Hemofilie: královská nemoc
Lenka s manželem si moc přáli chlapečka. Radost, že jim to vyšlo, byla obrovská. Když začal být pohyblivější, všimla si Lenka, že má na tělíčku podezřelé modřiny. Začala vinit dokonce sama sebe z nešetrného zacházení. Dnes už ví, jak naivní tehdy byla. Její syn se narodil s hemofilií. Nemocí, která má vznešené jméno, život s ní je ale složitý.
Hemofilie není v medicíně žádný nováček. Už v dobách před naším letopočtem si židovští lékaři všimli, že někteří chlapci trpí po obřízce nezastavitelným krvácením. Na přesné objasnění podstaty a možnosti léčby si ale lidstvo muselo počkat až do dvacátého století.
Hemofilie znamená vrozený sklon ke krvácivosti. Postiženým chybí v těle bílkovina nutná ke srážení krve a dochází u nich velmi snadno k nezastavitelnému krvácení, které může v extrémním případě ohrozit až život nemocného. Nejznámější přenašečkou této nemoci byla britská královna Viktorie, podle které vešla hemofilie ve známost jako královská nemoc. Nemoc se od ušlechtilé přenašečky rozšířila do panovnických rodů po celé Evropě.
Lenka o nemoci nikdy předtím neslyšela. Že je její přenašečka, ji ani ve snu nenapadlo. „Honzík se narodil v termínu po bezproblémovém těhotenství, byli jsme s manželem naprosto šťastní. První měsíce všechno probíhalo bez problémů. Až když začal lézt a stoupat si, všimla jsem si, že má víc modřin, než je normální. Při preventivní prohlídce jsem se svěřila doktorce a trochu se bála, že nás bude podezřívat ze špatné péče. Lékařka je ovšem profesionálka. Okamžitě pojala podezření na vrozenou krvácivost, které se bohužel potvrdilo. Ortel zněl jasně, Honzík trpí hemofilií. Vrozenou, nevyléčitelnou nemocí, se kterou se budeme muset naučit žít.“
Genderově nekorektní nemoc?
Dnes u nás žije asi 800 mužů se stejnou diagnózou. Hemofilie není vůči oběma pohlavím ani trochu fér. Přenašečkami jsou ženy, i když samy onemocní jen velmi zřídka. Nemocí trpí převážně muži, a to už od dětského věku. Může za to takzvaně pohlavně vázaná dědičnost.
Celé znění článku najdete na: https://www.babyweb.cz/hemofilie-kralovska-nemoc.
