Co by pomohlo pacientům se vzácnými onemocněními?
Proto bylo ojedinělé datum 29. února zvoleno jako Den vzácných onemocnění. Tentokrát se tedy v diskusním fóru ptáme: Co by se v České republice mělo změnit, aby se zlepšil osud nemocných se vzácnými chorobami, o které se staráte?
Doc. MUDr. Jaroslav Čermák, CSc., předseda České hematologické společnosti ČLS JEP, Ústav hematologie a krevní transfuze v Praze:
„Pomohlo by, kdyby si plátci zdravotní péče uvědomili, že u vzácných onemocnění je centralizace péče opravdu nutná a že to není kanál, kterým jim odtečou peníze, ale naopak cesta, jak peníze ušetřit.“
Jozef Suchý, předseda občanského sdružení Parent Project – sdružení rodičů a blízkých, jejichž děti se narodily s muskulární dystrofií:
„Ideální by samozřejmě bylo, kdyby se našel lék. To asi jde mimo Českou republiku. Co bychom ale potřebovali hned a tady, je centrum, které by se o naše děti komplexně staralo. Vyléčit je zatím nelze, umírají většinou na prahu dospělosti, to však neznamená, že nepotřebují specializovanou péči. Nedaří se nám dostatečně zapojit některé potřebné specializace lékařů a ani neurologové neposílají děti na příslušné vyšetření včas. Včasným nasazením plicní ventilace nebo léků na podporu srdeční činnosti lze přitom život prodloužit o několik let. Potřebujeme také větší pochopení úřadů. Setkáváme se s tím, že dítě, které je schopné ujít pár kroků, se projde před revizním lékařem a ten je považuje za téměř zdravé, místo toho, aby zohlednil závažnost dané diagnózy. Do doby, než je dítě odkázáno na vozík, rodiče jen těžko získávají nějakou finanční podporu, i když o ně pečují 24 hodin denně.“
Prof. MUDr. Jan Starý, DrSc., přednosta Kliniky dětské hematologie a onkologie FN Motol:
„V dětské onkologii a hematoonkologii je standardem léčba v rámci klinických studií. Většinou se jedná o nekomerční, léčbu optimalizující akademické studie fáze III, ale v současné době i fáze II a I. Je prokázáno, že účast v klinických studiích zlepšuje výsledky léčby a prognózu pacienta – benefitů je celá řada: přesnější dodržení protokolu, dávek léků, intervalů mezi nimi, centrálně ověřená diagnóza ve specializovaných laboratořích, kontrolovaný průběh léčby, monitorování toxických komplikací, možnost konzultace komplikovaných případů s vedením studie. Dítě zde nic neztrácí. Léčba ve standardním rameni studie je nejlepším současným léčebným standardem, léčba v "experimentálním" rameni by měla být stejně dobrá nebo lepší. V praxi však přináší obrovský problém to, že evropská direktiva zavedená do praxe v roce 2004 nerozlišuje mezi komerční a akademickou studií. To přináší významný nárůst finančních nákladů i administrativy a my jako akademici nemáme ani čas, ani peníze na to, abychom všem podmínkám dostáli. Nemáme z čeho platit studijní sestry, administrátory a datamanažery. Přitom potřebujeme souhlas nejen etických komisí, ale také SÚKL, musí být dán mezinárodní zadavatel studie, nemocnice se musí ujmout role národního zadavatele, je nutné pojištění odpovědnosti nad rámec běžného pojištění nemocnic. Tyto zvýšené náklady na provádění léčbu optimalizujících studií nejsou zohledněny organizátory a plátci zdravotní péče. Pro příklad, jak tento problém řešit, nemusíme chodit daleko. V sousedním Německu na každého pacienta zařazeného do klinické studie dává ministerstvo zdravotnictví určitý obnos peněz a koordinátor studie tyto prostředky rozděluje podle reálných potřeb.“
Celý článek najdete na https://www.tribune.cz/clanek/25850
