Nejtěžší je jenom být

- Jak vás napadlo pomáhat rodinám ve chvíli, kdy se dozvědí, že jejich dítě je nevyléčitelně nemocné nebo těžce postižené? 

Studovala jsem speciální pedagogiku na olomoucké univerzitě a můj tehdejší profesor Jan Michalík založil a dodnes vede Společnost pro mukopolysacharidózu. Sám má totiž dceru s tímhle vzácným onemocněním. Nějak přirozeně jsem se díky tomu dostala k rodinám s takovými dětmi, začala v nich asistovat a pomáhat jim jako dobrovolník. Přiznám se, že mě šokovalo už motto téhle společnosti: není naděje, zbývá láska. 

- Co je to vlastně za nemoc? 

Jde o nevyléčitelné onemocnění, děti se většinou nedožijí ani mladší dospělosti. Chybí jim životně důležitý enzym, který u zdravého jedince zpracovává a odbourává všechny škodliviny. Jim se usazují na životně důležitých orgánech a tělo začíná postupně selhávat; dětikončí na vozíku, mají například problémy s dýcháním, selhává jim srdce, u některých typů nemoci se projeví mentální postižení. Je to pro rodiny hodně náročné a já jsem jim chtěla nějak pomoci. O nemoci jsem si hodně četla, vymýšlela jsem, jak sehnat třeba peníze na asistenci nebo na pomůcky, které nejsou hrazené pojišťovnou... Za chvíli jsem se už orientovala v legislativě, věděla jsem, který kočár je dobrý a který moc těžký. A rodiče mi začali volat v situacích, kdy si nevěděli rady. 

- Tyhle rodiny už ale diagnózu znaly. Jak z toho vznikl nápad pomáhat těm, které se ji teprve dozvědí? 

Zmíněný profesor Michalík spolu s profesorem Jiřím Zemanem, tehdejším přednostou kliniky dětského dorostového lékařství ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, udělali výzkum, v němž se ptali asi šesti stovek pečujících osob na jejich kvalitu života. Vyšlo jim, že rodičům těžce nemocných dětí nejvíc chyběla podpora poté, co se dozvěděli diagnózu. Ať už ze strany širší rodiny, partnera, ale hlavně odborníků, kteří by jim odpověděli na další otázky. Zkrátka jim chyběly informace. 

- Lékaři jim je neumějí dát? 

Pro lékaře je středem zájmu pacient, tedy dítě. Soustředí se na jeho záchranu a léčbu. Většinou už ale nemyslí na to, co se děje s rodičipoté, když se zavřou dveře ordinace. Přitom rodič u některých vážných onemocnění musí velmi brzy rozhodovat řadu důležitých věcí – jestli nechá dítě intubovat, zda jej bude chtít resuscitovat, pokud by taková situace nastala, jestli půjde do experimentální léčby… Musí racionálně rozhodovat o budoucnosti dítěte, takže by měl mít srovnané emoce. Jenže to není v takovou chvíli vůbec možné, ve skutečnosti se snaží tu špatnou zprávu jenom nějak přežít. Takhle vznikla myšlenka založit Centrum provázení, dostat do zdravotnictví průvodce, kteří rodičům v takovou chvíli pomohou.

- Jak vypadá vaše práce v praxi? 

Lékař mi prostě zavolá a řekne například: Zítra v deset ráno sděluju diagnózu Wolf-Hirschhornův syndrom, tak, prosím, přijď. Vzácných nemocí je asi osm tisíc, takže na začátku jsem o nich opravdu nic moc nevěděla. V Norsku naštěstí existuje specializovaný úřad, který provozuje on-line encyklopedii vzácných onemocnění, kde se dozvíte vše potřebné. 

- Takže jste potom připravená rodičům vysvětlovat, co bude jejich nemocné dítě potřebovat? 

Ano, ale o praktické rady na začátku tolik nejde. Ve chvíli, kdy probíhá kolečko vyšetření a sdělování diagnózy, dělám spíš takového prostředníka. Rodina – většinou maminka – je, řekněme, týden hospitalizovaná v podivném prostředí, neustále se dodělávají nějaké testy, někdo kolem ní pořád běhá, střídají se lidé na směnách, je z toho všeho pochopitelně vystresovaná. Já s ní trávím čas hlavně povídáním. Snažím se navodit důvěru, aby v té hrůze nezůstala sama, aby věděla, co se kolem děje, a také aby věřila lékařům. Věřte někomu, kdo vám pořád rozpíchává dítě, v prostředí, které se vám nelíbí, nechutná vám tu jídlo a tak dále, však to znáte.

- Část nevyléčitelných genetických diagnóz dává celkem jasnou prognózu, že se dítě dožije jen určitého věku. Dáváte rodičům takovou informaci? A jak se s ní člověk vůbec dokáže srovnat? 

Rodiče dětí s terminální diagnózou tvoří asi jen pět procent rodin, s nimiž pracuji, protože velká část jsou také děti nedonošené nebo postižené, ale ne se smrtelným onemocněním. Ze své zkušenosti vím, že všechny rodiny potřebují slyšet pravdu, aby se s ní mohly vyrovnávat. Ale pokud ta pravda zní, že jejich dítě bude žít v průměru třeba jen čtrnáct let, na začátku samozřejmě padnou na zem. Úplně se jim přetočí celý svět, nedává to smysl, protože děti přece neumírají. Pro řadu z nich je to první chvíle v životě, kdy vůbec řeší téma smrtelnosti. Jsou mladí, možná jim ještě nikdy nikdo v životě neumřel, nikdy nebyli na pohřbu. A také se jim úplně změní život. Chtěli se stát třeba kuchařem nebo architektem, neplánovali být pečovatelem na plný úvazek. A samozřejmě průměrný věk dožití, který uvádí literatura, se pro ně stává velikým strašákem. Říkají mi, že se děsí chvíle, kdy na dortu bude těch čtrnáct svíček a jejich dítě je sfoukne. Jenže mezitím je strašně dlouhá doba a dlouhá cesta.

- Co je pro rodiče nejdůležitější?

Prostě se z toho "neposrat". Jedna rodina mi řekla větu, která se mi líbí. Že mají syna vypůjčeného jen na určitou dobu a že si tu dobu s ním chtějí hlavně užít. Protože, když se život změní v řeholi, nebude to těšit vás ani vaše dítě.

Celý článek si můžete přečíst: https://www.respekt.cz/