékaři s diagnózou spletli. Bohužel se nemýlili, Hanka trpěla mukopolysacharidózou a před deseti lety ve svých 19 letech zemřela. Mukopolysacharidóza je onemocnění způsobené absencí životně důležitého enzymu v buňkách, což má za následek střádání škodlivých látek ve tkáních jater, sleziny, srdce či mozku, čímž dochází k těžkým poruchám těchto orgánů. U většiny typů vede onemocnění k předčasnému úmrtí.

Pomáhá centrum provázení

I dnes většina rodičů po sdělení závažné diagnózy svých dětí pláče. Už to ale nemusí být ve vlaku, na ulici nebo na dvoře nemocnice. Je tomu rok, co při Klinice dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze vznikla ojedinělá služba - Centrum Provázení 2018, kde se rodiče nově diagnostikovaných dětí mohou svěřit nejen s bezprostředními pocity, ale získat také první rady a konkrétní pomoc.

Celé znění zprávy najdete na: https://www.denik.cz/z_domova/jejich-deti-umiraji-jak-zvladnout-krutou-pravdu-20160210.html.

> další zprávy z médií