Rodiny nevyléčitelně nemocných dětí: sehnat asistenci je nemožné
„Z hyperaktivního dítěte se vám stane hadrová panenka,“ shrnuje vývoj Jana Fabičovičová, matka patnáctiletého Viktora. V kontrastu s rodinou Šabových, které mají dvě malé holčičky, její příběh ukazuje, jak nemoc postupuje. Nemocné dítě v předškolním věku ztrácí řeč a další dovednosti a po fázi těžké hyperaktivity postupně ochrnuje fyzicky. V závěru života potřebuje výživovou sondu a umělou ventilaci, pacienti se podle typů nemoci dožívají v průměru patnácti až třiceti let.
Stejně jako v případě nízkofunkčního autismu se ovšem rodiny dětí s MPS potýkají s palčivým nedostatkem podpůrných sociálních služeb. Rodiče z našeho filmu odmítají svěřit své děti ústavní péči, velmi by ale uvítali podporu v podobě asistenčních služeb, aby si mohli trochu ulevit. Na jihomoravském venkově, kde žijí, ovšem takové služby nejsou dostupné, takže rodiče na vyčerpávající péči zůstávají sami. Video můžete zhlédnout ZDE.
Související články na portálu Šance Dětem
