Má vaše dítě neustálý hlad a vypadá jako otesánek? Možná trpí vzácným syndromem

Syndrom Prader Willi (PWS) je vadou na 15. chromozomu, která je zcela náhodná a může tedy postihnout kohokoli. Vyskytuje se u jednoho z 15 000 narozených dětí a řadí se tak mezi vzácná onemocnění. Zpočátku se projevuje abnormálně ochablými svaly, novorozenci neprospívají a bývají krmeni sondou. Mezi prvním až šestým rokem života se u nich ale situace s jídlem radikálně mění. Kvůli narušenému centru sytosti totiž tyto děti nemají nikdy dost. Pokud jim není dopřán naprosto pravidelný režim a správné vedení, hrozí jim morbidní obezita a na ni vázané choroby. "U naší dcery dlouho lékaři netušili, čím trpí. V jejích 14 letech Česká televize vysílala pořad Diagnóza a zde jsme poprvé pojali podezření, že je to tato nemoc. Na jedné straně vás zachvátí pocit zoufalství, na druhé straně pocit poznání, že konečně víte, s čím bojujete. V té době jsme ale vůbec netušili, jak to bude těžké," zavzpomínala na své pocity Štěpánka N., maminka nyní už 28leté Natálky s diagnostikovaným syndromem.

Ač je PWS spojen se zpomaleným růstem, lehkou až střední mentální retardací, poruchami chování a jinými doprovodnými znaky, je to právě naprosto nekontrolovatelná chuť k jídlu, která takto zasažené lidi vylučuje z běžné společnosti. Kolem jídla se točí úplně všechno. Když se k tomu navíc přičte nízká sebekontrola a omezená schopnost řešit běžné každodenní problémy, vznikají z toho občas velmi nepříjemné a společností těžko akceptované situace. "Nejhorší je, když vám zavolají ze stacionáře, tábora, školy a řeknou: ´Odvezte si své dítě´ (dospěláka)!! A toto se opakuje pořád dokola, nezávisle na věku. Neposlouchá, všem všechno sní, hádá se, nerespektuje soukromí ostatních atd. A už nemáte sílu pořád vysvětlovat, že je to ta nemoc. O nejbláznivějších historkách si vyprávíme mezi sebou (rodiče dětí s PWS), ale ostatním moc vtipné nepřijdou," přiznala Štěpánka - žena plná emocí, ale s neskutečnou životní energií a nadhledem.

Lidé s PWS nemohou nikdy žít sami bez stálého dozoru. Jako každý mladý člověk, i "praderwillici" ale po dosažení určitého věku touží po samostatnosti, kterou jim však není možné podle jejich představ dopřát. Navíc žádné ze stávajících sociálních zařízení u nás nesplňuje speciální podmínky pro bydlení člověka s PWS. Spolek sdružující rodiny, jichž se syndrom přímo týká, usiluje o řešení inspirované okolními zeměmi, například Německem. Jedná se o chráněné bydlení, jakousi sdílenou domácnost při nějakém ze stávajících sociálních zařízení, kde by byla zohledněna specifika syndromu.

Celý článek najdete zde: https://www.novinky.cz/clanek/zena-deti-ma-vase-dite-neustaly-hlad-a-vypada-jako-otesanek-mozna-trpi-vzacnym-syndromem-40254683.