S dětskou nemocniční paliativní péčí jsme téměř na nule
I když je dnes paliativní péče trochu jinde, než byla ještě před třemi lety, kdy její poskytování bylo spíše charitativního rázu, čeká tento obor ještě dlouhá cesta k dosažení ideálního stavu. To se týká zejména dětské paliativy. Zatímco loni směřovalo na dětskou paliativní péči z Ministerstva zdravotnictví ČR 800 000 korun, pro letošek vyčlenil úřad částku podstatně nižší, pouhých 20 000 Kč. „Tuto sumu považuji za nedůstojnou a věřím, že se nad tím ministerstvo zamyslí,“ řekl poslanec MUDr. Kamal Farhan v úvodu semináře Dětská paliativní péče, který pod jeho záštitou pořádal 6. června 2018 Výbor pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR.
Zatímco dětská nemocniční paliativní péče v Česku není systematicky zabezpečená vůbec a existuje zatím jediný nemocniční tým v pražské FN v Motole, domácí dětská paliativní péče je na tom již o něco lépe. V rámci celé republiky ji poskytuje šest organizací a přibývají další, které jsou připraveny dětské pacienty do péče převzít. Často jde o stávající mobilní hospice pro dospělé pacienty, na něž se týmy zaměřené na dětskou péči navazují.
Dětská paliativní péče (DPP) by měla být ideálně poskytována od okamžiku stanovení diagnózy nepříznivého onemocnění, mířit i do rodin, jejichž dítěti bylo diagnostikováno život ohrožující nebo život limitující onemocnění, a pomoci jim tuto těžkou životní etapu zvládnout co nejlépe a nejdůstojněji. Určena by měla být i rodinám dosud nenarozených dětí, tam, kde se očekává narození dítěte se závažnou vývojovou vadou, i rodinám, kde dojde k prenatální ztrátě, což čítá každoročně okolo 400 rodin. Podle předsedkyně Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP a primářky Dětského oddělení Nemocnice Hořovice MUDr. Mahuleny Mojžíšové by z dětské paliativní péče v ČR profitovalo kolem tří tisíc rodin ročně. I když přesná čísla neznáme, víme, že každoročně je onkologické onemocnění diagnostikováno u 350 dětí, které však tvoří jen dvacet procent dětských kandidátů na paliativní péči.
Nemocniční DPP je specifická péče poskytovaná v nemocničním prostředí s přesahem do péče domácí. Podle nejnovější americko‑kanadské studie na cca 500 dětech se ukázalo, že děti, které profitují z paliativní péče, mají velmi heterogenní skupinu diagnóz. U paliativní péče pro dospělé je 80 procent onkologicky nemocných, přičemž jde vesměs o péči zaměřenou na závěr života. Oproti tomu u dětských pacientů převažují jiné než onkologické diagnózy, jde o vrozené vývojové vady, genetické syndromy, neuromuskulární a kardiovaskulární onemocnění a jen pětinu tvoří děti s onkologickou diagnózou. Více než rok přežívá naprostá většina dětských pacientů, u kterých je paliativní péče zahájena. „To je nesmírně důležité. My nepečujeme o děti v závěru života, nepečujeme o děti terminálně nemocné. Pečujeme o děti, které žijí, pečujeme o ně měsíce, často roky,“ zdůraznila MUDr. Lucie Hrdličková, lékařka Kliniky dětské hematologie a onkologie FNM, vedoucí paliativního týmu dětské části FNM. I proto, že velká většina život limitujících diagnóz u dětí je nenádorového původu, je potřeba paliativní péče oproti dospělému věku podstatně delší a prognóza je často velmi špatně odhadnutelná.
Celý článek najdete zde: https://www.tribune.cz/clanek/43514-s-detskou-nemocnicni-paliativni-peci-jsme-temer-na-nule
