Fotografická výstava odhaluje svět dětí se vzácným onemocněním

Každý velkoformátový snímek doprovázejí výroky, které vyslechli rodiče nemocných dětí od známých i neznámých lidí často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou diagnózou. Takovým situacím se nevyhnuli ani manželé Beťákovi, jejichž příběh je specifický tím, že nemocné je jen jedno z jejich předčasně narozených dvojčat. „Asi nejčastěji jsme slyšeli větu, že Bohdanka Helenku dožene. Lidé to mysleli jako slova podpory, ale věta bohužel působila úplně opačně. Bohdanka může udělat jen velmi nepatrný krok dopředu. Nemůžeme čekat, že se posune dál nějak výrazně. Není to totiž reálné,“ popsal Radovan Beťák, tatínek dvojčat, jejichž fotografie se na výstavě objeví. Děti se narodily už ve 34. týdnu těhotenství. Zatímco Helenka „vyvázla“ bez větších následků, její sestra trpí kvadruspastickou formou dětské mozkové obrny.

„Poznámky příbuzných a známých na fotkách mě docela šokovaly, a když jsem viděla snímky našich kluků, tak jsem nemohla vůbec mluvit, je to dojemné a krásně nafocené,“ svěřila se Alena Kyselová, která je tetou dnes již dospělých bratrů Davida a Dominika na snímku „V metru“. Oběma lékaři už v dětství diagnostikovali mukopolysacharidózu. Tato vzácná nemoc je způsobena nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách, čímž dochází k těžkým poruchám některých orgánů. Děti se rychle mění před očima rodičů. Ty s nejtěžší formou této choroby se většinou nedožijí dospělého věku.

Putovní expozice s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči, je projektem Centra provázení, které za významné podpory Nadace Sirius funguje od roku 2014 při Všeobecné fakultní nemocnici Praha. Od roku 2018 se pak pilotní projekt ověřuje také ve Fakultní nemocnici Brno a Hradec Králové. „Výstava může být svědectvím o každém z nás. Slovem totiž můžeme ublížit i pomoci. A je pouze na nás, co z toho si vybereme,“ uvedla autorka námětu výstavy Petra Tomalová, hlavní metodička Center provázení v České republice.

Expozice se nachází u hlavní kavárny. Je volně přístupná nejen klientům, ale také široké veřejnosti. Otevření Sanatorií Klimkovice pro umělecké výstavy má podle obchodního ředitele lázní Lukáše Dostála hned několik důvodů. „Pro naše pacienty jsou výtvarná díla, a tedy i fotografie, vítaným zpestřením i poučením, něčím, co osloví jejich rozum i srdce. Na mnoho výstav se přijíždějí podívat i další návštěvníci, kteří se tak zároveň seznamují s našimi lázněmi, zjišťují, že zde existuje špičkové rehabilitační zařízení, které navíc disponuje velmi reprezentativními prostorami,“ sdělil Dostál s tím, že v případě výstavy Centra provázení hraje roli i důležitý sociální rozměr týkající se dětí. „Je to téma, které je nám velmi blízké, protože naše dětská léčebna jako jedno z nejlepších neurorehabilitačních center v České republice se specializuje na léčbu dětí s neurologickými postiženími,“ objasnil. 

V České republice se každý rok narodí stovky dětí, které přišly na svět s některým ze vzácných onemocnění. Na většinu z nich nemá současná medicína účinný lék. „Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti,“ řekl profesor Jan Michalík, který je vedoucím a zakladatelem Centra provázení.

Celý článek najdete zde: https://nasregion.cz/dojemne-fotografie-odhalily-svet-deti-ktere-trpi-vzacnou-nemoci-jaky-je-jejich-pribeh-79409

> další zprávy z médií