29. únor – Světový den vzácných onemocnění

Cílem edukační kampaně je zvýšit povědomí široké veřejnosti o těchto nemocech a jejich léčbě a napomoci pacientům a jejich rodinám překonávat překážky, kterým musí čelit.

* Světový den vzácných onemocnění si lidé připomenou již popáté.
* Mottem letošního ročníku se stala „SOLIDARITA“ jako symbol vztahu mezi pacienty a širokou veřejností. Cílem aktivit je také upozornit na to, že všichni lidé s vzácnými nemocemi by měli mít včasný přístup k moderní léčbě, která se neobejde bez vzájemné solidarity v rámci zdravotního systému.
* Projekt zastřešuje mezinárodní organizace EURORDIS, která sdružuje pacientské organizace hájící zájmy lidí trpících vzácnými nemocemi.

Charakteristika vzácných onemocnění
Jako vzácná onemocnění označujeme převážně dědičné nemoci, které se vyskytují u velmi malé části lidí. V rámci Evropské unie je onemocnění považováno za vzácné, pokud postihuje méně než jednu osobu na 2 000 obyvatel. Přestože jde o méně časté druhy nemocí, o kterých lidé často nemají žádné povědomí, celkový počet pacientů s vzácnými chorobami není zanedbatelný. V zemích EU těmito nemocemi trpí více než 30 miliónů lidí (www.eurordis.org), kteří jsou odkázáni na pomoc druhých. Odhaduje se, že v Evropě jsou zodpovědné až za 8 % případů morbidity a mortality. Odborníci navíc upozorňují, že počet pacientů s vzácnými chorobami v budoucnu poroste.
 

Více než polovina vzácných nemocí bezprostředně ohrožuje člověka na životě nebo způsobuje invaliditu. Ačkoliv mají v současné době pacienti k dispozici účinné moderní léky, které významně zlepšují kvalitu jejich života, patří stále řada těchto onemocnění do kategorie nevyléčitelných.
Podle aktuálních statistik trpí v ČR některým ze vzácných onemocnění zhruba 20 000 pacientů (Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010 –2020). Vzhledem k tomu, že se většina vzácných onemocnění rozvíjí již v období před narozením, projeví se rozvoj nemoci v 75 % případů již v dětském věku. Zhruba 30 % pacientů bohužel umírá před dosažením pátého roku života.

Pokračování článku najdete na: https://www.florence.cz/zpravodajstvi/aktuality/29-unor-svetovy-den-vzacnych-onemocneni/.