Lidé křehcí jako motýli aneb Když každý dotek bolí

Evě je třicet sedm let a ráda nosí trička s dlouhými rukávy. „Asi hlavně pro lepší pocit. Nemám ráda, když mě pozorují,“ říká žena, která rukávy maskuje jeden z projevů vzácné choroby známé jako nemoc motýlích křídel. Lidé už o ní mají určité povědomí, ale ne každý ví, že se s ní dá žít, pracovat a dokonce založit rodinu. I když to všechno bolí víc, než si dovedeme představit.

Podá mi ruku? Pokud ano, jak moc ji mám stisknout? I nad tím přemýšlím, když mířím na schůzku s Evou. A když mi pak ruku bez váhání podává, stejně ji sotva stisknu… Ublížit jí svou neopatrností je to poslední, co bych chtěl.

Citlivá kůže, kterou i malý tlak nebo podráždění můžou vážně poranit, je základním projevem nemoci Epidermolysis bullosa congenita, zkráceně EB. Lidé, kteří jí trpí, mají kůži křehkou jako motýlí křídla, proto se pro ni vžilo ono poetické pojmenování, které ovšem zakrývá fakt, že se o nic poetického nejedná.

Evin život je bez nadsázky plný bolesti, přesto dokázala vystudovat, pracuje jako vychovatelka ve škole, má partnera a šestiletého syna. V davu byste ji na první pohled nejspíš přehlédli, pokud byste ji detailně nezkoumali. Ale zvědavým pohledům se snaží zabránit právě tím, že nosí dlouhé rukávy a kalhoty.

Celé znění článku najdete na: https://www.novinky.cz/clanek/zena-zdravi-lide-krehci-jako-motyli-aneb-kdyz-kazdy-dotek-boli-222558.