Rodinám pečujícím o děti s autismem může odlehčit nový projekt

Jůlinka je hezká šestiletá holčička s velkýma očima. Při prvním pohledu se nezdá, že by s ní bylo něco jinak než s ostatními. Děti úplňku takové bývají. Malí autisté, kteří ovšem často nedokáží komunikovat s okolím, vypadají normálně do chvíle, kdy přijde nějaká stresová situace a ony jsou schopné se začít zraňovat, křičet a není jim pomoci. Rodiče autistických dětí to zažívají 24 hodin denně, sedm dní v týdnu. Většinou nemají možnost hlídání a skutečnou dovolenou neměli roky. Ulehčit jejich situaci se jim pokusí nový projekt takzvaného Homesharingu, do kterého se může zapojit každý, aby rodičům ulehčil a pomohl jim s péčí o autistického potomka. 

"Autismus je tak široký pojem, že lidé často nedokáží pochopit, co život s ním obnáší a jak autistu jeho stav omezuje. Jsou autisté, se kterými se dá mluvit a rozumí vám a pak jsou lidé jako Jůlinka, která nerozumí, nemluví a člověk za ní musí všechno udělat. Lidé mají často ještě zkreslenou představu, že autista je jako Rain Man – trochu divný, ale ve skutečnosti génius," vysvětluje otec Jůlinky Ján Zajíc. O holčičku se s manželkou starají doslova nepřetržitě.

"Je velmi těžké najít nějakou asistentku . To, že nám se to povedlo, je spíše výjimka. Buď jsou totiž ti zájemci nevyhovující, nemají zkušenosti a neví, co čekat, takže bychom se i báli s nimi Jůlinku nechat, nebo se nejčastěji nepřihlásí vůbec nikdo," vysvětluje maminka Lucie Zajícová. Asistentku pro Jůlinku hledali dlouhodobě různými způsoby. "Dávali jsme si inzeráty na školy, třeba na pedagogickou fakultu a na psychologii. Říkali jsme si, že tito studenti by mohli mít zájem s dětmi pracovat, protože je to i jejich zaměření. Zájemci, kteří se nám ozvali, měli ale často jinou představu o tom, co by s tím dítětem měli dělat, nebo neměli vhodné prostory, kde by ho mohli hlídat," dodává Zajíc. 

V Česku stále chybí ucelený systém péče o autisty. Neexistuje dostatek vhodných sociálních zařízení i asistentů, kteří by dětem mohli pomáhat ve škole, nebo je alespoň občas pohlídali. Vše tak leží pouze na rodinách dětí a jsou to jedině rodiče, kdo přichází s návrhy na zlepšení a projekty, které by mohly situaci změnit. Přesně tímto způsobem se zrodil Homesharing. Jde o systém komunitní podpory rodin dětí s autismem, jehož pilotní projekt spustil spolek Naděje pro děti úplňku, který sdružuje blízké postižených. Fakticky jde o odlehčovací službu, při které si proškolení dobrovolníci budou brát jednou za čas na víkendy, nebo klidně jen několik hodin autistické děti, aby umožnili jednak rodičům zregenerovat, ale také postiženým dětem získávat nové vjemy a sociální kontakty. Do pilotního projektu se jako odborná asistentka zapojila i Jana Vlasáková. 

"Ještě před Homesharingem jsem se starala o jednu slečnu, se kterou jsem pravidelně jezdila na víkendy, které pořádá NAUTIS (Poznámka: Národní ústav pro autismus), protože když s ní jezdil pokaždé někdo jiný, tak to špatně snášela. Já jsem s ní takto dva roky jezdila a jednou jsem nabídla rodičům, že bych si holčičku vzala sama na víkend a zjistili jsme, že nám oběma to vyhovuje mnohem víc," popisuje Vlasáková, která tak se službami sdílené péče začala už předtím, než v Česku oficiálně vznikly. Homesharing pomáhá podle ní nejen dětem, ale i rodičům. "Děti díky němu získávají širší sociální strukturu a více možností ke komunikaci. Většinou totiž komunikují s rodiči, nebo učitelem ve škole. Homesharing jim ale rozšiřuje obzory a nutí je to domluvit se s ostatními. Je to pro ně náročnější, ale o to cennější, protože zjistí, že v životě se musí naučit komunikovat se všemi. Autistické děti většinou potřebují zvýšenou péči, takže zbylá energie se pak nedá rovnoměrně dělit mezi ostatní děti. V tomto ohledu je asistence dobrá, protože rodiče si mohou díky ní nejen odpočinout, ale i věnovat více péče dalším potomkům. Myslím, že rodičům také pomáhá vědomí, že na to nejsou úplně sami, ale že tady mají někoho dalšího, kdo se umí o jejich dítě postarat a komu se ho nebojí svěřit," vysvětluje Vlasáková.

Projekt je zatím v testovací pilotní fázi, kdy je do něj zapojeno zatím jen několik rodin a asistentů. Už nyní ale značně pomáhá. "Je to pro nás opravdu velká úleva v tom, že si můžeme na chvíli odpočinout a vypnout hlavu a nemusíme stále přemýšlet nad programem pro Jůlinku. Můžeme se také chvíli plně věnovat i dalším dětem, nebo si udělat čas pro sebe. Když ji někdo jiný hlídá, tak můžeme jít najednou bez obav třeba opravit plot, něco uklidit, odpočinout si," vysvětluje otec Jůlinky, která s asistentkou tráví čas zhruba jednou za měsíc.

Celý článek najdete zde: https://www.info.cz/magazin/autiste-nejsou-genialni-rain-mani-predsudky-pomuze-bourat-projekt-sdilene-pece-homesharing-39022.html

> další zprávy z médií